0. Это сообщество для того чтобы делиться и обмениваться опытом жизни с аутизмом. Прежде всего оно для аутичных людей. Пишите про свой опыт. Если вы хотите написать про родственника / друга / знакомого и т.д. с аутизмом и попросить совета по общению с ним, то убедитесь, что пост соответствует основной тематике сообщества: про опыт жизни с аутизмом
1. Никаких оскорблений, враждебности, эскалации споров, перехода на личности – будьте добры к другим участникам Личные оскорбления не способствуют обсуждению и создают недружелюбную атмосферу. Не проявляйте враждебности к другим пользователям и не усугубляйте споры. Помните, что в сообществе, где много людей с аутизмом, возможны недопонимания, и некоторые комментарии могут показаться грубыми или оскорбительными без злого умысла. Если вы не уверены в смысле чьего-то комментария, лучше уточните, что имелось в виду.
2. Запрещено распространять псевдонауку, дезинформацию, материалы об Autism Speaks или посты, связанные с "лечением" аутизма. Публикация псевдонаучной информации и дезинформации запрещена. Запрещено также обсуждение или публикация материалов организаций, наносящих вред, таких как Autism Speaks. Запрещено спрашивать мнение о "лечении" аутизма или обсуждать альтернативные причины аутизма, не подтвержденные научными исследованиями.
3. Запрещены обсуждения и споры о самодиагностике – запрещено как поддерживать, так и критиковать самодиагностику. Запрещены обсуждения на тему самодиагностики и запросы мнений по этому поводу. Это касается как поддержки, так и критики самодиагностики. Тема исчерпана, обсуждается слишком часто и обычно приводит к хаосу, а не к осмысленному диалогу.
4. Запрещено ставить под сомнение или критиковать диагноз других людей. Не сравнивайте людей с одинаковым диагнозом и не делайте предположений на основе постов. Если вам кажется, что диагноз недостаточно обоснован или его автор для вас не выглядит как аутист, то просто игнорируйте его посты, не вступая в спор.
5. Запрещено просить поставить диагноз или давать медицинские советы себе или другим Не просите поставить диагноз себе или другим, и не публикуйте посты, которые могут быть интерпретированы как запрос на подтверждение диагноза. Мы не можем поставить вам диагноз или дать медицинский совет. Обсуждайте вопросы здоровья с врачом, поскольку советы от непрофессионалов могут быть опасны.
6. Запрещено публиковать посты или медиа с именами пользователей или другой идентифицирующей информацией; запрещено рассказывать личные истории других людей без их согласия Не публикуйте изображения, посты или скриншоты с видимыми именами пользователей или другой идентифицирующей информацией. Если вы рассказываете что-то про другого человека, то перед этим нужно получить его явное согласие на публикацию.
9. Запрещены кликбейт и неясные заголовки, заголовки с эмодзи. Убедитесь, что в заголовке поста четко описано его содержание. Кликбейт и неясные заголовки, не отражающие основную тему, могут быть удалены. Посты, состоящие только из эмодзи, также будут удалены.
12. Запрещены реклама, маркетинг, спам. Не публикуйте посты с целью привлечения финансовых средств или рекламы товаров. Не просите личные пожертвования (за исключением донатов Пикабу) и не продвигайте сборы средств, так как мы не можем гарантировать их подлинность и безопасность.
Благодаря залетевшему в "Горячее" посту из нашего сообщества "У меня РАС" появилась куча комментариев, на которые с одной стороны хочется ответить (потому что люди искренне не понимают), с другой стороны - уже поднадоело объяснять одно и то же. Поэтому вместо ответов пишу этот пост, чтобы потом можно было его просто скидывать ссылкой.
Пользуйтесь и дополняйте в комментариях из своего опыта!
Аутизм - это не умственная отсталость. И не гениальность. Это другое восприятие мира. У человека с РАС может быть вполне средний интеллект, может быть выше среднего, может быть ниже - и с самим РАС это никак не связано.
Нет, вы не можете определить аутичность по текстам. Все аргументы за или против - вам только кажутся. Потому что если у аутичного человека средний интеллект и выше, то ко взрослому возрасту он умеет говорить как нейротипичный человек. И тем более мы умеем писать неотличимо от нейротипичных, потому что с текстом не надо выдавать реакцию сразу, есть время подумать (и переписать несколько раз до достижения нужной точности мысли).
Если вам кажется, что мы пишем про свой диагноз ради хайпа - вам кажется. Это типичная "ошибка выжившего": вы видите только попавшие в "Горячее" посты аутистов, но на самом деле их намного больше и в основном они проходят почти всеми не замеченными. С хорошим мемом попасть в "Горячее" гораздо проще, чем с нейроотличным постом.
Нет никакого смысла "притворяться" человеком с РАС или фальсифицировать диагноз (см. предыдущий пункт). А обсуждать валидность диагноза и самодиагностику вообще-то запрещено правилами сообщества, потому что такие обсуждения неконструктивны.
Люди с РАС отличаются от нейротипичных, что подтверждено исследованиями. Бессмысленно это отрицать. Даже если вам по тексту кажется, что мы не отличаемся, см. пункт 2.
