Для тех кто не в курсе, начало моей истории здесь:
Моя жизнь, как постоянное сражение

Сегодня решила дополнить свой пост декабрьскими приключениями. Вообще декабрь выдался очень насыщенным на всякие происшествия.
Я на машине стараюсь ездить очень аккуратно, не нарушая правил, чтобы не платить штрафы (лучше вкусняшку купить на эти деньги) и не попасть в ДТП. Только по скоростному режиму вопросики - еду + 20 км/ч от разрешённой скорости, но на безопасных участках дороги и, чтобы не получить штраф. Например, на проспекте маршала Голикова на длительном участке прямой дороги всегда висел знак 80, а потом его заменили на 60, потому что нет ни перекрёстков, ни остановок. Поэтому там я еду около 80. Эта "вода" для примера, чтобы вы понимали мой стиль вождения. Так вот, меня и раньше подрезали, потому что я всегда стараюсь держать безопасное расстояние, да всякое бывало на дороге, но в декабре было такое чувство, что на дороге почти одни сумасшедшие. Подрезали так, что мне приходилось оттормаживаться, чтобы не въехать им в зад. Любители больших машин выдавливали меня из моего же ряда, если в их втором ряду кто-то стоял с левым поворотом, а они это вовремя не заметили и лезли в мой первый ряд, так как я ехала параллельно с их машинами. Благо мне везло и я могла безопасно прихватить немного обочину, чтобы их пропустить. Потому что, как учил меня мой инструктор, что на дороге главное правило - это правило трёх Д - дай дорогу дураку.
А так как из-за проблем с пятой точкой мне приходилось много ездить по больницам, то такие ситуации возникали очень часто, я сама не могла понять, что происходит.
Сразу отвечу почему ездила сама. Во-первых, я ездила утром или днём, когда все на работе, во-вторых у тех людей, кто меня бы мог отвезти, как назло, высокие машины, в которые я бы не смогла сесть и выйти из-за сильной боли. Я даже в свою машину "садилась" очень смешно. Сначала "ныряла рыбкой", а потом начинала крутиться, чтобы сесть, хватаясь за всё, что можно. А вот сидеть в машине мне было очень комфортно, видимо загнутое с боков сиденье немного приподнимало мою жёппу и болевой синдром почти исчезал. Я даже когда подъезжала к больнице или дому, продолжала сидеть в машине, так там мне было легче.
Простите, я отвлеклась. Так вот я "бегала" от аварий, но всё-таки однажды, когда ехала в больницу попала в ДТП. Благо скорость было небольшая, но мне немного замяли крыло (огромная просьба у кого есть в Кургане знакомые - хорошие кузовщики и которые разбираются в колерах и покрытиях, пожалуйста, напишите в комментариях), а второго участника только несколько царапин. Я, конечно, очень расстроилась, а потом постаралась успокоиться и сказала себе, что спасибо Господи, что взял деньгами.

Пикабушники, вы лучшие. Всем лучи добра!

С 2018 года в России законодательно разрешена телемедицина. Это быстро развивающийся сегмент.
Как это работает:
1. По ОМС: После очного приема у врача в поликлинике или диспансере можно получить дистанционную консультацию (например, для коррекции лечения, определения тактики диагностики, необходимости операции, в частности по ВМП) через портал Госуслуги или приложение поликлиники/больницы.
2. Платно: Множество онлайн-сервисов: СберЗдоровье, Яндекс.Здоровье, Доктор рядом онлайн, Online-консультации от крупных сетей клиник. Можно заказать выезд врача на дом через эти сервисы или клиники.
Услуги: Консультации по видео/аудио/чату, второе мнение, расшифровка анализов, второе мнение по результатам КТ, МРТ, ПЭТ-КТ, выписка электронных рецептов (выписка невозможна на льготные лекарства, лекарства по спискам 1, 2 и 3 из Перечня лекарственных средств для медицинского применения, подлежащих предметно-количественному учёту).
Телемедицина в онкологии: Суть и ограничения
Это НЕ замена очному лечению, химиотерапии или операции.
Это инструмент для экспертной оценки уже имеющихся данных, чтобы:
Подтвердить/скорректировать диагноз и план лечения.
Получить рекомендации для вашего лечащего врача.
Определить, есть ли необходимость и основания для очного обращения в федеральный центр по квоте.

Второе мнение
Если диагноз вызывает сомнения, можно получить "второе мнение", на него, например, имеет право любой онкобольной:
В рамках ОМС — через консилиум или направление в другую клинику.
Платно — консультация у ведущего специалиста в России или даже за рубежом (многие клиники организуют такие услуги).

