Серия «ПОМОГЛИ»

В этом году Лева станет первоклассником

Серия ПОМОГЛИ

«Лева у меня такой хитрюга! Красавчик, глазищи голубые, умеет одним движением бровей привлечь к себе внимание, гостей обожает и сладости, а хохочет так, что невозможно не начать улыбаться», – рассказывает о шестилетнем сыне мама Екатерина.

Рассказывает с такой любовью, таким восторгом и нежностью, что моментально заряжаешься теплом, трепетом и непреодолимым желанием увидеть ее Леву, получить немножко того счастья, которым обладает эта женщина каждый день.

Но особенный ребенок – это сложно. Особенный ребенок, когда ты единственный родитель – это безумно сложно. Особенный ребенок, когда совсем мало денег и живешь в маленьком городе – это практически невозможно. Так можно подумать, увидев маму и ребенка в инвалидном кресле. И это правда сложно, временами даже безумно, а иногда действительно практически невозможно, но это все не имеет ничего общего с тем чувством, которое испытывает каждая мама по отношению к своему ребенку, неважно, чем он отличается от других, нормотипичных детей.

Любовь, восхищение и желание сделать своего ребенка самым счастливым, то, что дает силы жить и двигаться дальше, несмотря ни на что.

Лева – долгожданный ребенок от первой беременности. Леву ждали любящие друг друга мама и папа, мальчик был совершенно здоров.

«Все произошло в родах, – рассказывает Екатерина, – меня привезли в роддом, но родовой деятельности не было. Мне дали стимулирующую таблетку, начались схватки. Лева был подключен к кардиотографу, все было хорошо. Через 25 часов пришла врач и сказала, что в первые роды абсолютно нормально, что все происходит так долго. В этот момент сердце ребенка остановилось. Меня немедленно отправили на экстренное кесарево, достали Леву, он не дышал и сердцебиение отсутствовало. Его отвезли в реанимацию.

Он провел там неделю, на третьи сутки ему провели процедуру под названием «управляемая гипотермия», это когда мозг охлаждают до 34 градусов, а потом постепенно согревают до 37. И вот после этого он задышал сам и после наблюдения нас перевели в отделение для новорожденных.

Там мы пролежали еще недели полторы, и у Левы появился сосательный рефлекс. Он ел самостоятельно и набирал вес, только температура иногда скакала. Ровно через месяц мне показалось будто у него в глазу полопались все капиляры. Я сразу поехала в больницу и нас госпитализировали, чтобы понять в чем дело.

Ему провели нсг, посмотрели мозг через родничок, увидели какие-то нехорошие изменения и сразу назначили мрт. И вот мрт показала атрофию клеток головного мозга. Это случилось из-за гипоксии, кислородного голодания, которому он подвергся во время родов.

Врачи сказали мне, что прогнозы делать сложно, и все будет зависеть от занятий и реабилитации. Чуда не случилось, но мы достигли множество результатов и продолжаем идти вперед».

Лева не может самостоятельно сидеть, стоять, говорить и удерживать в руках предметы. Лева с трудом удерживает голову и общается с помощью взгляда и специальных карточек. Леве исполнилось шесть лет, его родители развелись, когда ему было четыре.

Мы привыкли слышать, чего не могут дети с ограниченными возможностями здоровья. Но их родителям (как и любым другим родителям) и им самим (как и любым детям) больше всего на свете хочется рассказывать и делиться тем, что они могут.

Вот, например, Лева, может манипулировать мамой и смешно нахмуривая брови и опуская нижнюю губу, добивается всего, до чего не может дотянуться. Лева обожает воду и способен двигаться в воде, у Левы, не смотря на его особенности, куча друзей среди детей подруг его мамы, у него есть компания ребят, с которыми он ездит отдыхать каждое лето. Леву любят животные, и скоро у него появится свой собственный кот. А еще в этом году Лева станет первоклассником. Да, его учебные дни будут проходить дома, у него не будет одноклассников, а учителей он будет видеть по камере, но то, что Левина жизнь отличается от жизни других шестилетних мальчишек, не делает его тем, кого нужно жалеть. Она делает его тем, кому требуется больше помощи.

