Семья у нас необычная. Наверное, это и спасает чаще всего. Мы слишком разные и оттого всегда есть плечо или готовый совет от кого-то из близких. В теории. Мы живем в трехкомнатной Хрущевке с моей свекровью и свекровью свекрови. У них своя интересная история, а я всё же продолжу рассказывать о сыне.
В его год и семь месяцев он оказался в нашей семье. Свекровь этот факт приняла в штыки, муж работал, бабушка мужа тоже не могла усидеть на месте и подрабатывала сторожем, поэтому даже в толпе родных все заботы о сыне упали на мои плечи. Я сначала сопротивлялась, пытаясь совмещать с работой во время дневного сна и по ночам, но быстро выдохлась. Зато поняла, что приоритеты расставляю не задумываясь. Я выкинула из своей жизни лишнее и занялась сыном. Я уже рассказывала, что ЗПР и ЗРР мы смогли компенсировать к его двум годам. В июне прошли положенный медосмотр и получили вердикт, что он здоров и соответствует возрастной норме.
В июне я начала замечать, что глаза у сына становятся уже. Никаких иных изменений ни в поведении, ни во внешности не было. Я обсудила это с мужем и он посмеялся: "Не придумывай! Ты что думаешь, что гены его деда стали вылезать? (У деда была фамилия Назарбаев)" Но за 10 дней стало окончательно понятно, что это отек, который только нарастает.
Педиатр категорично заявила: "Это аллергическая реакция! Дайте антигистаминное и всё пройдет!" Не прошло. Утром ребенок плакал, отказывался от еды и больше был похож на шарик. Я вызвала скорую, пересказала факты, долго не могла вынуть медицинский полис ребенка из конверта, чтобы продиктовать номер. На том конце трубки меня торопили. Руки перестали вообще слушаться, я рыкнула: "Да , подождите вы!" В ответ получила: "Чё орешь? Накормят сначала всякой дрянью, а потом орут!" Язык я прикусила и расплакалась. Это сейчас я уже научилась сначала молча делать всё в точности с указаниями врачей, а рыдать в подушку. Тогда я ревела не стесняясь от любого слова.
Нас привезли в больницу, на мой вопрос в приёмном: "А это дома нельзя лечить?" мне протянули бумагу: "Пиши отказ!" Но врач тут же вырвала ее, шикнув на медсестру: "С ума сошла! Тут такой диагноз!"
Я онемела, диагноз был только у врача. нас разместили в отдельной палате и велели ждать. Разговоров до получения результатов всех анализов не предвиделось. Единственное, что мне объяснили, что это надолго и выдали список запретов. Вечером пришла врач и рассказала, что у ребенка гломерулонефрит. Эту болезнь лечить в городской больнице нельзя. В областную нас не возьмут, потому что мы прописаны в городе, да и не надо, потому что лечат эту болячку в Москве. Но туда нас не возьмут, потому что мы должны подтвердить диагноз.
Василию через день брали кровь, ставили катетеры в маленькие венки, мне приходилось исхитряться, чтобы кормить его преднизолоном - жутко горькими таблетками и соблюдать строгую диету. Он постоянно был голоден и жутко злился, если я пыталась поесть. Если я брала ломтик яблока и быстро кусала его, он вынимал его у меня изо рта. Я перестала есть совсем. Если честно, и не хотелось. Я только пила. Домой не отпускали совсем и на улицу тоже. Палата была на первом этаже, я открывала окно, а муж запрыгивал на фундамент здания, и общался с сыном, держась за подоконник. Тогда я обижалась, что он приходил совсем ненадолго, а теперь я думаю, что приходить каждый день перед работой или после нее... это подвиг!
Пять недель мы подтверждали диагноз, потом мне нужно было срочно сделать кучу прививок сразу, потому что мой терапевт не следила за календарем прививок, а я так и не знала про него, наивно полагая, что все прививки остались в школьные годы. Без прививок меня не допускали до госпитализации в московский институт. Я отпросилась на час из больницы, уговорив бабушку мужа посидеть с Васей. Свекровь отказалась наотрез - у нее аллергия на хлорку, а в палатах обрабатывали пол дважды в день. Бабушка мужа жутко боялась крови и уколов, поэтому согласилась только при условии, что она просто сидит в палате.
