Сообщество - У меня РАС

У меня РАС

90 постов 273 подписчика

Популярные теги в сообществе:

8

Правила сообщества

0. Это сообщество для того чтобы делиться и обмениваться опытом жизни с аутизмом. Прежде всего оно для аутичных людей.
Пишите про свой опыт. Если вы хотите написать про родственника / друга / знакомого и т.д. с аутизмом и попросить совета по общению с ним, то убедитесь, что пост соответствует основной тематике сообщества: про опыт жизни с аутизмом

1. Никаких оскорблений, враждебности, эскалации споров, перехода на личности – будьте добры к другим участникам
Личные оскорбления не способствуют обсуждению и создают недружелюбную атмосферу. Не проявляйте враждебности к другим пользователям и не усугубляйте споры. Помните, что в сообществе, где много людей с аутизмом, возможны недопонимания, и некоторые комментарии могут показаться грубыми или оскорбительными без злого умысла. Если вы не уверены в смысле чьего-то комментария, лучше уточните, что имелось в виду.

2. Запрещено распространять псевдонауку, дезинформацию, материалы об Autism Speaks или посты, связанные с "лечением" аутизма.
Публикация псевдонаучной информации и дезинформации запрещена. Запрещено также обсуждение или публикация материалов организаций, наносящих вред, таких как Autism Speaks. Запрещено спрашивать мнение о "лечении" аутизма или обсуждать альтернативные причины аутизма, не подтвержденные научными исследованиями.

3. Запрещены обсуждения и споры о самодиагностике – запрещено как поддерживать, так и критиковать самодиагностику.
Запрещены обсуждения на тему самодиагностики и запросы мнений по этому поводу. Это касается как поддержки, так и критики самодиагностики. Тема исчерпана, обсуждается слишком часто и обычно приводит к хаосу, а не к осмысленному диалогу.

4. Запрещено ставить под сомнение или критиковать диагноз других людей.
Не сравнивайте людей с одинаковым диагнозом и не делайте предположений на основе постов. Если вам кажется, что диагноз недостаточно обоснован или его автор для вас не выглядит как аутист, то просто игнорируйте его посты, не вступая в спор.

5. Запрещено просить поставить диагноз или давать медицинские советы себе или другим
Не просите поставить диагноз себе или другим, и не публикуйте посты, которые могут быть интерпретированы как запрос на подтверждение диагноза. Мы не можем поставить вам диагноз или дать медицинский совет. Обсуждайте вопросы здоровья с врачом, поскольку советы от непрофессионалов могут быть опасны.

6. Запрещено публиковать посты или медиа с именами пользователей или другой идентифицирующей информацией; запрещено рассказывать личные истории других людей без их согласия
Не публикуйте изображения, посты или скриншоты с видимыми именами пользователей или другой идентифицирующей информацией. Если вы рассказываете что-то про другого человека, то перед этим нужно получить его явное согласие на публикацию.

9. Запрещены кликбейт и неясные заголовки, заголовки с эмодзи.
Убедитесь, что в заголовке поста четко описано его содержание. Кликбейт и неясные заголовки, не отражающие основную тему, могут быть удалены. Посты, состоящие только из эмодзи, также будут удалены.

12. Запрещены реклама, маркетинг, спам.
Не публикуйте посты с целью привлечения финансовых средств или рекламы товаров. Не просите личные пожертвования (за исключением донатов Пикабу) и не продвигайте сборы средств, так как мы не можем гарантировать их подлинность и безопасность.

Показать полностью
34

РАС и дружба

Вообще это одна из больных тем для меня, которая до сих пор сильно ранит.

Проблема в том, что я всегда понимала что я не совсем обычная, а стало быть полноценным другом я быть не могу, и мне всегда придётся чем-то приплачивать, то есть доплачивать за свою неполноценность в общении при прочих равных, а это грустно и обидно.

Часто со мной хотели дружить дети, но потому, что я хорошо учусь, а не потому, что я интересная личность, например.

В надежде списать, короче.

Бывало, что в школе получалось хорошее общение, но до дружбы не дотягивало по каким-то причинам.

Либо какая-то девочка посмелее начинала дружить со мной, но при этом управляла мной, хорошо, если не в ущерб мне. Ну, и такая девочка всегда имела ещё пол десятка подруг, на которых легко могла переключиться, если что-то пойдет не так.

Как сказал один мой одноклассник, "в тебя все были влюблены, а ты была на своей волне". Я, не особо это влюбление замечала, ведь была действительно, очень молчаливой в школе.