Показать полностью 3
45

Человек с большой буквы

Серия ПОМОГЛИ

В 2008 году Екатерина попала в автоаварию: множественные травмы, кома, врачи чудом спасли от ампутации правую ногу, но возможность ходить самостоятельно была утрачена навсегда.

Перелом позвоночника, несколько сложнейших операций, одна из которых длилась 12 часов. Повинуясь воле Екатерины Александровны, мы не будем вдаваться в медицинские подробности, сохраним некоторую приватность, скажем лишь, что однажды в больнице ей пришлось пролежать целый год.

Злосчастная авария изменила всё. Реабилитационные центры стали родным домом, любимую работу пришлось оставить, простые движения давались с великим трудом, а главное - надо было учиться жить в новом теле, привыкать к ограничениям, мириться с обстоятельствами непреодолимой силы. И Екатерина справилась, подружилась с братьями по несчастью, освоила бухучёт, начала подрабатывать, стала наставником для людей с такими же трудностями. Со временем даже снова сдала на права, только уже на автомобиле с ручным управлением. Правда купить свой собственный она пока не может.

Единственному ребёнку Кати на момент аварии было 13 лет. Дмитрий всячески поддерживал маму, но сейчас живёт отдельно и ежедневно помогать просто не в силах. Других родных людей у Екатерины нет, она полностью самостоятельно ведет свой быт.

Всем бедам назло Екатерина не сдаётся, она не из слабых. Дома у нашей героини уже всё доработано: в ванной установлен специальный подъёмник, сын помог с ремонтом и убрал все пороги. Была единственная нерешённая и очень дорогостоящая для Екатерины задача -  кресло-коляска с электроприводом.

Благодаря неравнодушным людям задача эта была решена: «Если бы не эта коляска, я бы вообще не смогла выезжать зимой», - признаётся Катя. «А сейчас и в снег, и в дождь «хожу» на улицу!»

Эта четырёхколёсная обновка очень сильно изменила жизнь нашей подопечной. Екатерина организовала и возглавила общество людей с инвалидностью района Перово. Со слов Екатерины, сейчас в нём уже 48 человек. Для них регулярно выделяется специальный автобус с подъёмником. Особенные люди получили возможность ездить на экскурсии. Уже состоялось два настоящих больших путешествия в Дивеево и Санкт-Петербург.

«Вынужденные домоседы буквально расцветают прямо на глазах. Мы помогаем друг другу жить в новой реальности, общаемся, поддерживаем связь. Я научилась ездить на общественном транспорте и теперь учу братьев по несчастью. «Открываю» для них новые дороги, помогаю адаптироваться. Недавно мы собрали целую команду - 14 человек - и приняли участие в соревнованиях, в Лужники ездили», - хвастается Катя.

Вот так доброе дело для одного человека стало отправной точкой для целой череды добрых и очень важных дел. Екатерина словно аккумулировала свою жизненную силу, лидерские и организаторские способности и сразу реализовала их, как только смогла выезжать из дома. Инвестиция в мобильность одного единственного человека превзошла самые смелые ожидания.

Нельзя вернуться в прошлое и что-то исправить, невозможно снова стать ребёнком или вернуть искалеченному в аварии телу былую прыть. Но можно научиться жить в настоящем, можно и нужно помогать другим и приносить пользу. Необходимо делиться опытом, знаниями и поддерживать тех, кто нуждается в особом отношении. Это придаёт жизни смысл и вкус.

«У нас в организации есть молодая пара, муж и жена с черепно-мозговыми травмами, дочка у них маленькая. И вот недавно мама этого мужчины привезла мне в качестве благодарности мешок картошки. Может показаться забавным, а я плакала».

Екатерина очень сильная и отзывчивая. Её пример восхищает и вдохновляет одновременно. Катя - Человек с большой буквы.

Показать полностью 5
12

Вероника как ребёнок, просто 20-летний

Серия ПОМОГЛИ

Рабочий и колхозница. Этот памятник видели даже те, кто ни разу не бывал в Москве, ведь это символ Мосфильма. Великое множество хорошего и разного кино начинается с «Рабочего и колхозницы». Автор композиции - знаменитый скульптор Вера Мухина.

Девчушку на фотографии зовут Вероника Мухина. Вот её история.

Вероника родилась раньше срока. Самостоятельно дышать не могла. У малышки обнаружили острую почечную недостаточность и не только. Были судороги, подозревали синдром Веста, но не подтвердилось. На второй год жизни приступы удалось побороть. Но одними судорогами дело не ограничилось.

