Когда не все зависит от тебя
Почти через год после постановки диагноза Васе мы приехали на плановую госпитализацию в Московский институт педиатрии. Вопрос со скачками иммуносупрессанта оставался открытым, хотя я уже залезла в интернет и обнаружила причину. Последние исследования показали, что одновременный прием варфарина и этого препарата давал описанные проблемы. А врачи этот момент упустили, так как прописано это было только в новых, свежеизданных инструкциях к препаратам. Что еще раз показало, что все эти повышения квалификации и лекции для практикующих врачей - не пустая трата времени!
Итогом консилиума стала рекомендация о направлении нас в институт Дмитрия Рогачева, потому что в Морозовской (единственной, куда можно получить направление из регионов по ОМС) детской больнице гематолог больше ничего нового нам сказать не мог.
В Институт Дмитрия Рогачева нам пришлось ехать исключительно на платную консультацию. Направление выписывают калужские медики, а рекомендации московских коллег им до одного места, хотя с нас всегда требуют московские выписки и всё из них тщательно переносят в собственные рекомендации. Но этот случай исключение - не фиг расходовать государственные деньги зря! Если принято на высочайшем уровне, что детей из Калуги для консультации к гематологу можно направлять только в Морозовскую, то извольте не выпендриваться. Все хотелки - за деньги.
Мы попали к замечательному гематологу! Павел Александрович - врач, которому я бесконечно благодарна буду всегда. Во-первых, он правильно обосновал переход с варфарина на уколы клексана и помог добиться бесплатного получения препарата. Учитывая стоимость препарата это просто спасение! По закону он жизненно необходимый и должен быть бесплатным, но на практике получается... ну в прошлый раз я уже описала как мы замечательно покупали за свой счет препарат для иммуносупрессии. Во-вторых, нам помогли с генетическим анализом, который был необходим, чтобы понять откуда берутся тромбы. А в-третьих... Расскажу сейчас по порядку!
Следующая плановая госпитализация в отделение нефрологии пошла не по плану. С нами в палате находились мама с ребенком, которая скрыла, что у ребенка был контакт с больным ветрянкой. Ветрянка безобидная детская болячка для тех, кто с нормальным иммунитетом и здоровыми почками... Первое высыпание у ее сына - и нас всех из палаты отправили по домам дожидаться своей участи.
На двадцатый день инкубационного периода я выдохнула и обрадовалась, но утром 21 дня Вася заболел, а я через 6 часов. Высоченная температура на каждую волну высыпаний, как ограничить ребенка, когда у него чешется, как уговорить не трогать лицо, опасаясь, что попадет на слизистую век? И у меня температура 40, меня тоже обсыпало, я тоже в пятнышку, но Василий в общем-то бодр и весел, когда нет высыпаний, а меня размотало так в мои 30+, что я малодушно думала уползти в какую-нибудь пещерку и тихо сдохнуть. Я могла заставить себя встать только ради ребенка, чтобы сделать два раза в сутки укол клексана (это для того, чтобы не образовывались тромбы) под кожу в область пупка, приготовить ему поесть и накормить. Нам нельзя было выходить, но в инфекционную больницу нас не взяли. В общем-то достаточно было домашней изоляции - всё как у всех. На третий день тест-полоска для определения белка в моче позеленела. Паника накрыла меня с головой. Заболели ребра на вдохе. Я полезла в интернет и вычитала, что может быть пневмония, которая вызывается тем, что вот эти ветряночные капсулки высыпают на слизистой легких. Меня накрыла вторая волна паники. Я сделала заказ в лаборатории на домашний забор крови и мочи, чтобы понимать уже в цифрах, как поступать с Василием. Спасибо нашей лаборатории - девочки сделали все идеально, войдя в положение и придя в защитных костюмах, так как тоже не болели ветрянкой. И только вечером я вызвала скорую себе.
Сначала на меня посмотрели как на идиотку, когда я через дверь спрашивала болела ли приехавшая бригада ветрянкой, я предупреждала и просила именно таких, чтобы не подставить. Потом на меня злились, что я притворяюсь, ведь легкие у меня чистые: "Собирайтесь тогда! Поедем в инфекционку, если Вы такая мнительная!" Я долго извинялась, потом написала отказ, объяснив, что моему сыну просто некому колоть уколы клексана, а риск образования тромбов велик. Девочки сжалились, сказали, что скорее всего меня просто продуло и по симптомам, что больно только на вдохе - это лечится уколом кеторола. Я сказала, что у меня есть такие таблетки и чтобы они не тратили на меня препараты и время.
Ночью пришли анализы крови и мочи. Они были далеки от нормы. Белок в моче был 4,5 грамма на литр при норме до 0,1. В крови упал антитромбин III, ну и естественно альбумин. Всё это говорило, что Вася в резком обострении. Наш лечащий нефролог орала на меня в трубку, какая я идиотка, что не добилась того, чтобы Василия сразу же взяли под наблюдения, а согласилась быть дома.
На следующее утро началась борьба московских врачей с нашим местным министерством здравоохранения. Итогом стало то, что мне предложили взять сына и ехать в Москву на личном автомобиле в седьмую Тушенскую больницу. Нефролог, услышав от меня это предложение выпалила: "Уроды!" и бросила трубку. Через полчаса мне позвонили вновь, велели собрать сумку и приготовиться к госпитализации, за нами заехала скорая без врача. Супруг поехал следом на нашей машине. На выезде из города мы подобрали врача из нашей поликлиники. Он оказался единственным, кто не смог отказать в такой командировке.
Ехали мы шустро, но все же к 7 часам вечера, когда надо было колоть клексан, были еще далеко от пункта назначения. Колола я прямо в движении в интервалах между подпрыгиванием на кочках.
Васю забрали в реанимацию, а меня не пустили даже в помещение, велев ждать на улице, потому что я заразная. Не прошло положенных дней с момента последнего высыпания, чтобы я стала безопасной для окружающих. Ночевали мы в машине, утром взяли пробирку с Васиной кровью и отвезли в какую-то другую больницу, которая могла сделать анализ на концентрацию иммуносупрессанта. Потом мне было велено ехать в Калугу, потому что в реанимацию меня точно не пустят. Врачи из нашего (уже родного за столько событий) отделения нефрологии навещали Васю один раз, уговорили меня не переживать, лечиться самой, а через неделю со всеми необходимыми справками, приезжать забирать Василия из реанимации и нас на скорой отвезут к ним на Талдомскую.
Хотя кризис прошел, но белок никак не хотел до конца уходить из мочи. И варфарин был не причем. Нам поменяли нефролога, потому что барышня ушла в декрет. Васино состояние стабилизировал уже другой врач, и решено было сделать биопсию. Это опять наркоз. После биопсии было долгое восстановление. Гематома была 9 см шириной и долго не рассасывалась. В больнице мы задержались на три месяца. А потом ребенка начали готовить к капельнице Мабтеры. Этот препарат не применяли на детях раньше, а у пациентов с гломерулонефритом старше 18 лет он давал хорошие результаты по стабильности ремиссии. Правда побочка была такой, что описывать не хватит никаких слов (вплоть до иммунодефицита).
Я переживала, решила проконсультироваться с гематологом и он был однозначно и категорически против, он дал мне аргументы сопротивляться нашим нефрологам. Он сказал мне: "Пока есть хоть один единственный шанс не использовать эту дрянь - стойте насмерть!"
Пока я сопротивлялась, а врачи собирали консилиумы, чтобы убедить всех и меня, что это единственный вариант спасения - войти в клинические испытания препарата на детях, Василию назначили КТ легких, потому что мабтера вызывала пневмонию у более чем половины тех, кому ее прокапывали даже в стерильных боксах. А КТ четырехлетнего ребенка делают исключительно под наркозом. Это был восьмой наркоз. И прошел он совсем не по плану.
Я после наркоза Василия пыталась отвлечь от еды (знаете же, что надо потерпеть и начинать пить по чайной ложке жидкости и т.д.), потому мы стояли у окна и я предложила ему любимое его занятие: выбрать какой-то редкий цвет машинок (не черный не бежевый, а желтый или зеленый) и считать вслух, сколько машин такого цвета проехало под окном. Он учил счет, знал до 10. Это было полезно для закрепления и приятно, потому что он гордился. какой он умничка. И Вася вдруг заревел в голос на мой вопрос: "Какого цвета эта машинка?". Он забыл все цвета и счет... Я успокоила его, попыталась рассказать об этом врачу, но она отмахнулась, потому что требовала подписать согласие на мабтеру.
Я отказала. А потом все в отделении стали свидетем очень некрасивой сцены. Врач кричала, что если я такая умная, то лечиться можно где угодно, что я неблагодарная, что я тупая, потому что хочу погубить ребенка. Я плакала, но подписала отказ, понимая, что возможно, подписываю Василию приговор. Где лечиться потом и как, если вдруг здесь откажут?
Состоялся еще один консилиум. Оказалось, что вес и возраст ребенка позволяет назначить другой вид иммуносупрессанта, он влияет на желудок, но гастрит лучше смерти. И Вася начал его прием. Через две недели нас выписали в ремиссии. Я попросила купить наивкуснейший калужский тортик для врача - супруг привез. Но когда я попросила выйти из ординаторской нашего нефролога, она очень холодно велела ждать. Я ждала под верью в коридоре час. Пока другая врач не спросила, что я тут делаю. Я объяснила. Она вошла в ординаторскую и через минуту наш нефролог вышла забрать торт.
Всё было очень сухо только с ее стороны, но мне было почему-то стыдно.
Надо ли говорить, что поездки раз в полгода на плановые госпитализации при таких отношениях с врачом стали для меня просто адом.
Теперь меня ругали за неправильно оформленные выписки от калужских педиатров, требовали набирать результаты анализов в таблицы, не разговаривали, не говорили результаты обследований с формулировкой: всё будет в выписке...
Но это всё было ерундой по сравнению с последствиями восьмого наркоза у Васи.