Помню историю из первого класса, как мальчик проявлял внимание отбирая какие-то мои мелкие вещи, и я это понимала буквально "отбирает". А мне объяснили, что я ему нравлюсь.

Странно всё это, подумалось тогда. Странно и запутано. Чем тогда отнимание отличается от симпатии? И как реагировать?

С юмором зачастую так же. Вообще, у меня отличное чувство юмора, но если оно не касается каких-то вещей, которые я не могу идентифицировать как смешные.

Например, однажды жених сестры дал мне пустой апельсин. Я его взяла. Они смеялись, и дали мне потом целый. Но я почему-то впала в ступор и ощущала себя очень некомфортно и даже отчаянно.

Так вот о дружбе, часто люди, с которыми мне дружить было бы интересно предпочитали мне более живые и беспроблемные варианты, а ко мне набивались в дружбу те, у кого были проблемы.

Отношения превращались в такую схему, она (типа подруга) ноет и жалуется, я терпеливо и сочувственно слушаю. Мои проблемы не обсуждали.

Вы спросите, почему границы не соблюдала и равенства в отношениях не отслеживала. А я и не знаю почему.

За жизнь меня очень часто тыкали именно в мою социальную неуместность. Хотя я тонкочувствующий человек и эмпатии не лишена и обижать людей намеренно не склонна, но постоянно, то скажу, что-то бестактное, то отвечу невпопад.

Мне то кажется я всё нормально говорю и интересно отвечаю, а люди в шоке почему-то. Всё это не добавляло уверенности в себе.

С одной стороны, я зачастую осознавала интеллектуальное преимущество, с другой - чувствовала какие то социальные пробелы, которые почему-то при всем старании не особо восполнялись. У меня часто присутствуют какие-то белые пятна, когда другие точно знают, что говорить надо в таких случаях, в которых я понятия не имею как себя вести, даже если мне это уже объясняли.

Поэтому я очень неуверенно ощущала себя в этих "дружбах", и если кто-то называл меня своей подругой ощущала недоверие и неполноценность в отношениях.

Впрочем, была одна история-исключение, но о ней сейчас не буду.

Обычным же было ощущение нестабильности в любых отношениях. Сегодня с тобой общаются, а завтра ты никто.

Итог: сейчас друзей у меня нет. Ощущение, что дружить я не умею, хоть и хочу, но как бы не способна.

И это меня, конечно, огорчает. Но совершенно непонятно, могу ли я на это как-то влиять.

А у вас получается дружить?

Показать полностью
19

РАС и спорт. Личный опыт

Последнее время наблюдаю за семьями с детьми аутистами и радуюсь их успехам.

Заметила спорт некоторым вполне по силам, если рядом есть взрослый, умеющий работать с такими детьми.

Само собой нужен индивидуальный подход.

И, обычно, это не командные виды спорта, но вполне есть соревновательные варианты типа плавание.

У меня свой опыт.

В 6 лет, намучившись с бесконечными простудами, родственники отдали меня в спорт для закалки и физического развития.

Выбрали очень модное тогда (и всегда) фигурное катание.

Естественно, особенности моего пребывания там были.

Вообще, у меня склонность к "аутичным" видам спорта. Типа велосипеда. Где никто не нужен, только железный конь.

Нравилась йога, где тоже люди не нужны и есть глубокое погружение в себя.

Командные виды спорта и всё что делается в команде мне не давались, хоть попытки были.

Сидеть в уголке с раскраской или шахматами - да. Активные игры с детьми, только по каким-то моим правилам.

Первый месяц на катке выглядел так: я надевала коньки, шла на лёд, держась за бортик отодвигалась от входа, чтоб не мешать другим детям и так стояла, держась за бортик всё занятие.

Мне повезло, заметив, что в группе я заниматься не в состоянии, а от детей держусь подальше и ни с кем не контактирую, тренер стала заниматься со мной индивидуально. Тренер была очень доброй и внимательной. Я стала быстро прогрессировать и догнала группу. И даже заняла первое место на соревнованиях. Оценки за артистичность были высокими.

Дальше была, конечно, драма.

Сменился тренер и всё, и без того хрупкое, рассыпалось. Про аутизм тогда не знали, поблажек и индивидуальных занятий предусмотрено не было.

Вообще я всегда плохо воспринимала информацию от людей, слишком много разных сигналов и они смешивались в голове.

Даже учеба у меня заключалась в самообучении в классе. То, что говорили учителя я не воспринимала.

Потому что чаще всего было глубоко погружена в себя.

Я успела побывать в спортивном лагере. Это был прекрасный, хоть и экстремальный опыт.