Маскинг не делает нас ближе к нейротипичным людям по сути. Оттого, что мы выучиваем некоторые паттерны, наше мировосприятие не меняется. Да, мы мимикрируем, но это не меняет наше внутреннее состояние.
Получение диагноза во взрослом возрасте в большинстве случаев помогает все "расставить по полочкам" и ощущается как позитивное событие. Это имеет смысл даже (а может быть тем более) если мы хорошо маскируемся, потому что см. предыдущий пункт.
РАС не лечится ни медикаментозно, ни тренировками, ни чем-то другим. Не надо, пожалуйста, давать нам рекомендации, как себя исправить.
У аутистов есть эмпатия, ничуть не ниже, чем у нейротипиков.
Есть еще популярное "А зачем тогда писать про свой РАС?", но кажется что тут мотивация может быть очень разной. Поэтому приглашаю делиться своей в комментариях!
На мой взгляд, это важная статья и мне регулярно хочется на нее сослаться, поэтому дублирую ее на Пикабу со ссылкой на источник.
Только лишь РАС-люди испытывают трудности с пониманием нейротипичных?
И может ли эмпатия на спектре и вне быть взаимной проблемой в отношении друг друга?
Часть-1. Введение
В середине 1980-х годов крупный исследователь Саймон Барон-Коэн заявил: люди на спектре обладают «умственной слепотой», т. е. у них фундаментально нарушена то, что сейчас нам известно как теория разума.
Теория разума — это способность представлять убеждения, эмоции, желания и намерения других людей, а также понимать и предсказывать их поведение.
До сих пор концепт «умственной слепоты» преподается во многих учебниках по психологии и поддерживается более чем 75% лучших научных статей по теории разума и аутизму в Google Scholar. Им же руководствуются в социологии, философии, экономике, антропологии, робототехнике и др.
Сквозь эту призму Барон-Коэн и последователи вплоть до последних лет видели и объясняли «нарушения» у людей с РАС — в эмпатии, в вербальной и невербальной коммуникации и в целом сложности с общением (1, 2, 3) — вопреки тому, что и само понятие «аутизма», и его компоненты, и диагностические критерии претерпели огромные изменения за прошедшие 40 лет.
Ещё с 1990-х годов активисты на спектре, такие как Джим Синклер, утверждали: их способы общения трудно стыкуются с нейротипичными.
И, наконец, в 2012 году аутичный исследователь Дамиан Милтон** представил эссе «Об онтологическом статусе аутизма: проблема двойной эмпатии». Здесь он предложил теорию о том, что сбои в общении между НТ- и РАС-людьми — это двусторонняя проблема, с трудностями взаимо_понимания.
Это стало поворотным моментом для дальнейших исследований общения людей на спектре. И работы следующих лет показали: большинство аутичных людей беспроблемно вписываются в компании, эффективно общаются, проявляют социальную взаимность, а также чутко и точно сопереживают… аутичным людям.
Оказалось, что понимать и сопереживать друг другу было трудно лишь участникам разных групп — на спектре и вне.
Эти результаты шатают привычный фундамент и снимают единоличную ответственность за неуспешный социальный контакт с аутичных людей. Они также перекликаются с принципами нейроразнообразия в идее, что аутичные люди в целом имеют иной подход к работе с информацией на всех этапах — сбора, обработки, хранения и обмена.
Милтон также подчёркивает, что «теория соответствует аутистической феноменологии, полученной из инсайдерских источников», т. е. отражает личные опыт и восприятие людей на спектре.
Хотя научная поддержка теории растёт, пока она не устойчива. И по состоянию на 2024-й год ведущие классификаторы — МКБ и DSM — в своих критериях руководствуются прежними ориентирами.
«Не все исследователи настроены на это новое направление», — говорит М. Лернер, доцент кафедры психологии, психиатрии и педиатрии Университета Стоуни-Брук в Нью-Йорке. — «Проблема двойной эмпатии с эмпирической точки зрения является более молодой теорией».
Что же показывают результаты экспериментов в отношении этой теории?
Непонимание: как РАС- и НТ-люди отвечают друг другу взаимностью
Чем сильнее мы с кем-то ощущаем различия, тем сложнее может быть находить общий язык, создавать друг о друге верное представление — и, главное, иметь к тому мотивацию.
Аутизм влияет на восприятие и взаимодействие его обладателей с миром.
На чём и как фокусируется внимание? Что интересно, а что — пустая трата сил? Насколько что интенсивно для органов чувств? Что важно (в т. ч. проявлять вовне), что — второстепенно? Ответы на эти вопросы и собранный через них опыт, больше или меньше, но заметно различается у людей на спектре и вне.
Эта разница осложняет понимание и способность делать предсказания друг о друге — на уровне намерений, чувств, переживаний и мотиваций, стоящих за поступками.
С учётом этих нюансов, исследования последних лет обращают внимание на общение РАС-людей между собой, а также на восприятие их нейротипичным людьми (далее — НТ) — вместо привычного наблюдения людей на спектре в социальных ситуациях. И это даёт интересные результаты:
1️⃣ Оказалось, что и у нейротипичных людей есть «слепые зоны» в отношении аутичных — в части распознания их эмоционального состояния и пережитого опыта (2015-2016).