У Вероники спастическая тетраплегия - это тяжёлая форма ДЦП. Но всё же многое удалось скорректировать. Операции, реабилитации - всё как обычно: многолетний, сложный, дорогостоящий, но обязательный процесс. Сейчас Веронике уже 20 лет.

«Она как ребёнок, просто 20-летний», - признаётся Любовь, мама девушки.

Вероника смотрит мультики, тянется к малышам, хочет общаться, но не очень умеет. Она научилась говорить, но пока только «частично». С нормотипичными ребятами коммуникация получается крайне редко, а вот с особенными людьми Вероника всегда находит общий язык.

Она очень любит море - семья живёт в Алуште - но в воде очень быстро замерзает, даже летом.

«Буквально зубами стучать начинает», - рассказывает мама.

Они живут втроём: Вероника, мама и бабушка. Лидии Трофимовне 83, недавно начались проблемы с позвоночником и дальше двора она со своей палочкой уже не ходит.

«По сути у меня два ребёнка сейчас», - говорит Люба. «Всё на моих плечах.»

Она не жалуется, просто рассказывает, как есть. И про бывшего мужа, и про дочку, и про кошек, и про реабилитации, которые резко закончились, когда Вероника достигла совершеннолетия.

Кресло-коляску часто сравнивают с автомобилем, ценники на них иногда сопоставимы. Да, сравнение уместно. Вот только абсолютное большинство автолюбителей всегда могут выйти из машины и продолжить путь пешком, подняться по лестнице, пробежаться, покататься на лыжах, велосипеде, самокате, роликах… Нашей подопечной все эти опции не доступны. Без коляски она может только стоять. И только с поддержкой.

«Мы не унываем - грех это. Вероника развивается, многое понимает, стоит - мы сделали операцию и частично расслабили мышцы, может быть когда-нибудь получится... сделаем ещё одну..."  

В консультативном заключении главврача клиники так и написано: «с целью безопасного перемещения ребёнка показано перемещение постоянное в детской инвалидной коляске…». Доктор прекрасно всё понимает - Веронике 20 лет, но она ещё ребёнок и нуждается в безопасности.

Семья живёт у моря, но это совсем не dolce vita. Это противостояние и преодоление. Это не из пункта А в пункт Б - это вечный бой. Иначе никак.

Спасибо, что дочитали.

P.S. Спастика пока не позволяет Веронике Мухиной ваять скульптуры, но однажды на одной из реабилитаций она попробовала рисовать. И, кстати, весьма успешно - грамоты за первые места, пусть и в любительских конкурсах, не дадут соврать.

Показать полностью 6

Игорь жизнерадостный и добрый ребенок

Серия ПОМОГЛИ

10 тысяч шагов в день. Вы тоже стараетесь достичь этой круглой цифры? Иногда больше, иногда меньше, а в промозглый январский выходной, наверное, и тысячу шагов не всякий осилит, особенно если нет собаки. Для многих наших подопечных и один самостоятельный шаг - это самая настоящая мечта. Путь к ней может занять годы. И оттого цель становится ещё более желанной. Игорь из Московской области тоже очень хочет ходить. Вот его история.

«По УЗИ всё было хорошо, никаких опасений не было. Роды запланировали на 23 мая, но Игорь появился на свет гораздо раньше срока - 28 марта. Роды начались внезапно, была ночь, возможно, что-то сделали не лучшим образом…», - тщательно подбирая слова говорит Ольга, мама мальчика.

Сразу на ИВЛ. Вскоре у  малыша обнаружили РДСН - респираторный дистресс-синдром новорождённых. Это тяжёлое расстройство дыхания. Кроме того - врождённая пневмония и церебральная ишемия. Крошечного пациента даже регулярно посещать нельзя было - мамино сердце обливалось кровью.

Только через полтора месяца состоялась долгожданная выписка. Родители радовались, но не знали, чего ждать. Наблюдали, надеялись, но очень быстро поняли, что одними только «массажиками» не обойдёшься. Первый же врач высшей категории это подтвердил и в 7 месяцев Игорёк попал на свою дебютную реабилитацию. Тонус удалось немного уменьшить, почти сразу последовал второй курс. Тогда-то и поставили грозный диагноз - ДЦП.

