С первых минут жизни Илья борется. Опухоли, размером с литр, вырастали у него внутри за недели. Они смещали органы, ломали кости, угрожали жизни. Болезнь могла ударить в любой момент, и никто не знал куда и как. Синдром CLOVES почти не изучен, у разных пациентов он проявляет себя по-разному. Поэтому лечение может быть только симптоматическим.
Шансом на жизнь для Ильи стала Университетская клиника Галле в Германии. За годы лечения ему провели десятки операций: удаляли гигантские опухоли, устанавливали магнитную конструкцию на позвоночник, реконструировали стопу, чтобы Илья мог ходить. Парень жил в больницах. Но сейчас у него появилась надежда. Состояние удалось стабилизировать.
Мама Ильи прислала письмо с итогами последнего этапа лечения:
«Здравствуйте!
Вопреки всем прогнозам врачей у Ильи получилось, он это сделал... Правая нога не только двигается, но Илья уже может ходить на ней! В апреле мы вернулись домой. Дома с Ильёй занималась тренер, поставила его на костыли. А в июне Илья прошел курс реабилитации в центре "Три сестры", где научился ходить с четырёхопорной тростью. Сын научился преодолевать более длинные расстояния и ходить по лестнице. Физиотерапевты единогласно сказали — у Ильи огромный потенциал!
К сожалению, функции мочевого пузыря пока не восстановились. Однако, пообщавшись с пациентами и врачами центра "Три сестры", я узнала, что это долгий процесс, и у некоторых восстановление занимает год или два.
В июле мы приехали в Германию продолжить контроль и лечение основного диагноза. Илье нужно снять пластины с правой стопы, провести контроль конструкции и пройти обследование мочевого пузыря.
С благодарностью, мама Ильи.»
Полную историю Ильи смотрите в нашем новом влоге — там показан весь путь, который прошел этот удивительно сильный мальчик.
Я с новыми фотографиями города, довелось побывать в центре. Чтоб не складывалось впечатление, будто город – сугубо советский "спальник".
Первые кадры из вагона поезда метро. Села на первой станции, Героев Труда, людей немного, постепенно заходили. Последнее фото в карусели уже с обратного пути (не очень удачное, кривое, но обстоятельства не всегда позволяют сделать хорошее). После обеда больше народа едет из центра в сторону Салтовки.
1/4
Харьковское метро
Одной из целей того дня было учреждение на улице Артёма (бывшей). Фото возле нужного здания вверх по улице...
...и вниз.
Внутри это заведения.
1/2
Что я получила от этого похода. Препарат по программе "Доступні ліки" (Доступные лекарства), которая распространяется на всех, независимо от статуса, лишь бы само лекарство было в списке, который оплачивается из бюджета. Впервые я получила хоть что-то бесплатно.
Немного прошлась тогда по Пушкинской (бывшей), хоть и дождь, а зонтик взять некуда. Но осадки меня радуют, ведь засуха несёт неурожай и дороговизну еды.
Сквер тоже по Пушкинской, возле станции метро Архитектора Бекетова. Недавно узнала о трагической судьбе его потомка.
По той же улице, ранее имевшей название выдающегося поэта и светоча русской литературы. Видна последняя нужная мне аптека и неработающий McDonald's. Кого-то расстраивает этот факт.
На станции метро Архитектора Бекетова, нужно ж выбираться. Это линия Алексеевская, самая мало нагруженная по пассажиропотоку. Салтовская и Холодногорско-заводская гораздо "люднее".
1/2
Станция метро Архитектора Бекетова
Смогла съездить на родник, помню, ещё в 4 года ездила сюда с дедом, инвалидом и ветераном ВОВ, уроженцем смоленской области.
Родник на ул. Тимуровцев
В этом районе увидела потрясающее дерево, оно меня ещё в прошлом году пленило своими розовыми "самолётиками". Мой любимый цвет. Меня "прёт" на всё розовое.
Будучи на остановке автобуса рядом с заправкой, сделала тоже фото на память и на новый пост. 10 мая.
Проспект Тракторостроителей
У входа в метро Академика Барабашова, пройдя от конечной остановки 24-го троллейбуса. Сам весь рынок отнюдь не так везде выглядит. При случае поделюсь фотографиями работающих рядов. Пока мне там делать нечего.