Полезные ресурсы и сервисы (если вы будете обращаться самостоятельно):
1. Портал "Госуслуги" (gosuslugi.ru): телемедицина по ОМС.
2. Единый портал записи к врачу вашего региона (например, emias.info для Москвы).
3. Сайты и приложения частных клиник и телемедицинских сервисов.
4. Страховая компания, выдавшая полис ОМС. На ее сайте есть контакты, и она защищает ваши права в системе ОМС (помогает с отказами, качеством услуг).
5. Сайты благотворительных фондов, которые, зачастую, оплачивают второе мнение при сложных случаях (при предоставлении меддокументации).
Повторюсь, ГЛАВНОЕ ПРИМЕНЕНИЕ: получение второго мнения
Что это: Независимая дистанционная оценка вашего полного пакета документов (гистология, снимки, выписки) ведущим специалистом федерального центра или частной клиники.
Цель: Подтвердить или скорректировать диагноз, оценить адекватность предложенного плана лечения, получить альтернативные варианты.
Почему это важно: Онкология сложна, а подходы могут различаться. Второе мнение часто меняет тактику лечения или дает уверенность в правильности выбранного пути.
Как проходит: Вы загружаете документы на платформу. Через 1-3 дня (реже — в режиме онлайн-видео) вы получаете подробное письменное заключение эксперта. Либо, документы загружает на специальную платформу ваш лечащий врач, если он консультируется с одним врачом, то срок ожидания — неделя, в сложных случаях, консультация требует переописания дисков диагностических исследований и мнения 2-3 специалистов. Такая консультация может затянуться до полутора месяцев. Наберитесь терпения. Но она полностью бесплатна.

Официальное заочное консультативное заключение — это полный аналог направления в федеральный центр, но полностью дистанционный.
Процесс:
Инициатива врача или пациента (я два раза получала подобную ТМК, первый раз по инициативе консилиума, второй — по собственной, не смогла по состоянию здоровья приехать в федеральный центр очно). Ваш онколог в диспансере (или вы сами) формируете полный пакет документов (как для очной консультации).
Ключевые документы: выписка из истории болезни, заключение гистологического и иммуногистохимического (ИГХ) исследования (обязательно при наличии), диски с исходными данными КТ/МРТ/ПЭТ-КТ, генетические исследования при наличии, копии паспорта, полиса ОМС.
Отправка. Документы отправляются в консультативно-диагностическое отделение федерального центра по электронной почте (адрес есть на официальном сайте центра).
Рассмотрение. Вашим случаем занимается или один специалист, или комиссия специалистов (хирург, химиотерапевт, радиолог, морфолог). Прямая зависимость — чем больше, тем дольше.
Результат. Официальное письменное заключение с подписями и печатями. В нем будет указано: согласие/несогласие с диагнозом и стадией, рекомендованный план лечения. А также решение о наличии/отсутствии показаний для очной госпитализации в данный центр по квоте ВМП.
Услуга может быть бесплатной по направлению от лечащего врача или платной (от 5 000 до 15 000 руб.), если обращается сам пациент (помните об этом).

Так что же это такое? Это генетический орфанный синдром — Болезнь Гиппеля-Линдау (ВХЛ) — редкое наследственное заболевание, при котором в организме человека с самого рождения образуются доброкачественные и злокачественные опухоли. Эти опухоли могут вырастать в разных органах, но чаще всего поражают:

Мозг и спинной мозг (гемангиобластомы)
Глаза (гемангиомы сетчатки)
Почки (рак почки или кисты)
Надпочечники (феохромоцитома)
Поджелудочная железа (кисты или опухоли)

Простая аналогия: Представьте, что в теле есть "бракованный выключатель", который контролирует рост клеток. Из-за этой генетической поломки "выключатель" не работает, и клетки начинают бесконтрольно делиться, образуя опухоли в различных органах.

Ключевые особенности болезни:

Наследственная: Передается от родителя к ребенку с вероятностью 50%.
Многоочаговая: Опухоли возникают не в одном, а сразу в нескольких местах.
Хроническая: Требует пожизненного наблюдения у врачей для своевременного обнаружения и лечения новых опухолей.

Орфанные заболевания (или «редкие заболевания») — это болезни, которыми болеет очень маленький процент людей в популяции.

Если использовать опять же простую аналогию:

Это как редкое растение, которое встречается всего несколько раз на огромном поле. Большинство растений на поле — распространенные (как простуда или гипертония), а орфанные — те самые уникальные экземпляры, которые найти очень сложно.