В частности, в исследовании, где участники передавали проживаемый опыт и эмоции с помощью анимации, у нейротипичных людей были проблемы с расшифровкой состояний аутичных, а в другом — с точной интерпретаций выражений их лиц.
2️⃣ Исследование передачи информации — на примере игры «Испорченный телефон» — показало (2020), что аутичные люди общаются друг с другом столь же эффективно, как нейротипичные, и лишь в смешанных группах качество передачи и понимания падает.
3️⃣ Похожие результаты наблюдались и в личном взаимопонимании: в том же году Кэтрин Комптон с коллегами решили проверить проблему двойной эмпатии на прочность, ведь если дело в разнице между нейрогруппами, то внутри контакт должен быть лучше.
В 1-й части участники 3-х групп (НТ, РАС и смешанной) оценивали личные впечатления от общения в парах друг с другом.
Во 2-ой — внешние наблюдатели из аналогичных групп оценивали качество контакта первых по видеозаписям.
В НТ-парах самоотчёты взаимопонимания оказались выше, чем в других группах. В РАС-парах они были пониже, но тоже высокими и заметно выше, чем в смешанных.
Со стороны качество контакта в смешанных парах тоже виделось наиболее проседающим, а вот люди с аутизмом производили впечатление большего понимания, чем в НТ-парах.
Интересно, насколько ощущение понимания у НТ связано со стремлением искать скрытый смысл между строк, в отличие от РАС-людей? 😁 Тема дальнейших исследований намечена!
4️⃣ В наблюдении (2019) за общением 30 людей на спектре во время видеоигр с сотрудничеством Б. Хисман с коллегой отметили уникальные черты.
«Типичное» общение по принципу пинг-понга, где обмен репликами регулярный, случалось только при необходимости согласовать действия в игре.
В остальное время, по оценке авторов, довольно резко чередовались периоды контакта и отключения: активное обсуждение сменяло продолжительное затишье либо кто-то один доминировал в разговоре. И это воспринималось участниками естественно и легко.
Также оказалось, что РАС-люди исходили из, скажем так, презумпции общности, и если ничего этому не противоречило, сразу устанавливали раппорт друг с другом. И напротив, при столкновении с непониманием, ответы могли становиться шероховатыми (возникали «потенциально деструктивные для общения высказывания» — с точки зрения авторов, которые, насколько мне известно, НТ), и люди пытались перестроиться.
То есть рисунок общения у РАС-людей между собой имеет свою специфику и оказался бы, скорее, непривычным для НТ.
5️⃣ Группа незнакомых друг другу людей участвовала (2019) в свободной 5-минутной беседе (т. н. «неструктурированной»), где после они делились впечатлениями о партнёре и оценивали качество общения. Пары были как однородными (22 нейроотличных пары и 23 нейротипичных), так и смешанными (25 пар).
Хотя участники всех групп отметили бОльшую теплоту и социальную ловкость среди тех своих партнёров, что оказались вне спектра, аутичные участники предпочитали взаимодействие с другими аутичными взрослыми и сообщали, что им о себе они рассказывали больше, чем нейротипичным партнёрам. Нейротипичные так же отчитывались о желании больше общаться с людьми из своей группы.
6️⃣ Сами аутичные люди сообщают, что чувствуют себя более комфортно с другими людьми на спектре:
▫️ в рамках интервью 12 участников поделились, что наблюдают больше лёгкости и понимания внутри спектра;
▫️ исследование 12 подростков (по 6 на спектре и вне) показало, что они предпочитают общаться с группой своего нейротипа и гендера, когда дело касается не просьб, а обмена мыслями и опытом.
Похоже, у людей с РАС не только нет проблем с эмпатией, как мы с вами знаем по крупному мета-анализу 2019 года (см. миф 2), но и особенно выражено сочувствие и понимание к похожим — схожим образом, как НТ-люди реагируют эмпатией на себе подобных, но меньше и далеко не всегда на тех, кто отличается (о чём ранее говорили исследования в контексте сопереживания своим/чужим — 1, 2, 3).
Что же ещё может вносить вклад в сложности понимания друг друга?
Спектр и предубеждение
В сложность контакта, похоже, заметный вклад вносят быстрые эмоциональные оценки, которые нейротипичные (НТ-) люди составляют при поверхностном общении с аутичными.
Крупное исследование 2017 года показало, что люди вне спектра стабильно формируют негативное первое впечатление о чертах характера людей с РАС (даже при условии, что нейростатус людей в данном исследовании не обсуждался в целом).
Такое впечатление возникает в течение нескольких секунд и крайне устойчиво — оно не меняется при продолжении общения, сохраняется при многократном взаимодействии вперемешку с людьми вне спектра, и есть как в детских, так и во взрослых возрастных группах (даже при условии, что нейротипичные участники не знали, у кого есть диагноз). В контрольных группах с нейротипичными людьми такого не происходило.
В статье было описано три независимых эксперимента c социальным взаимодействием людей в реальных условиях.
В первом 214 человек оценили людей на спектре как менее компетентных в общении, менее приятных и более покорных, и отметили меньшее желание говорить и тусоваться. При этом оценка интеллекта, надёжности, желание сидеть рядом и жить поблизости были на уровне с НТ-участниками.