1/2
Рынок Барабашова
На станции метро Университет, проспект Правды (бывший) упирается в улицу Сумскую.
Вид на Сумскую и выход из метро, "Стекляшку".
Проспект Правды в сторону областной больницы и улицы Тринклера.
Здание обладминистрации. Вот и я, согласно завету Т.Г.Шевченко, там висящему, борюсь за свою жизнь с "кривдою", потому что за мной правда и я ЗА жизнь.
Здание какого-то НИИ, в том, что оно ещё существует, как-то сомневаюсь, даже глядя на опять-таки закрытый McDonald's, там расположившийся.
По улице Сумской в сторону парка Горького на пересечении с Маяковского (бывшей).
Ул. Маяковского в сторону Сумского рынка...
...и Мироносицкой, бывшей или настоящей – точно не знаю.
11 мая довелось побывать на ул. 23 августа, рядом с памятником Солдату. Фото на память. От лишних комментариев воздержусь, думаю, все понимают почему. Но я отметила цветы и они меня порадовали...
Напоследок фото моих кулинарных потуг. Сегодня кексы с тыквенной мукой. Стараюсь с пользой проводить время, как только позволяет тело. Читаю, обдумываю новые рецепты, готовлю еду, которая мне нравится и мне от неё не плохо, иногда хожу по магазинам, аптекам и некоторым заведениям.
И немного текста без картинок.
Транспорт ходит, муниципальный (автобус, троллейбус, трамвай, метро) – для всех бесплатно. Горячая/холодная вода есть постоянно. Электричество этой зимой не выключали по графику, кажется, с весны-лета прошлого года больше нет отключений. На улицах вечером свет горит до 22-30, как в прошлом году осенью вернулся он опять. Магазины и прочие предприятия торговли работают, ТРК также. Лишь мне кажется, что ресторанов почти нет, наливайки же, по-моему, неплохо себя чувствуют.
Мужа тормозят иногда. Обстоятельства последних пары раз: первый инцидент с предлогом, а не в розыске ли он (?), второй – просто предъявите документы. Отмахивается пенсионным и мечтает от меня удрать туда, где ему не будет грозить опасность.
Живу, надеюсь на медпомощь и реабилитацию, вопреки посыланиям, продолжающимся до сих пор.
Спасибо всем за внимание, комментарии, помощь и поддержку!
Сегодня смогла написать, пока не накопился большой ком того, чем хотела бы поделиться. Я обязательно отвечу каждому. Вы не представляете, как для меня ценны ваши добрые слова и участие!
Пара сегодняшних фото сирени и пара "тюльпановых" 17 апреля.
1/4
Моя родина, моя любовь...
Представляете, в этом году абрикосы начали распускаться 1 апреля. Такая себе шутка от матушки-природы. Но хорошо распустились чуть позже, 5 апреля на роднике я как зачарованная подошла к дереву в роскошном цвету и не ушла без памятного фото. А ещё 3 апреля цветы у дома, первые, кажется, крокусы и подснежники. Ну а 10 первый одуванчик-солнышко. Сейчас их много, где не выкосили городские власти.
1/4
Первые харьковские цветы
Вернусь немного ранее, я давно не писала, а была ж ещё и зима.
7 февраля проходила в центре города мимо памятного места, вспомнила, остановилась. В тот день сделала фото и задумала показать вам вместе с почти двадцатилетней давности, из архива моей жизни, когда я сюда пришла почтить вечное...
Университетская горка
30 июля 2005 года.
И раз уж я окунулась в "такую старину", вот вам ещё пара моих фото. Первое - на "отдыхе" в цеху, зачастую единственно легальном в частных организациях. Не делаешь этого - сиди и работай, ну можешь в туалет и поесть разве что. Пыталась быть как все, но не получилось, не моё... Я не писаная красавица и лишних обсуждений внешности не хочу, здесь впридачу и вид довольно неоднозначный, учитывая дьявольски светящиеся глаза красным и испытывающе-вопрошающую улыбку.