«Ну, по крайней мере мы узнали, с чем именно нужно бороться», - признаётся Ольга.

Последовали ещё две реабилитации, вполне успешные. На радостях решили сделать прививки, сдали анализы, обследовались и обнаружили крупный камень в мочевом пузыре. Пришлось сделать операцию, под наркозом, конечно. Возможно, он тоже повлиял. Или откат произошёл просто из-за вынужденного перерыва - 3 месяца нагрузки были категорически запрещены. Но потом ребята принялись навёрстывать упущенное. Снова несколько курсов подряд. Старались экономить, ездили только поездами.

ДЦП - тяжёлый недуг, болезнь ребёнка очень трудно принять, но ясно одно - уныние точно не поможет. Помогает только своевременное и рациональное лечение.

Посмотрите на этого маленького весельчака. Он пока не ходит, испытывает ряд трудностей, но зато как улыбается. Игорь не делает драму. Он жизнерадостный и добрый человек. Он отличный сын, внук и брат. Да, у него есть младший брат Егор. Егору - 7. А Игорю - 8. И они счастливы всякий раз, когда удаётся поиграть, побеситься, пособирать Lego. Игорь Романович не зацикливается на своём диагнозе, он по полной выкладывается на реабилитациях и ЛФК, но в остальное время - этот ребёнок просто получает удовольствие от своей жизни. Той жизни, где мама всегда рядом, а папа много работает. Той жизни, где брат здоров, а ты пока нет.

P.S. Погуляйте немного и посмотрите на птиц - они летают. Суперспособность - не иначе. А Игорь считает суперспособностью обычную ходьбу… Но однажды он сделает ШАГ.

Показать полностью 4
2

У Мелаши синдром Ретта

Серия ПОМОГЛИ

Друзья, знакомьтесь - это Мелания. Ей 10 лет. Она живёт в Таганроге вместе с мамой и младшим братом. Роберту скоро исполнится 4, он вполне здоров. А вот Мелаше не повезло - у неё обнаружили синдром Ретта.

«Это редкое и очень тяжёлое генетическое заболевание. Если кратко, в организме моей дочери произошла мутация гена», - говорит Инна, мама девочки.

Наследственностью это не объяснить - родители здоровы.

Этот синдром ещё плохо изучен, диагностика сложна, полное излечение пока не возможно, но многое - как доказывает история девочки - поддаётся коррекции.

Мелания родилась на 40-й неделе, развивалась по возрасту. Своевременно села, пошла, говорить не торопилась, но в итоге появились слова. А в 3 года начался речевой регресс, через несколько месяцев добавились приступы эпилепсии. Речь и навыки пропали, им на смену пришли однообразные стереотипные действия.

«Мелаша могла целый час хлопать в ладоши», - вздыхает Инна.

Синдром Ретта нарушает координацию движений, наша подопечная не стала исключением. Даже просто держать ложку ей до сих пор сложно. Помимо основного заболевания и генетической эпилепсии у Мелании системное нарушение речи, нарушение осанки и походки, миопия с астигматизмом и энурез.

Несмотря на определённые когнитивные особенности, у этой девочки ясное сознание, она контактна, понимает обращённую речь и вообще многое понимает. Она знает, что отличается от других детей. Невозможность коммуницировать с ними очень тяготит девочку, она переживает и замыкается в себе. Ей очень-очень хочется общаться, знакомиться, дружить или хотя бы просто играть с другими детьми. И это станет возможным, если регулярно заниматься и не пропускать реабилитации.

Долгие годы поисков, обследований, поездок по медицинским центрам не прошли даром. Не так давно у девочки появилась фразовая речь.

«Мы нашли «своего» специалиста, она смогла найти к Мелаше подход. Улучшилась координация, поведение, она у меня почти все буквы уже произносит - для нас это большой прогресс. Сейчас очень важно не останавливаться. Если перестать заниматься, сразу будет откат. Так жаль будет потерять эти навыки…», - признаётся Инна.

Инна не любит вспоминать об этом, но вы должны знать: почти 20 лет назад она была в той самой школе в Беслане. Три дня провела в заложниках у террористов. У нее было диагностировано посттравматическое стрессовое расстройство и тревожно-фобический синдром. Та боль, страх, ужас, тот ад на земле с Инной навсегда. А её спасение - в детях. Роберт и Мелания - это её ангелы хранители. Просто один ангелочек ещё очень маленький, а другая серьёзно больна…

Спасибо, что дочитали. Берегите себя.