Как оказалось, всё это — за счёт стиля внешней социальной презентации, в т. ч. на статичных картинках (при аудио- и визуальной информации эффект был, а при чтении расшифровок речи — нет).
Во втором эксперименте 12 РАС- и 16 НТ-людей студенческого возраста оценивались во время общения на повседневную тему с экспериментатором («Видел(а) ли ты какие-нибудь интересные фильмы за последнее время?»).
По случайно выбранным фото от первого лица (экспериментатора) 37 участников оценивали с помощью слайдера между крайними значениями, насколько человек социально неловкий, доступен для общения, и насколько они открыты к дружбе с ним.
НТ оценили РАС-людей как менее доступных и более неловких, чем контрольных. При этом наблюдатели также указывали на меньшую вероятность дружбы с членами группы РАС.
В третьем были дети с РАС школьного возраста, когда пристальное внимание часто уделяется развитию социальных навыков. Тем не менее, они получили низкую оценку со стороны как взрослых, так и ровесников.
Результаты трёх независимых исследований были удивительно согласованными, несмотря на использование разных выборок и методов. В совокупности они представляют доказательства, что социальная самопрезентация людей с РАС, особенно невербальная — включая мимику, позу тела и просодию (рисунок произношения слов — сила, высота, придыхание и др.) — воспринимается менее благосклонно и сочетается с нежеланием НТ продолжать социальное взаимодействие.
Однако показ изображений, даже многократный, не эквивалентен более глубокому знакомству, и поэтому авторы исследования предложили в будущем проверить динамику впечатлений при длительном общении.
И по некоторым самоотчётам, именно глубокое знакомство и лучшее узнавание друг друга способствует тому, что НТ- и РАС-люди находят общий язык и расположение друг к другу — несмотря на то, что дружба НТ-людей больше похожа на розу, которой нужен регулярный уход и внимание, а РАС- — на кактус, который доволен подпиткой время от времени и сохраняет свой цвет независимо от условий внешней среды.
Это особенно важно, учитывая, что люди с РАС сообщали о гораздо более сильном чувстве одиночества, чем контрольная группа (в эксперименте-2). Это согласуется с предыдущими результатами, где люди с РАС не отличались от НТ-сверстников в своём стремлении к отношениям, и предполагает, что потребность в социальном опыте и близости глубоко не удовлетворены.
Здесь можно послушать серию подкастов с пятью из авторов описанных исследований (на картинке — слева направо):
Что же, в итоге, может помочь найти точки соприкосновения?
Как создать дорогу с двусторонним движением
С учётом описанного в прошлых частях, похоже, контакт между людьми на спектре и вне — ровно тот случай, когда непонятное сочетается с непредсказуемым, это бывает дискомфортным.
Обладая любой нейронной архитектурой, даже если мы убеждаемся в отсутствии для нас вреда от тех, кто в чём-то другой, углубляться в такой контакт добровольно иной раз может помочь лишь особый интерес — исследовательский, травматичный или другой.
Но к счастью, этим не ограничивается: как человеческие существа, мы способны к сопереживанию даже тем, кто по первому впечатлению может показаться нам непохожим — с помощью отказа от скоропалительных выводов и развития всё тех же исполнительных функций, которые помогают нам в принятии взвешенных решений и в других сферах жизни (как ни странно, необходимость такого развития — то, что объединяет нейротипичных и РАС-людей, просто в разных контекстах).
Предположительно, сопереживание развилось у нас в процессе эволюции как отдельная надстройка, чья основная функция — содействие сотрудничеству и защите слабых и страдающих. И возможно, сейчас мы находимся на той ступени эволюции, когда нам пора сделать следующий шаг.
Безусловно, к самой теории о проблеме двойной — пожалуй, даже двусторонней — эмпатии остаётся много вопросов: вы могли заметить, что в разных исследованиях в неё включаются чуть разные аспекты, и самих работ по теме — считанное количество. Однако даже так теория уже поспособствовала постановке вопросов, которые позволяют двигаться в сторону от слепой стигматизации — той, где есть безупречные и неправильные. И это видится бесконечно ценным.
Столь же двусторонние попытки сокращения разрыва в восприятии мира имеют очень хорошие шансы на то, что «трудности перевода» будут лишь вопросом времени… которое мы уделяем друг другу.
Уже сейчас исследователи предпринимают действия в этом направлении:
🌿 Вносятся изменения в учебные программы Национального общества аутистов, а также в тренинг ATLASS, проводимый Studio3, и в программу Synergy, разработанную AT-Autism. Исследователи также поставили задачу дальнейшей оценки этих программ с учётом точек зрения как аутичных людей, так и практиков.
🌿 Джасвал и Ахтар (2018) подчеркивают разницу между социальной незаинтересованностью и тем, кажется таковым со стороны нейротипичных людей. Например, РАС-люди делятся, что избегание зрительного контакта помогает им избегать перегрузки от части поступающей информации и сконцентрироваться во время разговора.
А указание пальцем у детей имеет две функции: императивную («дай») и декларативную («смотри»), и считается, что дети на спектре не используют этот жест, т. к. им неинтересно привлекать окружающих к своим находкам. Однако у РАС-детей такой жест отсутствует в принципе — даже в значении «дай», то есть в целом не является активной частью «словаря».
Со своей стороны мы с вами можем узнавать и рассказывать обо всём этом больше — независимо от того, по какую сторону спектра находится каждый из нас. В частности, в ближайшее время я поделюсь статьёй об особенностях неврологии и нейробиологии при РАС.
А если вы знаете об удачных примерах, как концепция двойной эмпатии повлияла на образовательные программы или любые другие активности по сокращению разрыва понимания между РАС- и НТ- людьми, поделитесь ими, пожалуйста, в комментариях.
____________
**Британский социолог, социальный психолог с академической квалификацией в социологии, психологии, философии и образовании. Преподаёт в Кентском университете , консультирует в Национальном общества аутистов Соединенного Королевства, выступает защитником прав людей с РАС, к которым относится и сам.
Рада, что эта тема вызвала такой резонанс. Спасибо все, кто делился своими историями в комментах, задавал вопросы. Отдельные лучи добра нейротипичным людям, которым было интересно и которые что-то для себя почерпнули. Конечно, пост скомканный и (возможно) излишне веселый. Но столько людей поняли меня с полуслова - я очень рада этому.
Мои братюни и сестрюни по ступору мозговины, а также их родители - с вами мы надолго, надеюсь. Мне очень много есть чего вам рассказать - и, уверена, вам тоже. Я рада вашим историям, каждой из них, потому что еще недавно я была в этом совершенно одна. Получить диагноз, понять, что со мной, узнать множество людей с похожими ситуациями - это как вернуться домой после долгого-долгого спотыкания по канализации. Иногда без фонарика.
В этом посте я отвечу на общие вопросы и вопросы конкретно ко мне. Подробнее про нейроотличия и как с ними жить - в следующих постах.
Сколько мне лет? Не скажу. Мне не нравится, когда люди считают, что у меня недостаточно опыта рассуждать о каких-то вещах. Не нравится сама суть эйджизма (хотя я нейротипичных людей сама делю по возрастным категориям. Ну, мне иначе вас не понять, сори))
Есть ли фото? Да зачем оно вам?) Вот вам Нана-тян, мы с ней почти что близнецы
Про перевод, англицизмы и кальку: это не перевод. Это мои тексты. Я в последние пару лет много читаю и слушаю на английском, а по РАС-теме - только на английском. Что-то в способе излагать мысли изменилось, конечно. Меня это не беспокоит. Кому режет глаз - мне жалко, что так. Я говорю и читаю еще на польском, немецком, португальском и японском. Все эти ребята так или иначе просачиваются в мою речь, устную и письменную.
Про аутистов для нейротипичных людей:
Нам редко всерьез нужны какие-то тесты. Мы своих за квартал чуем, и в любой компании сразу находим безошибочно. У нас даже есть самоназвание - и это весело, не сговариваясь, слышать его от других. Аутисты - это ваше слово, нам оно не нравится. Но мы пользуемся, чтобы все говорили на одном языке.
Почему я написала, что РАС - это органическое поражение мозга? Чтобы коротко, и потому что примерно так мой врач говорит. Если сформулировать чуть точнее по этой теории (их много разных): РАС - это психические и физические проявления наследственной мутации ЦНС. Я не психиатр, напоминаю. Я с этим всем познакомилась меньше года назад. Могу рассказать, как оно изнутри, но объяснить далеко не все могу.
Почему не нужно специально искать у себя симптомы? Потому что если вам приходится искать симптомы, значит, нечего искать. У всех нас первым делом - проблема. Мы все испытывали кучу сложностей, чувствовали себя отщепенцами, причем многие из нас тянутся к людям, но люди первые отталкивают. Мы бесим и раздражаем, но не понимаем - почему? И вот потом кто-то получает диагноз, кому-то намекают пройти тест, кто еще как, но мы понимаем - ага, вот оно! Вот где проблема! Там про сдвгшников написали, что да это просто невоспитанные люди. Сдвгшник - это не внешнее проявление, в первую очередь. Это не затыкающаяся болтовня в голове, которая мешает тебе спать, есть, думать. Жить) Мы ничего не придумываем. Нам незачем.
Почему много людей пишет что-то в духе «так у меня пол-офиса таких», «да тут все Пикабу аутисты» и т.д.? Потому что РАС - это не что-то невероятно особенное, проявляющееся в виде зеленой сыпи на коленках. Это нетипичная для большинства работа мозга. Но мозг-то все тот же, человеческий) а РАС, как меня попросили напомнить - спектр. Если еще точнее: представьте себе, что мозг - это приборная панель, где определенные функции - ползунки со значением от 0 до 100. Вот на примере мишпульта:
Вот эти, снизу
Представим для простоты, что нормальные показатели - посередине. Вот у вас эти все ползунки примерно посередине стоят. У кого-то куда-то что-то колеблется, но все в пределах нормы. Получился нейротипичный человек.