Второе - портрет, который висит ныне в прихожей моего обиталища. Тоже серьёзный, мужу не очень нравится, на его взгляд, слишком грозный вид. Вот как раз, по-моему, достаточно красноречиво и "приветливо" для гостей. У меня своеобразное чувство юмора. КВН не люблю с детства, как и КВН-щиков. На телефоне в качестве звонка у меня композиция Kai Tracid "Life is too short", а "любимая" поговорка - ещё никто из этой жизни не выбирался живым. Так что ценю жизнь в лучшем смысле слова.
1/2
Время и болезнь, увы, сделали своё чёрное дело. Могу и поплакаться, заодно раскрыв один животрепещущий вопрос, которым у меня интересовались. Был бюст чашка В, ныне - F, моя беда-печаль (на минуточку, представьте себе мучения с одеждой, которая на чашку B/C шьётся), и про буквальный не мой восторг тоже упомяну. Так что можете примерно вообразить как я выгляжу, откорректировав на это и Иценко-Кушинга, ведь единственное мне доступное противовоспалительное - кортикостероиды.
А вообще я - белая и пушистая, обожаю котиков и цветочки. И готовить. И шить. И любимую музыку слушать...
30 января этого года у мужа была перекомиссия, как раз МСЭК трансформировали. Хотя на "манеже" почти все те же. Другой лишь глава, в прошлом году был мужчина, опоздавший на полчаса и забавно пивший кофе, посасывая сгущеное молоко из пакета. Фотографии были, слава, как говорится... У-у, я тогда сказала всё, что думаю, чего себя стесняться, право уж, так что в этом году муж просил поехать с ним, сказав при этом "Ядерное оружие не обязательно использовать, но хорошо, когда оно есть". Неровно дышу я к белохалатным, наглым и взяточникам.
Так что фото того дня. Первые три –территория, далее – административный корпус, там я ещё когда-то Циклодол покупала, вход на комиссию, корпус стационара (на втором этаже муж "гостил"). Последнее - сотрудница убирает "благотворительный взнос" в фонд больницы в размере 250 гривен, ранее годом и двумя было по двести ровно, нет, чека нет, хотите - верьте, не хотите - не верьте. В этом заведении обожают благотворительные взносы, видели ж какой там антураж. С меня не трясли на моём МСЭКе, а где намекали - мимо, принципиально не даю и не только потому что нечем. При случае расскажу обстоятельства.
1/7
Харьковская психиатрическая больница на улице Академика Павлова
В этом году я только понадеялась на бесснежную и теплую зиму, как на тебе. Первая фотография сделана на перекрестке Тракторов и ВЛКСМ 9 февраля, вторая и третья - 15 числа того же месяца возле бывшего Дворца Пионеров.
1/3
Холод пережила с трудом, хотя этой зимой вообще не было отключений света, просто квартира холодная очень. Как могла утеплялась, сшила махровые лосины, разные кофточки простенькие. Жались с Васей друг к другу.
Ещё покажу вам свою зимнюю прогулку, выдался день, когда я смогла себе позволить такое, редко бывает, плохо без современного лечения и лекарств, бывают дни, когда не могу соображать из-за воспалительного тумана в голове, либо когда состояние опорно-двигательного аппарата такового, что не можешь выйти из дома.
1/10
На кадрах есть моя "родная" 56-я школа, соседка там работает дворником, бедная женщина, ездит на ней администрация, а ещё её зять интересно окончил свою жизнь, но я не могу писать в деталях. Спросите в комментариях - в момент следующего улучшения поясню. Вроде там не банят без подтверждения СМИ.
Моя любимая "химичка", как сейчас помню, восхищалась, что какие здесь умные (как вы думаете, в кавычках или без она имела в виду?) дети, применяют постоянно такие слова как "имбецил", "дебил", "олигофрен", "кретин".
А на последнем кадре дом одноклассника Димы Беляева, в 8-м или 9-м классе он пришел в хорошем таком подпитии на уроки, в отсутствии дома своего бати приложившись к его нычке.
Отчитаюсь за помощь. Спасибо и низкий поклон за веру мне!
Жизненно необходимые мне лекарства.
Иногда хочется не только лекарствами себя баловать
В этом году стали приходить ежемесячно 889 гривен от гуманитарной организации, тоже на лекарства и еду уходит.
Недавно на дом привезли гуманитарку, как я понимаю, для льготного контингента, к коему отношусь также. Что дали, не выбираешь, берёшь что дают. Плохо или хорошо - решайте сами.
