Серия «Жизнь с ДЦП»

Они вошли в дверь с чемоданами, все заулыбались и обнялись, брызнули слезы радости.  На этом историю можно было бы закончить фразой: «и жили они долго и счастливо». Но в трехкомнатной квартире теперь живут пятеро взрослых и двое детей, из них три хозяйки на одной кухне постоянно задевают, толкают и спотыкаются о личные границы друг друга. Постепенно они начинают, рычать, фырчать и в конце концов брызги недовольства прорываются в бурный поток взаимных претензий.

Среди ночи мои родители собирают чемоданы, меня и уходят жить в гостиницу напротив театра Дурова.

В гостиничном номере было три кровати, шкаф, стол, пара стульев и раковина. Душ, туалет в конце коридора. Есть мы ходили в пельменную напротив. Пельмени там были необыкновенно вкусные. Я таких, больше никогда не ела.

Через несколько месяцев папа снял жильё, недалеко от военной части. Район Щербинка, улица Кооперативная. Дом состоял из двух частей, в правой стороне жили хозяева, а в левой мы. В доме была веранда, кухня и комната. Туалет на улице. Вода из колонки у дороги. На кухне имелась плита и железный умывальник с палкой, которую надо теребить, чтобы полилась вода.

Хозяйка дома - деловая бабуля в платочке, которая постоянно высказывала замечания по поводу и без. Я предпочитала её избегать. С ней жил сын, по профессии милиционер участковый.  Он всегда шутил и угощал конфетами, печеньками.

Разобрав вещи, мы с мамой пошли прогуляться, осмотреть окрестности и встретили двух девочек двойняшек. Мама поспрашивала, где магазины и познакомила меня с ними.

Те потом познакомили меня с другими ребятами. Так я влилась в местную компанию. Научилась прыгать в резиночки, прыгалки, классики, играть в вышибалы, казаки разбойники и много чего ещё. Мы пропадали на улице целыми дням. Даже обедали гурьбой у кого-нибудь дома, настолько мы были поглощены общением.

Улица начиналась с музыкальной школы, а заканчивалась просторным полем из луговых трав. Которые в конце лета косили и собирали в копну. И мы гурьбой скакали по этим стогам.

До сих пор аромат луговых трав и свежего сена вызывают улыбку и напоминают мне о беззаботном детстве на Коопиротивной улице.

Некоторые дети задавали вопросы при знакомстве: «А почему ты так говоришь?» или «А почему ты как будто бы дрожишь?», я рассказывала причину и объясняла последствия, меня понимали, принимали такой, какая я есть. Иногда мы ссорились в стиле «дурак – сам дурак», если кто-то нарушал правила в игре или не тому бросил мяч. Но не было ни одного случая, чтобы меня дразнили из-за ДЦП.

Все игры со двора я таскала в интернат. По детской глупости, кичилась и задирала нос тем, что у меня есть друзья во дворе. Такое счастье было не у всех. Многие сидели днями дома, в четырех стенах, интернат было единственным местом, где они могли пообщаться и найти друзей. Поэтому иметь свою тусовку во дворе считалось круто.

А ещё я научила всех, кто хотел, прыгать в резиночки. Однажды ко мне подошла какая-то воспитательница и говорит:

- Вот ты тут прыгаешь, вся такая ловкая. А ты не подумала, какого на тебя смотреть тем, кто так не может. Им обидно.

Вот это я никогда не понимала, почему во всех лечебно-учебных учреждениях не подтягивают слабых детей к тем, кто шустрее и ловчее? А наоборот активных детей осаживают и заставляют подстраиваться под медлительных и неповоротливых. Ведь в жизни всё не так. Семеро одного не ждут. Какая польза от массажа, ЛФК и прочих процедур с утра, если после обеда все сидят и мышцы не работают?

Моя первая учительница была пожилая женщина, с прямой спиной и большой грудью, одетая по моде, с ярким макияжем и выбеленными, короткими, завитыми волосами. Учебный материал она объясняла хорошо. Но очень не любила повторять, одно и тоже по многу раз, поэтому двоечники могли получить указкой, куда прилетит. Всё это сопровождалось репликами:

- Баран! Дебил! Олигофрен!

В классе был мальчик, который, скажу откровенно,  не тянул общеобразовательную программу, но его мама работала в интернате секретаршей, поэтому его определили в наш класс. Мне почему-то всегда было его особенно жалко, при относительно здоровых руках и ногах, он не мог говорить вообще, а когда его ругали он крутил пуговицу и растерянно улыбался. Когда пуговица отрывалась, он нащупывал другую и снова крутил. Так вот,  за непонятную математику он регулярно отхватывал тумаков. Как-то раз учительницу особенно понесло и она настучала указкой по нему и по парте так, что та сломалась на три части и разлетелась в стороны. Весь класс был шокирован, а когда прозвенел звонок на перемену, все продолжали сидеть на стульях как приклеенные.

В пятницу пришли родители, забирать детей домой и дети гурьбой закричали, что учительница поломала указку об этого мальчика . А учительница кричала что она стучала о парту и сломала указку о парту. В какой-то момент наступила тишина, родители собрали детей и уехали домой. Ситуация затерлась временем сама собой. Учительница драться перестала, но обзывалки вылетали регулярно.

Иногда она приходила на работу пораньше, чтобы вывести нас на улицу, перед уроками, подышать воздухом. По её задумке мы должны были стоять прислонившись ладонями к дереву, для оздоровления. А это очень скучно - обниматься с деревом. Поэтому я пыталась встать так, чтобы она не могла видеть как я, за деревом, подбираю желуди, опавшие листья или леплю снежки. Но всё равно раздавался крик со взглядом удава:

- На место встала!

По вечерам с нами работала воспитательница, с которой мы учили стихи, читали книги, ставили сценки, вели беседы про жизнь. Если плохо отдежурить в столовой, не убрать за собой парту в классе или кровать в спальне, то она могла поговорить строгим голосом, без надрыва голосовых связок. Однажды я прониклась к ней детским доверием, прислонилась и поцеловала в щечку. Всё-таким пять дней в неделю без родни, это не просто. Она отодвинула меня и строго сказала:

- Не надо. Я не мама.

Что ж, личные границы обозначены.

Педагогика, ничего личного.

Я никогда не видела, чтобы мои мама с папой ругались, поэтому первые дни в бабушкиной квартире я часто сидела под столом или дедушка собирал и уводил меня на улицу. Но со временем я привыкла и поняла, что сложные отношения бабушки с дочкой меня не касаются и никак меня не задевают. Главное в разгар скандала не попадаться под руку.

Дедушка был воспитанником детского дома, ветераном ВОВ, много курил и читал газеты. Возмущался, на журналистов, которые пишут ахинею, но всё равно выписывал новые и новые газеты. Помимо этого водил меня гулять, играл со мной, учил собирать грибы и покупал сладкое втайне от бабушки. 

Но большую часть времени я проводила в больницах. Белый потолок, зеленые стены, железные кровати, тараканы, сквозняки и подолы застиранных, белых халатов, которые водили меня на процедуры и кормили таблетками. Нельзя было бегать, прыгать, орать, в общем, заниматься тем, чем обычно занимаются здоровые дети. Можно только сидеть в палате и не отсвечивать. Иначе: чулан, запрет на прогулку или угол, где-нибудь в коридоре на продолжительное время. Точно не помню, сколько стояла, но помню, что ноги уставали.

Не знаю, приносит ли пользу такой стиль лечения? Но слышала от взрослых, что мне стало лучше.

Я была неусидчивым ребенком и не вписывалась в режимы спец. учреждений, а дружба там как-то ни с кем не завязывалась. При этом я легко вливалась в детские компании во дворе. Не было никакого буллинга, со стороны обычных детей. (До подросткового возраста.) Но мог прийти какой-нибудь взрослый и сказать:

- О, а что это с девочкой? Она больная? – И увести своего ребенка, подозрительно оглядываясь на меня.

В детстве я болезнь свою не чувствовала и искренне не понимала, что со мной не так? Почему я всё время в поликлиниках и больницах? Подумаешь, я не могу держать ручку или слепить куличик, ну и что? Из-за этого надо ставить уколы и пить таблетки?

Мне очень хотелось вернуться к маме с папой на Дальний восток. Лазить по горам Сихотэ-Алинь, купаться в Тихом океане, а не вот это вот всё.

Приглашаю в свой тг https://t.me/lifegip

Беременность у мамы наступила быстро. И протекала хорошо. Но был один момент, на 4 месяце, рано утром, в феврале, она спешила на работу, поскользнулась и упала, сильно ударилась бедром. Заболел живот и закровило, она пошла к гинекологу, та осмотрела ее и сказала:

- Нормально всё. Хочешь проходить беременность и чтоб живот не заболел? Так не бывает. 

Далее мама доходила беременность без осложнений. Когда начались схватки, опять закровило. Папа отвез ее в роддом. Там осмотрели и отправили в родильное отделение, на 3 этаж.

Со схватками и сумкой она поднималась на третий этаж по лестнице. Мимо проходили люди в белых халатах и не помогали. Да ещё и подгоняли сзади:

- Давай быстрей, не строй из себя неженку. Как спать так всем нравится, а как рожать, так бедных, несчастных из себя строите.

В общем, добралась она до родильного отделения, вскарабкалась на родильный стол. Её осмотрели и сказали: «ну, давай, тужся». А потугов не было, схватки прошли и все поняли, что родовая деятельность слабая, ребенок не выходит. Врачи начали шептаться:

- Кесарить надо …

- Анестезиолог, где… не успеет доехать…

- Ну, что, накладываем щипцы…

Мама вообще не поняла о чем речь и что за щипцы.

Вытащили меня синюю и унесли под колпак. А у мамы началось кровотечение, она потеряла сознание и её надо было срочно спасать. Неделю я лежала под колпаком, мама ходила и смотрела на меня через окошко.

Потом меня принесли к ней на кормление, а через три дня нас выписали со словами: «это вам испытание на всю жизнь».

У меня была вытянута голова и мама делала массажик чтобы выровнять окружность. Отклонений в развитие особо не было. Только грудь я не брала, ела из бутылочки и когда одна рука что-то делала, то другая машинально повторяла. Всё. Я развивалась соответственно  возрасту. Начала вовремя гулить, вставать, ползать, садиться и пошла в 11 месяцев. А в год педиатр разрешила сделать прививки. И у меня пошло резкое ухудшение, я перестала говорить, походка стала неустойчивой, появился гиперкинез. Когда мама сказала врачам, что после прививок мне стала хуже, ответ был:

- Ну, вы же мама. Не надо было подписывать согласие на прививки.

Так как в гарнизоне Приморского края не было специалистов по неврологии, меня отвезли к бабушке в Москву, где мне и был поставлен диагноз ДЦП.

А мама узнала много интересных фактов из жизни соседей. Оказывается в гарнизоне, где они служили, тоже рождались больные дети, их никому не показывали, отправляли бабушкам и всячески скрывали.

Приглашаю в тг https://t.me/lifegip