А у нейроотличных звукарь отлучился за чаем, а по пульту прогулялся кот. На каких-то каналах своей котовьей жепой посидел. Про какие-то решил, что они мышка. И в результате все как попало. Где-то норма или почти норма. Где-то - ну, кот по мозгам походил, понимаете. Поэтому мы все разные, с рандомными наборами этих отличий и норм.
А с точки зрения популяции любое отклонение от нормы - это фу. Ксенофобия - это ваша здоровая реакция, потому что вы - типичные представители. Поэтому для вас мы выглядим как ебанутые, отталкиваем. У нас ксенофобия гораздо меньше развита, кстати. Если бы аутисты росли в френдли среде, мне кажется, у нас бы ее вообще не было. Мы ей учимся, потому что так в среде принято.
Следующий абзац может сильно выбесить, извините. Я не придумала, как написать так, чтобы и нам не обидно было, и вас не злить. Нам друг с другом - так же, как вам. У нас тоже куча общего врожденного, мы друг друга так же легко понимаем. Мы наедине с собой никаких проблем и страданий в норме не испытываем. Нам тяжело жить в среде, созданной вами для вас. В четко расчерченных чужих правилах, стереотипах, системе чуждых нам знаков и непонятных нам законов. Для этого я все это и пишу. Потому что, например, есть стереотип, что с творческими работать невозможно, что они безответственные, витают в облаках, корона у них на голову давит - ну, выпонели. Наркоманы через одного, алкоголики. Мне до ужаса жалко Высоцкого, Честера Беннингтона, Кобейна, которые просто не справились. Художников спившихся, Балабанова, которого организм подвел. Но это единицы самых талантливых, а сколько сломанных аутистов каждый день с вами в метро ездит? А они не отбросы общества, они просто нейроотличные, выращенные в нейротипичной среде. Необученные. Не помню, кто сказал про рыбу и лазанье по дереву, но вот мы в большинстве своем - рыбы, которых с детства объявляют дефективными белками. Еще и очень уродливыми) а мне хочется, чтобы рыба хотя бы знала, что она рыба. Мне это очень помогло)
Про детей: отстаньте от них, если можете. Просто, если ребенок говорит, что он что-то не будет, не заставляйте. Сначала, пока дети еще не потеряли доверие к родителям, они довольно охотно и подробно говорят, что чувствуют. Просто слушайте их. Я ни в коем случае не пропагандирую потакание капризам. Но если вы сами относительно здоровы психически, сыты, в тепле, отдыхаете сколько нужно, уделяете себе время на любимые занятия - у вас всегда будет возможность услышать, что ребенок хочет сказать. Не таскайте котят по ПНД, пожалуйста. У меня есть несколько знакомых, до полусмерти залеченных нейролептиками. Просто любите и слушайте. Это касается абсолютно всех детей, единственная разница - нейроотличным по ряду причин сложнее выбраться из детских проблем, особенно когда родители были не на их стороне. Любящие, базово удовлетворенные и уважающие границы ребенка родители, даже если они не разбираются в нейроотличиях - это все, что нужно. И не давайте их никому в обиду. Если учитель говорит, что ваш ребенок тупой - вы понимаете, кто в этой ситуации тупой. Дети не врут, пока их не вынуждают к этому, их доверие - это лучший посредник между вами.
Просили рассказать о себе, как получила диагноз - расскажу, конечно. Было бы странно в первом посте сразу написать - привет, я хуй с горы, вот история моей жизни, наслаждайтесь.
upd: забыла написать о паре моментов.
1. Аутист маскирующий: написала именно то, что имела в виду. Русскоязычные формулировки пока не устоялись, все законно. Сама грамматическая конструкция тоже - это переходное причастие: любящий муж, несущая конструкция, маскирующий аутист. Аутист маскирует то поведение, на которое окружение реагирует как на что-то неправильное. Сам он искренне недоумевает, что не так, но учится копировать поведение «нормальных людей». Все мои посты - это ода маскировке. Если бы я писала так, как мне думается, то большинство читающих бы стошнило от кринжа. Извините.
2. IQ у высокофункциональных аутистов выше среднего среди всех людей, а не выше среднего среди аутистов. Интеллектом в данном случае считаем обучаемость и способность видеть/строить логические связи, а также запоминать информацию. К чему приводит неконтролируемое построение таких связей, можете посмотреть в фильме Игры разума (A Beautiful Mind). Но Джон Нэш - гений, большинству же из нас не грозит ни гениальность, ни шизофрения, если с нами не обращаться откровенно жестоко. И при этом повышенном интеллекте, как и говорили и люди в комментариях, и я в постах, некоторые навыки нам даются с великим трудом.
Ладно, уже очень много получилось. Берегите себя все - типичные, отличные, большие и маленькие. До скорого🐾
У сына 5ти лет ВРАС, и как с него писали. Читает с 2.5 лет, английский учит, суперпамять у него, но блэт не может сам себя одеть, не понимает как сделать что-то элементарное руками, не может додуматься, что чтобы достать предмет со шкафа нужно подставить стул и залезть. Эмоциональные качели, по щелчку меняется настроение. Зрительного контакта не избегает, наоборот чуть ли не в сантиметре от лица собеседника говорит. Психиатр предположил, что это наследственное. Воспитание такого ребенка не из простых, воспитание мужа, чтоб он отталкивался от особенностей сына ещё сложнее. Но я благодарна судьбе, что у сына хотя бы все в таком виде, просто он немного другой. Второго рожать боюсь, вдруг действительно наследственное и родится ребенок с каким-то "сложным" аутизмом,. Я не уверена, что смогу тянуть этот "крест".