Показать полностью 5
441

Всегда думал, что это может произойти с кем угодно, но только не со мной…

Серия ПОМОГЛИ

Эльдару 37 лет. Он живёт в Саратове вместе с женой и двумя дочерьми. Сабине - 12, она учится в 6-м классе, Эльмине - 10, она - в 3-м. Их мама по образованию социальный педагог и работает воспитателем в группе продлённого дня. Девочкам повезло - представляете, сколько всяких игр она знает? Эльдару с Алиёй тоже очень повезло, скоро вы сможете в этом убедиться...

Эльдар получил юридическое образование, несколько лет работал в отделе продаж, но однажды решил всё поменять. Мужчина стал мастером по нанесению декоративной штукатурки. Работал на себя, был оформлен как самозанятый, очень увлекался своим делом. Эльдару особенно нравилась венецианская штукатурка. Трудился много, но и семью никогда не обделял вниманием. Всегда старался приобщать дочек к спорту: бег, лыжи, плавание. Рядом Волга, а это значит, что можно кататься на лодке, рыбачить, загорать, купаться, исследовать береговую линию, устраивать пикники. Это было самое настоящее счастье - беззаботная, безоблачная жизнь.

В марте 2022 года Эльдар почувствовал боль в грудном и поясничном отделе. Сходил к врачу, тот списал эти симптомы на последствия силовых нагрузок. Наш подопечный и сам грешил на тренажёрный зал, полагал, что просто немного перенапрягся. Ни рентгена, ни КТ делать не стали - врач просто выписал обезболивающее и всё.

Уже через несколько месяцев боль была такая, что ноги не держали. Приступы, тяжелейшие спазмы и нестерпимая боль. Мужчина мог передвигаться только на четвереньках. Сделали КТ - обнаружился компрессионный перелом позвоночника и какие-то изменения в костях. Повторное КТ выявило уже 2 перелома. А потом Эльдару сделали пункцию. Пришёл страшный результат -  рак костного мозга. МНОЖЕСТВЕННАЯ МИЕЛОМА. Повреждено 49% скелета. Уже после выяснилось, что мужчине нельзя было даже сидеть. Повторный рентген в клинике показал уже 8! переломов.

В разговоре с координатором фонда Эльдар не пытался сгладить углы своей истории, он открыто говорит о многом, честно признаётся в своей недавней беспомощности. Рак почти всегда очень больно бьёт в тело, но дух от этих ударов часто только крепнет, по крайней мере у нашего героя так.

5 месяцев мужчина был прикован к постели и не мог себя обслуживать. Даже с кружкой не мог справиться - пил только через соломинку. Алия кормила мужа с ложечки, подбадривала, ухаживала. Друг познаётся в беде. Жена тоже.

«Я думал, что такое возможно лишь в старости…», - признаётся Эльдар.

Тем тяжелее такая метаморфоза, когда ты из вчерашнего добытчика, сильного, молодого, неутомимого за несколько месяцев превращаешься в лежачего больного со справкой об инвалидности.

У мужчины 3-я стадия. Было несколько курсов химиотерапии. Частичная ремиссия. Попытка трансплантации стволовых клеток успехом не увенчалась. Сейчас Эльдар принимает поддерживающий препарат, позади 10 курсов. Он не даёт онкологическим клеткам прогрессировать, но действие кратковременное. Как правило после 12-15 курсов организм просто перестаёт его воспринимать. Если это случится миелома начнёт разъедать костную ткань изнутри - позвонки станут хрупкими и опять начнутся компрессионные переломы и так далее.

Статистика такова: только 28% заболевших множественной миеломой живут более 5 лет. У Эльдара две дочки и любимая жена, он очень хочет попасть в эти 28%. Жажда жизни - вот, что он сейчас испытывает.