В первый же день я обнаружила, что не умею заправлять одеяло в пододеяльник. Не научаюсь почему-то. Хорошо, одна девочка помогла. Девочки были в отряде дружные, некоторые были старшими сестрами и привыкли помогать младшим. Кто-то читал книги, кто-то делил пирожки от бабушки, я хоть и не вливалась в коллектив в привычном смысле, но относительно неплохо мимикрировала там за счёт хорошего воспитания детей нашего отряда. Меня даже как-то пастой измазали ночью (как всех обычных девочек)

Правда, были разные опасные ситуации. Как-то я неудачно прыгнула в бассейн. Мне думалось, что я умею плавать, но оказалось, что нет. Я неправильно оценила свои навыки.

...До костра я не дотянула. Очень хотелось тишины и отдохнуть от детей. Никто не обижал меня, но эмоционально я перегрузилась. Мои особенности дома знали, другого от меня и не ждали, мне разрешили уехать пораньше.

Заметила, что внимание моё в детстве настолько было направлено внутрь, что вовне приходилось себя буквально вытаскивать. Поэтому надолго на чем-то сосредоточиться снаружи было трудно. Тем более долго что-то изучать внешнее.

Мозг как пружина сжимался внутрь.

При этом какие-то мозаики и мелкомоторные предметы я хорошо расставляла.

Они и нервы успокаивали и не требовали держать внимание на крупных внешних объектах.

Но для меня ещё всегда была проблема переключения с предмета на предмет и настоящее страдание, если надо было делать что-то незапланированное. То есть я залипала на какой-то деятельности, хорошо если продуктивной. Если переключение - жизненная необходимость, то пребывала в стрессе или меня просто совсем вырубало.

Из командных видов спорта я пробовала волейбол, на разминке и спортивной подготовке я себя ощущала неплохо, но в игре не очень понимала вопросов, связанных с командной игрой, плюс достаточно грубые воздействия мяча на руки делали этот вид спорта некомфортным для меня.

А как у вас со спортом?

Показать полностью
15

Желаю в новом году...

Мне тут рассказали про интересный проект year compass.

Это некоммерческая инициатива, выпускающая буклет (есть на русском), в котором можно зафиксировать, что было в этом году и какие планы на следующий (по определенной стандартной структуре, не меняющейся от года к году). Буклет можно просто скачать с сайта и заполнить от руки или в электронном виде.

По-моему, это круто, потому что всего через год у вас будет объективная возможность сравнить, где вы были и где есть. Это гораздо лучше, чем сравнивать по памяти, потому что память ненадежна, да еще и лучше хранит негативные воспоминания, чем позитивные.

В общем year compass - на мой взгляд крутая штука, советую!
(сам еще не успел заполнить, но обязательно это сделаю на праздниках)


Так вот, я желаю, чтобы у вас было нечто объективное, что фиксирует ваши достижения, сколько вы сделали, что смогли преодолеть - и не дает отвертеться от того, чтобы себя за все это похвалить!

С наступающим!

13

Детский лагерь как бизнес (зачеркнуто) [Эврика]

Раз уж у меня есть слово "бизнес" в названии блога, то буду продолжать делиться рассказами про бизнес-часть моей жизни.
В прошлом посте про мою помощницу было не очень много собственно про бизнес, но сегодня расскажу историю целого проекта.
Читать про "успешный успех", думаю, было бы неинтересно, про полный провал - тоже скучно (там особо и рассказать-то нечего). Поэтому выбрал я то, что с одной стороны не стало прибыльным, с другой стороны совсем провальным тоже не назовёшь - лагерь "Эврика".

Логотип лагеря "Эврика"

Логотип лагеря "Эврика"

Я уже писал, что давно и горячо люблю работу в детских лагерях (наверное, это один из моих специнтересов). И вот в октябре 2022 года приезжаю я в Тбилиси, останавливаюсь у маминой знакомой и она рассказывает: летом с детскими лагерями была беда. Очень мало предложения, очень низкого качества - и все равно запись полная буквально через день после анонса.
Это меня вдохновило: появился шанс наконец-то начать зарабатывать на любимом деле.

Я сразу решил, что буду делать лагерь хорошего качества, пусть и не самый дешевый. При этом, поскольку основная масса работников лагерей - студенты, а они не сильно активно эмигрировали, сильную команду в Тбилиси было не собрать. Поэтому я решил попробовать то, чего ни у кого никогда не видел: ввести должность удаленного методиста лагеря, который будет дистанционно разрабатывать программу лагеря и обучать вожатых.
Повесил вакансию, взял трех специалистов, каждый со своим уникальным опытом.
Также в команду пришла Анна - маркетолог, хорошо знакомая с местным рынком услуг для детей. И, конечно, я взял в проект Яну, которая занялась общением с клиентами.