И похвастаюсь!
Я снова могу есть хлеб. И сало с хлебом!
По рецептуре нет злаков, почти кето, очень вкусно, сытно, легко и полезно. У меня ногти перестали ломаться по ногтевому ложу и так слоиться, ощущения в ЖКТ несравнимы с обычной пищей.
И моя геранька. Как вы к ним относитесь? Гибрид F1 Найт Роуз от Гавриш, вырастила из семян, впервые зацвёл с 2023 года. Внизу слева яблочная мята, тоже из семян.
Также поделюсь моей библиотекой, вернее, её частью. Это то, что мне нравится и интересно. А ещё жизненно необходимо. В поликлинике мне так и сказали, чтоб я занималась самолечением, искала подходящие препараты и покупала за свой счёт.
Я стараюсь быть максимально честной и открытой, но не обо всём могу писать. Стараюсь, по крайней мере, на что хватает сил, мозгов. Если вам кажется, что я не договариваю – вам не кажется.
Спасибо всем за внимание, комментарии , помощь и поддержку!
Постараюсь всем ответить со временем, сегодня около 4 часов ушло на этот пост и больше нет времени и сил. Но я благодарю от всей души каждого, кто не прошёл мимо, кто искренне ко мне относится в хорошем смысле слова!
До новых встреч!
Всем добра и мира!
Послесловие. Для незнающих меня. У меня два орфанных заболевания, соматическое - аутоиммунное, типа красной волчанки, воспаление всей соединительной ткани с генерализованный разрушением хрящевой ткани и прочими последствиями, генетическое – белково-энергетическая (рибосомальная) недостаточность, не хватает всех белков в организме, как структурных, так и ферментов. Об остальном умолчу, чужие страдания и боль никому не интересны, да и не обо всём можно и нужно говорить.
Хочу поделиться информацией, возможно кому-то окажется полезной. А именно для людей, имеющих подобные проблемы (мукополисахаридоз) . В Москве в Нии Педиатрии и охраны здоровья детей (ФГБНУ Российский научный центр хирургии им.академика Б. В. Петровского) ведётся федеральный проект на бюджетной основе, в котором могут принять участия дети, имеющие различные генетические патологии, в частности, мукополисахаридозы разных типов. Эта программа позволяет пройти полное обследование организма, сдать расширенные анализы, и провести ряд обследований (Ээг, ЭКГ, холтер, ксвп, УЗИ, рентген). В проекте участвуют большинство узких специалистов, у которых наблюдаются дети с данными заболеваниями: невролог, психолог, ортопед, лор, сурдолог, нефролог, гастроэнтеролог, эндокринолог, офтальмолог, генетик, кардиолог, педиатр. По желанию можно попросить консультацию любого нужного специалиста, если это предполагает бюджетная программа, либо пройти в частном порядке, по необходимости. Но, как правило, этого не требуется. Обследование организма очень широкое, на выявление всех сопутствующих патологий, специалисты опытные и ответят на все вопросы. Ни в одном регионе, я уверена, не найдётся подобных врачей, так как туда сьезжаются со всей России и зарубежья, и доктора имеют колоссальный опыт ведения и наблюдения разных типов мукополисахаридоза. Лично я со своим ребёнком была там дважды, несмотря на то, что каждые полгода мы проходим абсолютно всех специалистов у себя в городе, и имеем постоянных врачей. К тому же, находясь на учёте в Нии, дети автоматически имеют право на получение лекарств (заместительной или генной терапии), если таковые существуют для данного типа МПС. Их заносят в федеральный реестр орфанных заболеваний. Есть два варианта прохождения обследования : дневной стационар (находиться только в дневные часы), или полный стационар, куда вы ложитесь на круглосуточное наблюдение. Дневной стационар длится 3-4 дня, полный немного поболее. И доп.плюсом можно назвать возможность телемедицины по необходимым вопросам с врачами НИИ Ещё раз повторюсь, это федеральная программа на бюджетной основе. Это хорошая возможность находится под наблюдением, оценивать степень регресса заболеваний, ведь до сих пор многие врачи в регионах имеют смутное представление об МПС, либо же вообще не слышали о таком.
Как вы относитесь к тому, чтобы родители, которые просят больше 10 миллионов рублей на лечение ребëнка, публиковали свои биографии в Интернете, чтобы люди решали, кому дать?
Напомню о себе. Не на волне происходящего, просто показать декабрь в Харькове. И немного порассуждать, повспоминать, рассказать о себе. Знаете, прежде всего я ощущаю себя человеком, а не винтиком или частью чего бы ни было
Родник в яре по ул. Тимуровцев. 1 декабря. Снег ещё не выпал.
Где-то в районе ХТЗ, кажется, проспект Орджоникидзе. Ездила в аптеку, укачало тогда очень сильно, не люблю транспорт, тошнит от него в буквальном смысле слова.
У салтовского Дворца Пионеров. Такая ёлочка, имитация в виде конуса из гирлянд, в течение последних нескольких лет устанавливается. Слева от неё остов от памятника Ломоносову.
Перекресток проспектов Тракторостроителей и 50 лет ВЛКСМ. Да, пишу намеренно старые названия. Не из любви к СССР, по памяти.
Слева уезжает трамвайчик, на котором приехала. Приятно, что их пустили, хоть и по укороченному маршруту, со Льва Толстого до 602-го микрорайона вместо Плиточного завода, что почти у микрорайона Горизонт. В трамваях меньше укачивает, нет такой толчеи и больше воздуха.
Ещё покажу рынок Барабашова скраю, тоже в аптеку ездила.
Помню, как на Барабашова раньше было не протолкнуться, просто приходилось продираться сквозь толщу людей. Как-то разговорилась с женщиной, приехавшей из Курска, встречалась со знакомой из Енакиево, через Одноклассники познакомились. А ещё помню как на этом месте было просто поле, павильоны входа в метро и кругом трава. В моём детстве, тогда нам, детям, за развлечение было покататься на 34 и 37 троллейбусах, особенно когда пускали новые машины. И рынок Барабашова сам появился и рос на моих глазах, сначала "отпочковавшись" от Благбазы (рынок неподалёку Благовещенского собора в центре города), а затем намного превзойдя его по размеру и ассортименту.
Можно сказать, живу старой памятью. Чтоб меньше думать о настоящем. Признаюсь честно, с 2014 года меня охватил ужас, прямо-таки хтонический. Сами догадаетесь почему, это несложно. Пыталась с ним справиться, теперь всё, он меня доконал, ведь не секрет, что причина многих болезней кроется в стрессе, когда никак не можешь повлиять на причину и следствие, да и убежать не в силах. Мой муж - плохой компаньон для путешествий в экстремальных ситуациях, а я сама не могу никуда далеко поехать, с ним же не рискну, больше нет здоровья не спать, бдить за ним, уговаривать, чуть ли не драться, пытаясь дать нужные лекарства. Сейчас он в ремиссии, путём прямого шантажа, или он принимает таблетки, или расходимся. Любовь любовью, но такую болезнь терпеть нельзя, благо, что сейчас есть современные препараты, гораздо лучше 50-ти летней давности, которые дают хороший эффект и меньше побочек.
На Барабашова была вот почему.
Аптека расположена на остановке троллейбусов возле выхода/входа в метро, можете проверить по карте.
Мне прописан был Золофт когда-то, но он дорогой, я на лекарства трачу много, приходится выискивать подешевле производителей и места, где купить. Так что да, плачу налоги государству с покупок в аптеках и магазинах, выбора нет. Государство бдит свой интерес, до моего ему дела нет. Как до бесплатных и со скидкой препаратов, гарантированных мне законами.
Писала раньше, ещё раз повторюсь. Не прошу жалости и не ною, стиль такой, такая жизнь, "что вижу, то и пою".
Ещё хотелось бы показать, почему принимаю антидепрессант. Фото распечатанного обследования организма на органические кислоты, долго упрашивала врача на него. Это часть одного из листов, здесь видно, что триптофан и серотонин не метаболизируются как надо. Я сама узнала к какому врачу надо, неврологи сказали, что это не к ним, генетики тоже.
Оказывается, с таким надо к психиатру. Да хоть к чёрту лысому, я была в таком состоянии. Был постоянно туман в голове, не соображала, тяжело очень двигаться, постоянно боль в животе, жуткий дискомфорт в теле, было трудно говорить, готовить есть, выйти из дома часто боялась из-за заторможенности, сильно оскудел лексикон. Много лет, где-то 7-8, меня преследует ощущение давления, как-будто ты находишься глубоко в воде, которая давит на тебя и мешает двигаться, ограничивает и отбирает силы, только давит не вода, а собственные ткани. Врачам не говорила, многим из них лишь бы лишь посмеяться и поглумиться, в чём я имела не раз несчастье убедиться, если ты не принес в клювике деньги, то так, отвлекаешь от работы, мешаешь им жить да и меня бы сразу записали в сумасшедшие.
Зато ревматолог меня прекрасно понял, это воспалённые и спазмированные мышцы так ведут себя. Так что у меня очень много проблем со здоровьем, опорно-двигательный аппарат, органы ЖКТ, метаболические нарушения... И несмотря на моё хроническое воспаление, протекающее в острой и подострой формах, я - трудоспособная с точки зрения соответствующих лиц, действующих от имени государства. Только работу не хотят мне дать сообразно физическому и умственному состоянию.
Напомню и поведаю, кто не знает, у меня общее воспаление организма, "родственник" волчанки, и белковая (рибосомальная) недостаточность, передвигаюсь при помощи костылей, подаренных мне благодаря Пикабу, одно из последствий длительно нелеченных патологий.
Пишу здесь, когда могу физически. Не могу себя заставить, само приходит, силы появляются и в мозгах что-то проясняется.
Добавлю про жизнь в городе, о чём можно говорить. Она кипит. Фото нет, но уже продаются сосны (ёлки) к новому году, о цене даже не догадываюсь. Иногда слышится что-то громкое, но это, может, у меня слуховые галлюцинации, я уже ни в чём не уверена, да и в официальных источниках насчёт подобных звуков лучше пишут.
В отличии от происходящего год назад, нет отключений света, что меня немало радует, одно дело, когда ты в пятиэтажке на третий этаж взбираешься, другое - без лифта на девятый.
Продукты и лекарства дорожают на глазах, насколько понимаю, размеры соцвыплат и пенсий зафиксированы на одном уровне, такой себе тихий геноцид неимущих, есть кому помочь или выкрутиться - выживешь, а если нет... Вот люди и ведут себя соответвующе. Я сама в не проходящем шоке от всего.
Извиняюсь за пессимистичный тон, не хотела, как-то пришлось к описанию жизни да ещё и декабрь мало солнечный.
Спасибо всем за внимание, комментарии и поддержку!
У нас сегодня и позавчера дождик. На улицу не выходила ещё пока и фото города больше не буду делать как раньше, надоело, что на меня возводят напраслину.
Вчера была на базаре, Василию еду подкупить надобно было, в уголочке стала и сфотографировала один из любимых лотков. Я здесь летом часто брала помидоры, капусту, сладкий перец... В кадре не видно, наверно, но у них недавно была хурма, меня соблазнившая своими сияющими и гладкими бочками, по 80 гривен килограмм, мягкая, нежная и сладкая. Дочка не поверила счастью, а я сказала, почему бы и нет, иногда ж можно позволить себе вкусненькое. Не только самое необходимое для выживания организма.
Я снова стала получать своё "пособие для нищих", после восстановления инвалидности, пенсии-то у меня нет. Там долгая история, почему.
Купила одеяло, самое тёплое. Пришла в магазин на Барабашова и сказала: мне самое теплое полуторное. Оно лёгкое и приятное. Ещё б матрас соорудить из хорошего мебельного поролона, надеюсь, впереди. Денег не прошу, дождусь своей финансовой возможности. Всегда приходится выбирать, что сейчас важнее и нужнее.
По своей привычке покажу, что было ниспослано мне Ангелами. Они себя узнают по суммам.
Первый отчёт, к сожалению, без чеков и ещё одной фотографии, там был творожок кокосовый с глазурью за 30 гривен и шоколадка по акции с миндалем и клюквой за 47-50. Готовилась отчитаться, но не срослось. Всего было 1200. Медрол и Сермион на фото начатые, прошу прощения. Медрол вообще был куплен за 135 гривен, я лекарства ищу по специальному приложению, так этот препарат стоит около 300 теперь за 10 таблеток, а из-за срока годности, до 01/25, так поценили. Ездила на проспект Гагарина, были фото актуальные, да сплыли.
