А вот так вот выглядит 120 млн. рублей в руках. Лекарство от СМА.

В декабре нам ввели данный препарат. На данный момент это самое дорогое лекарство в мире. О результатах еще рано говорить, но для нас это большое событие.

Для любителей посчитать чужие деньги : мы получили препарат не от государства, не от сборов денег и тд. Нам предоставила его компания-производитель, причем иностранная.

Данный препарат официально зарегистрировали в РФ.

UPD. Пояснение #comment_227061899

Для понимания откуда деньги : Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра) — один из государственных внебюджетных фондов. Создан 5 января 2021 года указом Президента Российской Федерации № 16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации.Основные источники финансирования – ассигнования федерального бюджета (прибавка 2% к НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год[5][6]). По состоянию на июль 2021 года фонд пока не принимает пожертвования от частных или юридических лиц.[7] Планируемое ежегодное финансирование фонда - 60 млрд. рублей.( по факту в 21 больше 80)Фонд помогает детям, являющимся гражданами России в возрасте до 18 лет, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включенными на текущий момент в Перечень заболеваний Фонда.[9]

Финансирование помощи детям с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, с привлечением бюджетных и внебюджетных средств, в том числе:

Оплата хирургического, и, иного лечения для таких детей (в том числе, за пределами России);

Оплата дорогостоящих лекарственных средств[10][11];

Обеспечение детей техническими средствами и оборудованием для реабилитации.Перечень фонда тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний:[12]

Синдром короткой кишки;

Муковисцидоз, в соответствии с утверждёнными категориями;

Нейробластома;

Спинальная мышечная атрофия;

Болезнь Помпе;

Гипофосфатазия;

Семейная средиземноморская лихорадка;

Криопирин-ассоциированный периодический синдром;

Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли;

Мукополисахаридоз IV A;

Миодистрофия Дюшенна-Беккера.

Перечень приведён на начало июня 2021 года. Впоследствии был пополнен списком из нескольких десятков заболеваний.https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Круг_добра

- Вы продаёте лекарство?

- нет, просто показываю

- красивое.

Так выглядит 1,6 млн ₽ в руках моей сестры.  С месяц назад в больнице где она работает начали получать такое лекарство для больных муковисцидозом. Вот уже 3й ребёнок его получает. Такая упаковка  на месяц.

Просто хотелось поделиться хорошим.

Всем крепкого здоровья.

UPD от автора:

Все такие лекарства закупает фонд Круг Добра. Финансирование деятельности Фонда «Круг добра» осуществляется за счет повышенной ставки НДФЛ для граждан, доходы которых превышают пять миллионов рублей в год.