Первым делом мы запустили однодневные программы - как способ стартовать и набрать первую аудиторию в межсезонье. Программы получались интересные, обратная связь в основном положительная.
Но на более дорогую программу на зимних каникулах набрать детей удалось только с большими усилиями и по мнимальной планке для окупаемости. Тут мы не угадали с ценой промо: сделали его слишком дешевым и в результате получили много не своей аудитории (которая была готова ходить задешево, но не по полной цене).

После января следующие 4,5 месяца мы всей командой фигачили (другого подходящего слова не нахожу) лагеря выходного дня. Расчет был простой: благодаря разнообразным и регулярным программам мы сможем отбить часть затрат, а заодно к лету набрать положительные отзывы и известность в небольшом Тбилисском русскоязычном комьюнити.

К сожалению, время для запуска оказалось не самым удачным: многие семьи, приехавшие в Грузию в 2022 году, к лету 2023 разъехались кто куда. Самый частый ответ на вопрос "Почему не записываетесь на ближайшую смену?", который мы получали - "У вас все отлично, но мы уехали".

В дополнение к этому появилось куча предложения: за год открылось множество частных школ и каждая решила организовать свой собственный лагерь.

По итогу всего этого летний сезон, на который я возлагал большие надежды, оказался не таким успешным: удалось компенсировать только около трети накопившегося минуса. И хотя, когда в других лагерях было 5 детей на смене, у нас было 15 - этого все равно мало, чтобы выйти в устойчивый плюс.

К концу сезона стало понятно, что аудитории больше становиться не будет, долю рынка мы тоже вряд ли сможем сильно увеличить (для этого надо было бы уронить цены, пожертвовав качеством, - на это я не был готов). К моему сожалению, зарабатывать на лагерях все-таки не получилось - и я свернул свое участие в проекте.

Но в этой истории есть и свои позитивные моменты.

Даша - единственная из методистов, которая осталась с нами к лету, оказалась настоящей находкой. Сейчас она руководит лагерем, продолжая проводить настоящие игровые смены - как я и представляю себе детские лагеря. Кроме того, сейчас мы начинаем совместную работу по еще одному направлению (как-нибудь про него тоже доберусь написать).

Команда, которая вокруг нас собралась - очень профессиональная и с горящими глазами.

Хотя проект (де-факто - социальный) и не приносит мне прибыли, он по крайней мере окупает сам себя, продолжая жить и приносить позитивные эмоции детям.

А еще у лагеря значимое для меня название - как дань памяти педотряду и сбору актива "Эврика", благодаря которым я во всю эту лагерную движуху попал в свои 12 лет.
И классный логотип и стиль :)

PS: Начинал я это писать как отдельный пост, но потом понял, что пост будет не один. В следующих расскажу отдельные истории в рамках того пути, который сегодня набросал общими мазками.

Показать полностью 1
6

Запись конференции "Нейроотличники" (с моим выступлением про спорт)

Мое выступление начинается с 1:18:20, но вообще рекомендую посмотреть и другие - было довольно интересно :)

Вопросы по моей теме пишите в комментариях - поотвечаю.
Если есть вопросы по другим выступлениям, то тоже пишите - поделюсь своим опытом (или можно спросить в комментарии к посту в канале организаторов конференции).

Приятного просмотра!

Показать полностью
5

Песня про депрессию

Не могу перестать думать, что "Все, что я умею" группы Комсомольск - это песня про депрессию.
(не уверен, что авторы закладывали такой смысл, но очень, очень похоже)

89

Аутист и сенсорная сверхчувствительность

Не смотря на то, что жизнь в лице близких, годами учила меня стойко терпеть боль, я до сих пор физически не переношу грубость, резкие движения, резкие и громкие звуки, маты.

Я никогда не смотрю ужасы, фильмы про войну и фильмы где страдают животные.

Я не всегда понимаю сложные взаимоотношения героев спектаклей. Единственное, что мне более менее близко - это хорошая классическая музыка с дальних рядов зала.

Я не крашусь, потому что ощущаю лишнее на лице. Мой максимум крем от загара, который я минут через 10 случайно стираю, изредка лёгкий тональник и крем для рук. А зимой в мороз - детский крем Морозко. Я не переношу жару и сильные морозы.