Эта фраза - цитата из рассказа аутиста, мне очень отозвалась.
Очень сильная метафора того, что со мной происходило в детстве, где я не могла донести до взрослых сути своих проблем. У меня не слишком тяжёлая степень аутизма и поэтому все предпочитали делать вид, что это я просто странная или плохо воспитанная. Чем нанесли существенный урон, у меня развилась социофобия с раннего возраста, серьезные изменения личности. И депрессия, сколько себя помню.
Это не значит, что сейчас моя жизнь не полна подстав аутистического направления.
Что я делаю для разгрузки психики.
Во-первых, как ни банально, я не работаю по графику 8 по 5.
У меня нет такого ресурса.
Особенно зимой. Я быстро переутомляюсь от разных сенсорных стимулов и мозг вырубает.
Дома это не так опасно.
Я могу лечь в любой момент и накрыть какую-то часть тела чем-то теплым. Лечь могу в любой необычной позе.
Могу начать прыгать или крутить руками.
Могу потупить в однообразную игру, чаще типа примитивных кубиков в ряд.
Могу выйти в магазин и пройти по типичному знакомому маршруту за чем то, за чем хожу годами в те же магазины. Например, минералка.
Могу погладить кота. Могу "отключить" общение, уйти в себя и не реагировать на запросы извне.
То есть делать то, что расслабляет и восстанавливает. Массаж хорошо разгружает тело, под вопросом бассейн и соляная комната.
У меня по прежнему субдепресиия, тревожность.
Постоянное напряжение нервной системы и стресса нон-стоп имели последствия.
Лет в 36, 39 и 43 у меня были состояния наподобие микроинсультов и, видимо, часть мозга всё-таки пострадала. Есть неврологические проблемы. Я стараюсь их решать, методами, которые мне доступны. Есть улучшения.
В перспективе надо будет делать некоторые анализы и возможно покупать препараты.
Если будут финансовые возможности. Хотелось бы ещё хорошего невролога и психиатра, посовременнее.
Ну, и в планах (оптимистичных) обращение к психологу, который лоялен к нейроотличным и умеет работать с учетом таких особенностей.
Такие пока планы.
П.с. Добро пожаловать, всем кто подписался на сообщество! Отрадно читать про позитивный опыт других.
Деформация среды...когда соглашаешься со всем окружением, оно из тебя начинают лепить чучело огородное...когда же сразу говоришь всем "идите нахуй", весь мир уступает тебе широкую дорогу и пространство для жизни и самореализации...
Надеюсь, мой пост вписывается в сообщество. Мне бы хотелось поделиться радостью, но, как аутисту, не с кем 😁
Сейчас вот вам расскажу.
Вчера мне поставили официальный диагноз F84.9 Общее расстройство развития неуточненное (расстройство аутистического спектра).
Я очень рада получить официальный диагноз.
Всю жизнь была "странненькой": воспринимала всё "слишком остро". До сих пор помню жуткое ощущение от шерстяных гамаш. Сверстников не понимала никогда. Я их пугалась, они меня травили. В юношестве мной легко было манипулировать.
Это не первый мой психиатрический диагноз. Первый - рекуррентное депрессивное расстройство. Мой предыдущий психолог заподозрил у меня кПТСР из-за того, что я каждую встречу плакала. Всю встречу.
А сколько у меня крови попили эти слëзы. Они начинаются даже если я чувствую на 3-4 из 10. И неважно, радость это или грусть. Диагноз "аутизм" подкрепил мою уверенность в себе.
Это свобода уходить из шумных мест, носить наушники с шумоподавлением, давать себе отдых от общения и сенсорных стимулов. Носить тëмные очки когда хочу. Это свобода не считать себя ущербной из-за того, что у меня нет друзей и нет желания их заводить.
Это поддержка самосострадания. "У меня так устроено". Весомый аргумент начать псих.просвет для собеседника. Разрешение прощать себя за руминации, стыд и доверчивость. Прощать себя за то, что нормотипичные дела обходятся в два раза "дороже".
Это точка углубления аутенитичности. Потому что если перестать разбираться в себе и прислушиваться к желаниям и нуждам, получу непоправимый ущерб. Опыт имею, хехе.
Самое главное: это, на данный момент, самая точная объяснительная модель всего того ужаса, что со мной происходил в жизни.
Получается любопытный смысловой каламбур: всю жизнь я жила с аутизмом, но без аутизма до вчерашнего дня.
Сегодня я впервые применила самоадвокацию с раскрытием диагноза в разговоре с посторонним. Моё чувство собственного достоинства только укрепилось от этого.