Я мчала в прививочный кабинет как молодая лань. Мне отказали в прививках в моей поликлинике. Я рыдала в кабинете заведующей, умоляя помочь. Вакцины нашлись. Оказалось, что принципиальная старушка-инфекционист не хотела делать прививки, не видя моего сертификата или хотя бы справок о прививках. Вакцина была. И поэтому я в обход инфекциониста расписалась в согласии на прививки и прошмыгнула в процедурный. Естественно, что началась температура, а ехать в Москву надо. Мне выдали жаропонижающее, приказали молчать о температуре.
В институт педиатрии на Талдомской мы легли без приключений. Приключения начались уже там. Через три недели улучшений у Василия не наступило. Только от отеков избавились с помощью мочегонных и капельниц альбумина. Еще мне разъяснили, что за диагноз и чем он грозит сыну. Вылечить окончательно нельзя, но с этим живут, а моя цель помогать вывести ребенка в ремиссию. А на каких-то выходных у Василия началась одышка. Дежурный врач, сказал, что я просто перекормила ребенка (это было не так, он потерял аппетит), велел не дергать его по пустякам. В понедельник я робко объяснила лечащему врачу про одышку. И тут начались консультации: пульмонолог, аллерголог... УЗИ сердца... врач вдруг начал дергаться и перепроверять, стал необыкновенно сосредоточенным и молчаливым, позвонил заведующей отделения, собрали консилиум. Меня уже надрессировали молчать и слушаться. А самое главное - ждать, когда со мной заговорят.
Оказалось, что у Василия тромб в легочной артерии. Нужен срочно опекун, потому что я никто и звать меня никак. Юридически я все го лишь жена опекуна ребенка. у меня нет права решать вопросы, связанные с его жизнью и здоровьем и лежу я с ним только с высочайшего позволения зав.отделения нефрологии. Да! Таков закон. Доверенность мы не успели сделать. Муж уехал с работы, вырвал зубами у третьего нотариуса доверенность на моё имя, чтобы я могла подписывать согласия на операцию, и примчал вечером в Москву. Утром его и ребенка на скорой помощи увезли в Бакулевку на МРТ и консультацию. Оттуда мне позвонил супруг, велел собрать самое нужное и приехать.
У меня в арсенале: не знание города, отсутствие опыта передвижения на метро, ограниченный лимит денег и кнопочный телефон. Но язык до Киева доведет. Я добралась и услышала вердикт: ждать операции. МРТ показала, что у ребенка двусторонняя тромбоэмболия легочной артерии. Причины неизвестны, но совершенно точно надо ждать операции. Операции такого типа проводит только лично Бокерия. И мы ждали. В палате интенсивной терапии, в которой нельзя было находиться посторонним. Но минимум медицинского персонала, который работал в отделении, и маленький возраст ребенка позволяли мне тихонечко сидеть и читать стишки и сказки ребенку днем, а ночью брать постельное белье и спать рядышком на каталке.
Вася разлил супчик на свое одеяло, я отдала свое, а с его одеялка сняла пододеяльник, но нового не взяла, замоталась. Вечером в смену заступила медсестра, которая отобрала одеяло, возмущенная нарушением: шерстяное одеяло должно быть исключительно в пододеяльнике. Я не спорила. Ночи были холодные, а отопление не включали. Я проснулась с соплями, а вечером меня уже душил кашель. Со мной поделились маской, но я старалась по минимуму приближаться к ребенку. Он постоянно был под капельницами и большую часть времени спал. Это спасало. Благо, что на территории Института была аптека. Я закидывалась жаропонижающими и пила сиропчики, антибиотики мне не продали без рецепта.
Сначала я жутко злилась на медсестру, но сейчас вдруг поняла, что если бы я тогда не заболела сама, я бы сошла с ума. Ждать, смотреть на показатели подключенных приборов, поправлять кислородную маску ребенку, следить за ЧСС ребенка и сатурацией - легко свихнуться.