Не смогла носить серьги, кольца, браслеты и цепочки.

Не переношу краску на волосах, накладные ногти и ресницы. Длинные волосы тоже раздражают. Чуть переросли и это уже страдание.

Не переношу сильно ненатуральный вкус еды типа синтетических дешёвых рулетов, колбасы из неизвестно чего или подкрашенной красной икры.

Ношу мягкую одежду, типа свитеров, курток и вязаных шапок.

Резинка на талии или чуть более чем надо жмущая одежда сводит меня с ума.

Резкий запах крема для рук - тоже.

Я люблю натуральные эфирные масла в небольших количествах. Натуральные соки и вино.

Но мой организм не переносит нектаров, дешёвого алкоголя, синтетики в любом виде.

Это не блажь, на подделки он реагирует резко и бескомпромиссно аллергическими реакциями.

Всё это зачастую странным образом сочетается с реакцией "не пойму сразу почему мне плохо, но мне отчаянно плохо".

То есть организм уже подаёт сигнал sos, а я ещё не совсем понимаю из-за какого именно раздражителя и как реагировать.

Ну, разве что с громкими звуками это понятно сразу.

С грубостью и хамством эффект накопительный.

Я понимаю что мне резко стало плохо, но от каких именно действий окружающих я не всегда могу идентифицировать.

Например, мне много возражали, перебивали или пассивно агрессировали, навязывали чувство вины или просто человек выражает крайние суждения в сторону других людей, у меня накапливается раздражение, а от чего я не могу сообразить.

И выразить словами тоже не могу. И как этому противостоять в моменте не понимаю.

Просто ощущаю как " этот человек равно опасность и надо его избегать".

Возможно, это проблема многих людей, но у меня это как-то особо выражено, хотя я постоянно пытаюсь над этим работать. А то получается " поезд уже горит", а я ещё вся в себе и не понимаю что надо с него спрыгнуть.

Ну, а меня потом вдобавок обвиняют, что сама, мол, допустила по отношению к себе такое.

Комбо.

Пожалуй, мне нужен какой-то расшифровщик (поведения) людей))

В том числе меня.

ИИ такое ещё, случайно, не умеет?

При всём при этом я гиперэмпат и чужую боль чувствую как радар.

Вот тут меня почему-то не обманешь.

При чем чужая боль для меня тоже как резкий звук. Часто чужую физическую боль я ощущаю ещё и дополнительно в том же месте своего тела. Поэтому да, фильмы про войну и тяжёлые драмы не моё. Прям вот совсем.

Радость тоже бывает для меня слишком резкой эмоцией.

Из приятных ощущений - прикосновение к натуральным тканям и мягким котам 😺

Показать полностью
50

Работа для аутиста

Этот пост должен был написан раньше, но мне хотелось дождаться круглую сумму...

Когда я говорю "работа для аутиста", я подразумеваю что-то монотонное, рутинное, и.. безлюдное. 😅

Идеальным видом деятельности для меня оказались Яндекс.задания.

Тренировать ИИ - что может быть аутичнее? И мне понравилось.

К сожалению, сейчас заданий бывает мало, а были времена, когда в день можно было заработать рублей 800 между делом. Тогда ещё была Толока.

Больше всего мне нравилось оценивать стихи 😀 и проверять правильно ли отвечает бот.

Работа для аутиста

Возможно, мой результат за год и скромный, но всё же это тысячи рублей. Знаю, что есть люди, заработавшие сотни тысяч, возможно даже среди вас!

Не реклама, многим не подойдёт, но зато когда мне говорят, что работы совсем без людей не бывает, мне есть что на это возразить.

Нравится, что я могла делать задания на ходу, на скамейке в парке, в автобусе.. и никаких начальников. Что-то на идеальном, как говорится.

Если бы ещё заданий было достаточно, но увы.

А вот торговля мне пока не покоряется вовсе. Кое-как освоила продажи в Авито, с доставкой в другие города, хотя на почте в очереди мне не особо нравится. А вот лично из рук в руки продать что-то для меня пока страдание. (Даже у курьера пакет забрать - мучение.)

Сложно на предмете сосредоточиться, сложно описать его полезные качества. Приходится очень напрягать мозг, а так же гасить тревожность и преодолевать неуверенность. В процессе прямых продаж слишком многое попадает в какие-то мои белые пятна. Но пробовать такое экстремальное иногда бывает интересно в плане самопознания.

А какая деятельность (за деньги) подходит и(или) нравится вам, как человеку с РАС?

П.С. Огромное спасибо донатерам! Ваша поддержка неоценима!

Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!