«Мой позвоночник повреждён от черепа до копчика. Мне сниться, что тренируюсь, но это вряд ли случится. Слишком много ограничений. Я даже рыбачить как раньше не могу: иммунитет ослаб, переохлаждаться нельзя, зимой уже не пойдёшь, а летом наоборот - загорать нельзя и жара противопоказана. Вирусы мгновенно подхватываю, приходиться избегать многолюдных мест. Но полностью защититься невозможно, дочки же в школу ходят… Я многое недооценивал: прогулка на улице, какая-то еда без строгой диеты - это же так здорово. Я как будто заново родился, всё переосмыслил. Нужно каждый день ценить. Думал, что у меня десятки лет впереди… Жизнь жёсткая, тяжёлая, непредсказуемая. Нельзя быть беспечным. Понимаю, что, наверное, можно было избежать таких последствий. Болела поясница, а я на почки думал, никаких регулярных анализов не сдавал, не жаловался - как-то не принято у нас это. С утра на работу умчался - вечером вернулся, не до врачей было и вот, к чему это всё привело. Признать и осознать реальность - это, наверное, самое сложное.

Я желаю людям более серьёзно относиться к своему здоровью. Не ради себя даже, а ради тех, кто рядом.»

Показать полностью 5
7

Тяжелейшая травма не сломила Игоря

Серия ПОМОГЛИ

Это случилось 9 июля 2022 года. Была суббота, вся семья поехала на дачу. Солнце беспощадно палило, даже в тени было очень жарко. Только вода могла спасти от зноя, и Игорь вместе с племянницей пошли на речку…

Шейный отдел - самый уязвимый участок позвоночника. Игорь прыгнул в воду и получил перелом-вывих позвонка с компрессией спинного мозга. «Травма ныряльщика» - так это называют врачи. Как правило страдает 4, 5 или 6 позвонок. Игорь сломал С5. Сильного, активного, работящего, молодого человека парализовало.

Больничная эпопея длилась почти год. Мужчине сделали операцию, зафиксировали позвоночник пластиной. Какое-то время он питался через трахеостому. В области послеоперационной раны начался абсцесс - пришлось вскрывать. А ещё были пролежни и трахеальный свищ. Поддерживающую пластину удалили, но это ещё не конец. Со временем стало ясно, что не всё прошло гладко и нужна новая операция. Найден грамотный специалист, в конце апреля начнутся предметные консультации. Шансы на ощутимые положительные изменения есть, но от прогнозов врачи пока воздерживаются.

Позади несколько курсов реабилитации: Игорь дважды был в Преодолении, дважды в клинике Пирогова, лечился в Костроме и Вологде. Из полностью обездвиженного он постепенно превратился в относительно самостоятельного человека. Игорь тренирует руки дважды в день, использует ленточные эспандеры - сила уже возвращается. Скоро у него появится специальный аппарат - можно будет «стоять» у шведской стенки и получать более разнообразную нагрузку. Герой этой истории уже даже играет с племянниками - бросает им мяч, а младшего катает на своей инвалидной коляске.

Тяжелейшая травма не сломила Игоря, но без поддержки старшей сестры и, конечно, мамы, он бы вряд ли справился. Любовь Андреевна в прошлом году вышла на пенсию, ухаживает за сыном и не теряет надежды. Просто делает всё возможное и всегда рядом. Все дни рождения, праздники и выходные они собираются большой компанией: мама, Игорь и сестра со своей семьей. Если на улице тепло, то обязательно идут гулять. Пересаживаться из коляски и обратно без посторонней помощи мужчина пока не способен. Освоить этот крайне необходимый навык Игорь надеется на новой реабилитации в РЦ «Преодоление». Специалисты центра изучили медицинские документы нашего подопечного и уверены, что смогут помочь.

Когда-то Игорь очень увлёкся резьбой по дереву, серьёзно изучал это дело, отсекал лишнее, но в какой-то момент полностью поменял род деятельности. Он занялся копкой колодцев.

«Мой брат всю Вологодскую область объездил - они с ребятами много колодцев выкопали…»

Вот такая ирония судьбы: колодезная вода помогала зарабатывать, а речная вода чуть не сгубила…

Игорю можно помочь, наверное, колодцы копать он уже не будет, но хорошим резчиком по дереву однажды станет. Всё может быть.

Спасибо, что дочитали. Берегите себя.

Показать полностью 5

Тема мечтает стать машинистом паровоза

Серия ПОМОГЛИ

У 13-летнего Артёма из Воронежа очень редкий случай: так бывает примерно раз на 20-50 тысяч деторождений. Синдром Штурге-Вебера - врождённое заболевание, при котором страдает сосудистая система всего тела.