Простыми словами:

Они очень редкие. В России болезнь считается орфанной, если ей болеет не более 1 человека из 10 тысяч. Часто речь идет об одном случае на десятки или даже сотни тысяч человек.
Чаще всего — генетические. Эти болезни обычно вызваны «ошибкой» в генах, с которой человек рождается. Они не заразны.
С ними сложно. Часто они являются хроническими, серьезно ухудшают качество жизни и без лечения могут привести к инвалидности или даже смерти.
Проблема в лечении. Из-за того, что пациентов мало.
Сложно диагностировать: многие врачи никогда не сталкивались с такой болезнью.
Дорого лечить: фармкомпаниям невыгодно разрабатывать лекарства для маленькой группы людей, поэтому они стоят огромных денег. Такие лекарства называются орфанами.

Примеры известных орфанных заболеваний: муковисцидоз, болезнь Гоше, спинальная мышечная атрофия (СМА), буллезный эпидермолиз («дети-бабочки»), та же болезнь Гиппеля-Линдау.

Главная идея: Орфанные заболевания — не то, чем можно заразиться в метро. Это чаще всего врожденные, редкие и очень тяжелые состояния, требующие особого внимания, дорогостоящих лекарств и поддержки государства.

Пишу я все это не просто так. Это часть моей истории жизни. В 13 лет у меня обнаружили опухоль на глазном дне. Опухоль закрывала часть зрительного нерва, и уже тогда наблюдалось выпадение поля зрения. В 14 лет после сотрясения у меня обнаружили опухоль мозга. Это была задняя черепная ямка — мозжечок. Меня прооперировали. Довольно успешно, но рука отказала. В возрасте 20 лет обнаружили поликистоз поджелудочной железы. Это вроде не страшное заболевание, но уже тогда они были без счета. Дальше события начали развиваться стремительно: в 2018 году обнаружена опухоль поджелудочной железы. Не верифицирована на тот момент. В 2019-21-х годах обнаружены кисты и опухоли почек. А также опухоль спинного мозга. В 24 году заподозрен рак почки. Установлено, что найденная ранее опухоль в поджелудочной железе является нейроэндокринной опухолью — разновидностью злокачественных новообразований. На и данный момент диагноз генетически подтвержден.

Почти всю жизнь я работаю с контентом сайтов, работаю с любым печатным и письменным словом вообще. И при этом я никогда не хотела писать. Не хотела писать не потому, что мне не о чем сказать, а потому, что все уже обо всем пишут. Но потом я поняла, что могу быть гидом для других орфанных пациентов. И просто сказать людям, что рядом с вами, возможно, ходят люди с очень непростой историей жизни. Я понимаю также, как это может быть важно для других больных: поэтому я собираюсь рассказывать здесь о разных сторонах жизни, а необходимой диагностике, о том, как можно быстро получить какую-либо помощь, о тонкостях онкологии простыми словами непрофессионала, — изнутри глазами обычного человека.

Последние месяцы журналистка появлялась на публике только в парике

2025 год выдался у Маргариты Симоньян действительно тяжелым. После смерти мужа Тиграна Кеосаяна журналистка узнала, что у нее рак груди. Она легла на операцию, прошла длительный курс химиотерапии, жаловалась, что из-за болезни у нее ухудшилось состояние кожи и выпали волосы. В эфиры она выходила в париках, максимально приближенных к ее реальным волосам, но теперь решила показать, как выглядит на самом деле.

— Ничего не бойтесь. Бог есть, а смерти нет, — подписала она снимок.

Всего за несколько минут после публикации поклонники Симоньян написали ей сотни комментариев с поддержкой и пожеланиями выздоровления.

— Маргарита, вы красавица. Вам любая прическа к лицу, — написала подписчица под ником Lana.

— Волосы не руки и не ноги — отрастут еще краше, — поддержала в комментариях Анастасия.

Маргарита часто откровенничает с подписчиками своего канала. Именно им она первым рассказала и о своей болезни, и обо всех сложностях в семье. Год назад в январе Маргарита также вышла с новостью о том, что ее муж Тигран Кеосаян пережил клиническую смерть и впал в кому, а после этого сообщала о самочувствии супруга. Девять месяцев глава RT провела возле него и из-за постоянных переживаний и мыслей о самом худшем, как она сама говорит, «вырастила в себе рак».

— Никогда так не делайте! Не кликайте! В ноябре у меня был чекап, и там не было ничего. В декабре всё случилось с Тиграном, и я буквально молниеносно вырастила себе рак, — писала в своем блоге Маргарита.

После смерти мужа в сентябре 2025 года Симоньян одна воспитывает троих несовершеннолетних детей, помогает своей маме и свекрови, а также продолжает начинание супруга — ведет программу «Ч.Т.Д.» (16+).

источник: https://www.e1.ru/text/health/2026/01/26/76233556/