Я спускалась в храм и просто стояла там. Не помню, молилась ли я. Но поддержка была очень нужна. Внешние стимулы не помогали. Нужны были внутренние резервы, чтобы терпеть и верить в профессионализм врачей.
4 сентября была операция. Успешная. Антитромбин (человеческий антикоагулянт) после операции оказался 18, при норме 118 единиц. Нужно было восстановить его в крови. Чтобы восстановить, нужно было его возместить. 125 мл антитромбина стоило на тот момент 75 тысяч. На тот момент зарплата мужа была 23 тысячи рублей. Я в панике прикидывала, как можно продать мамину комнату в общежитии, ведь курс восстановления мог потребовать до 10 флакончиков. Первый флакон выпросил для Васи интерн, который в одно из ночных дежурств узнал историю Василия. Антитромбин стал 35. Нас надо было выписывать. Во время выписки мне признались, что не были уверены, что Василий доживёт до операции, слишком малы были шансы и слишком большим был тромб. Да и сама операция была сложной. Пришлось удалять часть легочной артерии, потому что иначе удалить тромб было невозможно.
Нас отправили на Талдомскую, а оттуда буквально через неделю в Морозовскую детскую. Нужно было решать что-то со свертываемостью крови, ведь в институте им.Пирогова нет гематолога. И два флакона антитромбина, которые купили для Василия врачи Пироговки не бесконечны! В Морозовской мы находились в боксовом инфекционном отделении, Василию назначили Варфарин - препарат не предназначенный для детей, но самый доступный, потому что альтернативой были бы уколы гепарина, которые дороги и не компенсируются ОМС. Понаблюдали неделю и отправили на Талдомскую.
Через два дня оказалось, что после операции все же возникли осложнения в виде появления жидкости в полости перикарда. Спасибо хирургам Пироговки, они сделали прокол и вывели лишнюю жидкость, но установка катетера в подключичную вену вызвал появление нового тромба. И так как он был новый, тромб начали растворять постоянным введением гепарина. От ребенка остался скелетик, каждый позвоночек можно было посчитать, таким худым он был, а кожа тонкая и сухая как пергамент. И только карие огромные глаза не давали мне сдаваться и продолжать верить в лучшее. Я мыла полы в институте при любом случае, чтобы не сойти с ума. Шел октябрь, а мы с 24 июня не были дома.
29 октября в мой день рождения очередные соседки по палате пожалели меня и устроили маленький праздник. Мы ели пирожные.
Проблемы со свертываемостью более-менее решили. Она была под контролем. Пришло время решать проблему с почками. Гормоны не помогали и выходом был прием иммуносупрессантов - препаратов, которые убивают иммунитет и не дают организму даже мысли бороться с собственными почками. Но зато начинали расти волосы на всем теле, волосы темнеют, а ребенок хватает все болячки подряд. На самом деле не самая большая плата за жизнь.
В середине ноября отделение оказалось переполнено, были уплотнены все палаты, даже в архиве, кабинете профессора и учебной комнате для институтов поставили койки. Иммуносупрессия начала действовать. Суточная потеря белка с 12 грамм упала до 1,5. И нас внезапно выписали. В один день. Просто сказали: "Вызывайте папу, пусть забирает, но анализы будете сдавать еженедельно".
21 ноября муж трясущимися руками сгребал все наши вещи и сажал нас в машину. Он всю дорогу повторял: "Лучшего подарка на день рождения мне не надо! Вы живы, вы со мной!"
Дома накрыла страшная непроглядная тьма. Мы не вернулись из больницы. Да, стены были другими, а мои обязанности нет. Прием лекарств, сдача анализов, строгая диета. Забота, контроль и постоянная самодисциплина. Ни на минуту я не могла расслабиться и отвлечься. С ребенком отказывались провести даже час и отпустить меня хотя бы в магазин. Все боялись его как огня.
И это было лишь первое больничное приключение....