«Сосудики в организме моего сына испещрены очень маленькими наростами», - поясняет Елена, мама мальчика.

При болезни появляются так называемые невусы или «винные пятна» на лице, судороги, неврологический дефицит и умственная отсталость. Эти пятна уже в прошлом - хирурги лазерного отделения РДКБ Москвы очень постарались, а вот некоторые другие симптомы остались.

«В нашем случае всё осложнилось, когда весной прошлого года Артём подхватил тяжелейшую пневмонию. Был очень сильный приступ. В общей сложности полгода лечились: в родном Воронеже нам помочь не смогли, мы помчались в Москву, там прооперировались. Реабилитологов рядом не было, Тёма просто лежал, и в результате образовалась контрактура нижних конечностей», - вздыхает Лена.

Со слов мамы, какое-то время медицинские центры просто боялись брать мальчика. В Подольске взялись помочь, но не было лекарств. Они появились только в сентябре. С того момента Артём с мамой почти непрерывно кочуют по реабилитациям.

Мальчик уже опирается на ноги, хотя без боли этого не сделать. Есть только один способ исправить ситуацию - специальные аппараты для суставов.

«Немецкие стоят баснословных денег, мы нашли аналог подешевле, их можно использовать хоть весь день. Они постепенно растянут ноги. Ни один человек не справится с этой задачей - только эти аппараты», - говорит Лена.

В этих вопросах она уже более чем подкованная, ловко оперирует сложными терминами, но при этом предельно просто объясняет суть. Болезнь сына многое изменила - Елена дополнительно обучилась на тьютора. Когда-то она закончила музыкальную школу, всегда любила шить, но стала бухгалтером. Потом был экономический факультет ВГУ. 15 лет занималась бухгалтерией, сделала солидную карьеру, но была вынуждена уйти - началась лечебно-реабилитационная эпопея…

Сейчас Лена снова учится, по ночам - днём совсем некогда. Она станет дизайнером одежды. Да, тяга к шитью неумолима и помогает отвлечься.

«Творчество, чтобы не сойти с ума.»

У Артёма очень сильная, умная и добрая мама. Но во время интервью, вспоминая самый тяжёлый кризисный период, она плачет: «Тёму выводили из приступа 10 дней…»

Этот мальчишка настрадался, можно подумать, что он остался без детства: всегда был на препаратах, постоянно лечился и реабилитировался, то госпитализации, то операции, то процедуры - с этим синдромом не забалуешь. Но Артём всё равно сохранил в себе любознательность и общительность. Он требовательный, иногда даже капризный, но добивается своего - это очень поможет. Ведь впереди важный период - примерно год мальчик будет носить аппараты для суставов, а потом начнётся вертикализация. Артём встанет на ноги, это не мечта, это чёткий план с конкретной хронологией.

Но и мечта у мальчика есть. Он хочет стать машинистом паровоза. Да, это у них семейное: со слов Елены, дедушка работал инженером на тепловозоремонтном заводе.

«Паровозов у нас дома много», - кратко резюмирует Лена.

Артём иногда берёт рожок для обуви и бьёт им по стенкам - проверяет колёсные пары. Обои в его комнате тоже в тему, на них нарисованы рельсы.

Синдром неумолим, ничего не поделаешь: у Тёмы есть аутичные  черты, определённые трудности с речью, он изначально отставал от сверстников. Но это не мешает находить друзей, играть, общаться. Он весьма коммуникабельный человек. Из-за постоянных реабилитаций в последнее время пришлось отложить учёбу, но и в центрах Артём успевает заниматься.

Пока мама с Артёмом на реабилитациях, дома хозяйничает старшая сестра мальчика. Алине 15 лет - 9-й класс, впереди экзамены. Она, конечно, скучает по маминому вниманию.

«Когда дети живут вместе, начинается жёсткая конкуренция. В первую очередь - за еду», - смеётся Лена.

Они очень разные: у Тёмы на уме сплошные паровозы, а у сестры - музыка и аниме.

Мы обязательно добьёмся успеха - у моего сына впереди вся жизнь и он пойдёт по ней своими ногами!

Показать полностью 5
Отличная работа, все прочитано!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества