Логопеды, дефектологи, психологи и педагоги работают с перегрузкой или покидают сферу из-за выгорания. Центры жалуются на нехватку кадров, семьи – на снижение качества помощи. Без квалифицированных сотрудников трудно построить эффективную программу социальной реабилитации детей-инвалидов, особенно с учетом разнообразия нозологических групп.

Что включает в себя хорошая программа

Реабилитационные маршруты должны быть выстроены индивидуально, с опорой на возраст, состояние здоровья, способности к обучению и потребности семьи. Что должно входить в эффективную программу социальной реабилитации и абилитации детей-инвалидов:

• восстановление утраченных функций и укрепление физического состояния;

• помощь ребенку и его близким в преодолении эмоциональных трудностей;

• развитие навыков самообслуживания и повседневной самостоятельности;

• обучение общению, правилам взаимодействия и поведения в обществе;

• вовлечение в творчество, участие в мероприятиях;

• обеспечение устройствами, компенсирующими ограничения;

• включение в общественную жизнь, доступ к инклюзивному образованию;

• адаптированные занятия спортом и оздоровительные мероприятия;

• подготовка подростков к будущей профессии и трудовой деятельности.

Социальная реабилитация подразумевает и доступ к техническим средствам реабилитации. Купить их можно с помощью электронного сертификата для инвалидов.

Что говорят родители и специалисты

Исследования показывают, что наиболее востребованными остаются социально-реабилитационные центры для детей-инвалидов, где помощь организована системно. Но, и здесь есть сложности. Основные жалобы родителей:

• Недоступность транспорта и отсутствие условий для постоянного посещения.

• Ограниченный выбор технических средств и методик.

• Психоэмоциональное выгорание как у родителей, так и у детей.

Что нужно улучшать

Чтобы социальная адаптация детей с ДЦП и другими тяжелыми нарушениями приносила устойчивый результат, важно устранить несколько критических пробелов:

• Перестроить маршруты реабилитации с учетом логистики, доступности и постоянства.

• Внедрить цифровые сервисы сопровождения семьи, включая подбор подходящих специалистов.

• Расширить прокат и доступ к техническим средствам на дому.

• Стандартизировать и повысить уровень подготовки кадров.

Программа соцреабилитации не должна стремиться изменить ребенка, чтобы он соответствовал каким-то нормам. Ее цель – создать такие условия, в которых он сможет полноценно учиться, общаться и жить среди других.

Чтобы получить компенсацию, нужна инвалидность. И вот здесь жизнь делает резкий поворот из медицинской реальности в жанр затяжного бюрократического квеста.

Оказывается, проходить врачей для комиссии платно нельзя. Вообще. Даже если ты готов. Даже если быстрее. Даже если тот же самый специалист, но в другом кабинете, буквально на прошлой неделе говорил тебе, что это инвалидность. Бесплатная медицина в этот момент включает режим «мы тут решаем по-другому».

В нашем городе есть ровно один сурдолог, который «котируется» для нашей поликлиники. Запись к нему — за два-три месяца. Дальше начинаются обследования: ЭКГ, ЭЭГ и КСВП (проверка слуха во сне), когда ребёнок должен заснуть по расписанию, а жизнь, как обычно, с этим расписанием не считается. Несколько ночей без сна, один провал, ещё одна попытка. В какой-то момент ты уже не лечишься, а выстраиваешь логистику, чтобы всё это вообще случилось.

И весь этот процесс, если честно, в основном тянула моя жена — героически, показательно, методично и упрямо. Она разговаривала с врачами, спорила, возвращалась, напоминала, записывалась заново, добивалась повторных приёмов, искала окна, стыковала сроки справок и буквально с хрустом и скрипом ломала систему так, чтобы она всё-таки начинала работать. Без истерик, без позы жертвы, но с таким упорством, от которого у системы постепенно начинали сдавать шестерёнки.

Если говорить честно, без неё мы бы либо растянули этот путь ещё сильнее, либо просто выдохлись бы раньше. Она проделала колоссальную работу, и в этом марафоне именно она тащила дистанцию, даже тогда, когда сил уже почти не оставалось.

Мой вклад на этом фоне был куда скромнее и приземлённее. Я занимался тем, что возил, забирал, подстраивался под расписания, узнавал информацию, прояснял детали, сидел в очередях, когда это было нужно, и в нужный момент просто увозил жену и ребёнка от очередного кабинета, чтобы мы все не застряли там окончательно. Старался хоть как то поддержать, чтобы этот процесс не начал перемалывать нас целиком.

Параллельно с этим ты проходишь врачей и раз за разом слышишь удивлённое:

«Ну это же всего лишь тугоухость. С этим живут».

Живут. Я видел, как живут. Когда никто не занимается. Когда махнули рукой. Когда ребёнок постепенно привыкает к тому, что мир звучит не полностью, а окружающие привыкают не обращать на это внимания. И каждый раз в таких разговорах приходится объяснять простую вещь: если что-то случится - на дороге, в школе, в толпе - отвечать потом будут не врач и комиссия и не фраза «ну живут же», а родители.

Отдельное удовольствие - сроки годности справок. Почти каждая бумага живёт ограниченное время, и чтобы собрать весь комплект, нужно больше времени, чем эти справки способны прожить. Потому что запись к одному врачу через три месяца, к другому — ещё позже, а система при этом продолжает делать вид, что всё логично и последовательно.

Когда мы наконец собрали почти весь пакет документов, нашлись два окна на комиссию в декабре. И тут внезапно выяснилось, что в декабре никого уже не записывают. Не потому что нельзя, а потому что «программа не пропускает». На вопрос, что делать с тем, что часть справок уже на грани, следует философское: «Ну, как-нибудь протащим наверное».

Для контраста: взрослый человек в той же системе оформляет инвалидность примерно за месяц. У нас эта история длится уже десятый, если не одиннадцатый месяц, и это мы всё ещё только на этапе комиссии внутри поликлиники. Впереди городская комиссия, про которую люди с действительно тяжёлыми диагнозами рассказывают так, что начинаешь заранее готовиться не к медосмотру, а к защите диссертации на тему «почему помощь всё-таки нужна».

Самое абсурдное во всей этой истории - ощущение, что ты постоянно что-то доказываешь тем самым врачам, которые раньше, в других условиях, спокойно говорили: да, это инвалидность. Бесплатная медицина в какой-то момент вдруг решает, что «нормально всё», и дальше начинается торг с реальностью.

Я не пишу это ради жалости и не для того, чтобы обвинять кого-то персонально. Мы этот путь пройдём, комиссию дожмём, аппараты приобретём - в этом у меня сомнений нет.

Но каждый раз, выходя из очередного кабинета, я ловлю себя на одном и том же вопросе: почему в системе, которая вроде бы существует для помощи, за право помочь своему ребёнку приходится так долго, упорно и нервно доказывать, что проблема вообще существует?

Если вы только собираетесь идти этим путём — несколько советов

• Готовьтесь к марафону. Это почти всегда дольше и тяжелее, чем кажется в начале.

• Следите за сроками справок. Они имеют неприятное свойство заканчиваться ровно тогда, когда вы дошли до следующего врача.

• Записывайтесь ко всем специалистам заранее, даже если кажется, что «пока рано».

• Будьте готовы объяснять одно и то же много раз — спокойно, без крика, но настойчиво.

• Платные анализы обычно допустимы, но сохраняйте все чеки и документы.

• Фраза «с этим же живут» — не медицинский аргумент.

  Если этот текст поможет кому-то пройти этот путь чуть осознаннее и с меньшим количеством иллюзий — значит, он написан не зря.

Особенно интересно, это только нам так везет, или многие сталкиваются с подобным?