Теперь за 1250.
И 500.
Всё вместе. Лекарства прописаны докторами. Спасибо огромное за возможность их приобрести. Не представляете, что за жизнь без того, что тебе так необходимо. Или вместо еды их покупать? Это риторический вопрос...
Спасибо за Сермион, голова перестала болеть до сумасшествия, это из-за воспаления, которое везде, в том числе и в голове. За Денигму и Сервонекс, что я могу соображать и высказывать мысли, не быть бревном, растерявшим свой словарный запас и вообще потерявшей себя. За Медрол, за Аспаркам, за Гидазепам. Меньше чуток воспаления, легче сосудам и сердцу, могу спать без лишних мыслей.
Сегодня в квартире столько.
Пообщалась с соседкой из другого подъезда, она тоже живёт на 9-м этаже. У неё тепло. И у других, что-то не то конкретно здесь. Папа прожил почти 10 лет и всё время страдал от подобных условий. Оказывается, надо в подвале проверить, всё ли в порядке. Попробую.
Что ещё хотелось бы сказать. Ко мне приехал предвестник Нового. Не сам, от Ангела ещё было кое-что. Надпись на открытке закрыта, чтоб не было видно языка. Ангелу привет и огромное спасибо от меня и дочери, она очень просила.
Поделюсь ещё хорошим. Не думайте, что я замечаю только плохое, по старой программе реалибилитации получила туфли (ура, так как у старых стёрлась подошва до дыр) и зимние ботинки, что тоже очень радует, сапоги тоже протекали. Так что проблемы и заботы как у всех. Будем жить, да?!
Ещё было получено как инвалидом кресло инвалидное, стул-туалет, ортезы коленные, корсет пояснично-крестцовый (ух, в нём я эффектно выгляжу, но, как обычно ,тема сисек не раскрыта), стул в ванную. Лекарства по скидке 50% за два года по пальцам одной руки в месяцах можно пересчитать, и то , на некоторые препараты, не все. Как есть. Лучше не болеть и не зависеть от тех, кто и близко не понимает, что с тобой.
Выписку из ревматологии показывала, ещё, хотите верьте, хотите нет, по заключениям других специалистов, вторичный иммунодефицит (безмерно "счастлива" находиться в многолюдных местах и общественном транспорте), воспаление желудка с атрофией, поджелудочной, желчного, желчных протоков, двенадцатиперстной и прочих кишок. Ну и белково-энергетическая недостаточность, обусловленная плохой работой рибосом. Повезло так повезло, что тут сказать. Есть чем похвастаться.
А так город работает, свет, вода, отопление есть, без графиков, транспорт ходит, интернет и мобильная связь без проблем, городская телефонная сеть нас, простых обывателей, давно покинула, оставшись в официальных учреждениях разве что. Еды и товаров полно, хоть в магазинах, хоть на базарах и в ТРЦ. Что можно говорить - говорю, учитывая особенности конкретно моей жизни.
Спасибо всем за внимание, преклоняюсь перед Ангелами, что они меня не оставили.
Всем добра и мира!
До новых встреч!
Насчёт тэга Политика не уверена, нужен - поставьте, но я совершенно потеряна, что к нему может относится, а что нет в нынешних условиях и риторике. Извините, если не поставила, а он нужен.
Чтоб обо мне не забывали, как говорится. Да, я непробиваемая. Только учиться стараюсь на своих ошибках.
Так что мой папа без запрещённой символики. Таким я его воспринимала всю жизнь. Мой, родной. Сегодня достала вазу, обняла её и плакала, вспоминая как он меня купал, а я по-детски хохотала у него на руках, как ездили по городу по универмагам в поисках одежды и обуви, а по харьковской области для отдыха на природе. Я часто плачу по папе, по прошлому, где я была беззаботным ребёнком, а сильный папа меня защищал и оберегал.
У нас растаял снег. Ура! Фото в парке Победы, сами понимаете какой. Хотя, может, это печегов и половцев, как думаете?
Фото против источника света, посему такое тёмное.
Здесь классный асфальт и есть газоны с травой. Кстати, теперь температура окружающей среды около 4-5° днём и 0° ночью, так что растёт травушка-муравушка, реденькая, низенькая, но зелёная почти везде, где корни не умерли в результате весенне-летнего бритья.