Около 9 месяцев назад я обзавелась диагнозом «расстройство аутистического спектра» - РАС. И с тех пор не могу выхуеть (наверно, еще долго не смогу), потому что куча рандомных вещей внезапно обрела смысл и встала на свои места. Мне очень интересно об этом рассказывать, и я заметила, что в русскоязычном интернете инфы об этом ну прям на донышке, поэтому го вместе разбираться)
Дисклеймер: несмотря на то, что именно в случае людей с РАС самодиагностика может иметь место (про аутистский радар еще расскажу как-нибудь), свои подозрения лучше разобрать у хорошего психиатра. Все, что я пишу - это мой опыт и наблюдения. У вас может быть по-другому: это нормально. И да, РАС, СДВГ (РДВГ) и многие другие - это проявления органического поражения мозга. Вы не хотите это романтизировать.
Знаете, что меня больше всего бесит? Что на моем пути встретилось большое количество психологов, неврологов, пара даже психиатров, педагоги окружали меня жирными косяками, я была на нескольких диагностиках, и все же, пока я сама не дошла до психиатра с вопросом «а не Аспергер ли тут, доктор?», НИ У КОГО не возникло ни тени подозрения. High masking autist at my best и полный похуй со стороны взрослых. Я их не виню, потому что ну а смысл, но злюсь. Нам всем нужно знать об этом чуть больше, и чем раньше, тем лучше. Незнакомые (возможно) слова ниже объясню.
Ладно, серьезно=скучно, поэтому - 5 самых ярких припиздей, которые на самом деле могут сигналить, что ваш визави - аутист:
Задает миллион тупых вопросов. Некоторые - не по одному разу. У неподготовленных людей пердак разрывает раньше, чем они узнали бы: когда аутисту все стало понятно, он сделал ваше задание за 5 минут. Почему - понятия не имею. Это просто так работает. 90 процентов усилий на ковыряние в раздражающих мелочах, потом хоба - готово. Как отличить от тролля? Все так же без понятия, потому что аутист…
…Не въезжает в сарказм.
Самая большая жепная боль аутиста - это переносный смысл. Сарказм, троллинг, ложь, лицемерие, даже пословицы и устойчивые фразы - мы либо искренне верим, либо не выкупаем. Если вы с раздражением бросили человеку «на голове у себя поищи!», а он с глупым видом потянулся искать - о, наш пациент.
Как никто умеет в две крайности одной и той же сущности.
Может сходу понять теорию струн (еще и вам объяснит), запомнить за минуту 20 слов на незнакомом языке с орфографией и произношением или сыграть на слух мелодию из рекламы, хотя инструмент видит второй раз в жизни - при этом не понимает, как так сделать, чтобы в комоде появлялись чистые носки, посуда не выпадала из горы в раковине, а волосы не прилипали к голове. От профессионального бытового инвалида отличается натуральным страданием от необходимости повторять одни и те же действия. Ну зачем опять идти в душ, если вот недавно ходил? Лучше книжку почитать или вон шахматная партия стынет. Один аутист в паре - головная боль. Пара из двух аутистов - хаос и черная дыра.
Приходит в восторг от обычных вещей.
И к ним же может испытывать лютое отвращение. Коричневый цвет, наждачка, гладкие поверхности, свет сквозь листья, шары и кубики (отставить анатомию), текстура икры, шерстяные носки, полиэстер, сырое мясо, плод лотоса - тысячи их. Если в вашем окружении человек часто восхищается чужими глазами, волосами, кожей, дизайном стакана, поверхностью плитки - возможно, он не маньяк и не накурен, а наш условно безобидный нейроотличный брат. Как отличить? Никак. Про маньяков поговорим отдельно потом.
В разговоре не смотрит на вас или, наоборот, пялится так, что аж не по себе.
Deadly stare - наша визитная карточка, как и избегание зрительного контакта. На самом деле, одно и то же, только второе свойственно совсем (ментально) малышам-аутистам, а первое - тем, кто начал уже немного въезжать. Мы укомлектованы устройством фокуса китайской сборки, поэтому фокусируемся НА ВСЕМ СРАЗУ. Я могу или слушать человека, или смотреть на него. А поскольку большинство обижается, если ты во время их монолога смотришь в стол (на нашем - внимательно слушаешь), то со временем привыкаешь поддерживать зрительный контакт. Ну, как можешь. Что значит - остановив свой немигающий взор не на столе, а на ваших глазах. Потому что я свои глаза поставила куда надо и ушла слушать) Крипово. Согласна. Лучше, когда в стол)
Аспергер, синдром Аспергера - такой диагноз раньше ставили высокофункциональным, т.е. тем, кто способен общаться, обслуживать себя, обычно с интеллектом выше среднего. Потом нас всех объединили в спектр. Поскольку слово «аутист» все еще ассоциируется у людей с неконтактным овощем, мы часто продолжаем говорить «синдром Аспергера».
High masking autist, маскирующий аутист - это те самые «люди с ебанцой». В одном из следующих постов расскажу про зловещую долину, пока же просто скажу, что если есть возможность, мы быстро, в детстве, приучаемся маскировать свою сущность дабы хоть как-то уложиться в обществе. Получается так себе. Травматично как для нас, так и для нейротипичных, но нам прилетает больше.
Котята, обнимаю вас. Вы все хорошие пирожочки, буду рада вас узнать. До скорого)