А теперь моё любимое, более привычное. Рядом с жилым домом. Здесь самую большую дырку заделали. Меня радует, что я на костылях, сильно ограничена амплитуда движений в суставах и я не раз падала без сторонней опоры. Вот не поднимается стопа на нужную высоту, цеплялась носком и вперёд, что крепче нос или асфальт.
После 91-го года у нас туго было с придомовыми дорогами. Ямы росли и ширились, поребрики рассыпались. Благодаря мэру Кернесу ситуация коренным образом поменялась, во многих дворах произвели капитальный ремонт проезжей и пешеходной частей. А ещё улучшилось положение с уличным освещением. Так что Геннадий Адольфович, несмотря на свою неоднозначность, много сделал для города. Что-то и сейчас улучшается, дворники стараются ради чистоты, работает бесплатно муниципальный транспорт, есть вода, свет, отопление, асфальтирование отдельных участков продолжается, восстанавливают повреждённые дома. Так что город живёт и работает как может в сложившихся обстоятельствах. Лично для меня Харьков - город жизни и труда. Но у всех разные обстоятельства и разная жизнь.
Много писать не буду, покажу ещё свою последнюю выписку из ревматологии. Ниже фото будет перевод на русский. Думаю, это диагнозы всем знакомы и понятны, так как меня несколько лет убеждали, что нет у меня никаких проблем со здоровьем, а такие же имеющиеся, хм, "особенности" у каждого второго. В частности, конкретно это заявление от директора поликлиники. А остальные врачи, департамент охраны здоровья города Харькова и консилиум рекомендовали мне обратиться в неврологический стационар (подскажите, правда чтоль, что там лечат аутоиммунные заболевания, а то в ревматологии что-то нет улучшений), к диетологу, так как у меня неспецифическая аминоацидопатия и гипераммониемия были на тот момент, что вообще-то признак отказа печени, почек либо заболеваний тонкого кишечника. Это я прочла в интернете, воспользовавшись советом от главврача, терапевта высшей категории. Да, она была права, в интернете найдешь больше информации по здоровью и способах лечения, нежели в заведении, где управляла сия дама.
Смешанное заболевание соединительной ткани, активная фаза, активность 2 ст, подострое течение, с поражением костно-мышечной системы: ревматоидный полиартрит с поражением коленных суставов 2-3 ст, тазобедренных 2 ст, плечевых 1 ст, акромиально-ключичных сочленений 2 ст, стоп 2 ст, локтевых 1 ст, эрозивная энтезопатия пяточных бугров , мышц (полимиозит), сосудов (васкулопатия), сердца ( непостоянный пролапс митрального клапана, регургитация митрального и трискупидального клапанов, всё 1 ст), иммунологическими изменениями: позитивные RNP-70. Хроническая гипохромная анемия. Вегето-сосудистая дистония на фоне распространенного остеохондроза шейного отдела позвоночника, нестабильная форма; деформирующий спондилёз шейного и грудного отделов позвоночника. Распространенный остеохондроз пояснично-крестцового отдела позвоночника, спондилёз. Интракорпоральные межпозвоночные грыжи L1-L2, L2-L3, L3-L4, L4-L5. Ретролистез L1, L2, L3, L4, нестабильная форма. Стеноз спинномозгового канала шейного и поясничного отделов позвоночника. Спондилоартроз. Компенсаторный гиперлордоз. С-подобная сколиотичная деформация выси хребта. Микроаденома гипофиза по данным МРТ от 31.07.2021.
Пикабушники и Пикабутяне, вы - лучшие. Благодаря вам я много узнала, например, что такое газлайтинг и эффект Даннинга-Крюгера, прочитала множество историй из жизни в разных уголках мира, статьи по истории и биологии, просто смешные истории, где смех и грех. А котики? Как без них. И как многие здесь, боюсь бродячих собак, на меня как-то набрасывались. Меня даже когда-то в 90-х изнасиловать пытались.
Да я живу только благодаря вашей поддержке! Так что моё сердце с Пикабу и выражаю огромную благодарность администрации сайта за их работу, за существование такого чудесного места, где можно погрустить и посмеяться, отдохнуть душой и самоучиться, узнать жизнь лучше, а не по пропаганде сами знаете чего.
