Как я стал донором костного мозга в разгар ковида. Пост для сомневающихся, на его написание подтолкнули в комментах.

Итак, мой рассказ про то, как стать донором костного мозга.

Несколько лет назад друг позвал за компанию донором крови, он на тот момент ходил регулярно, а для меня это был первый опыт.

До этого был жертвой предрассудков про "там можно СПИДом заразиться и вообще.... "

К счастью, переборол себя.

Во время Первой кровосдачи предложили встать в "Реестр доноров костного" мозга и взяли еще одну маленькую пробирку крови.

Сразу сказали, что шансы совпадения - около 1%.

Сдал и забыл на все эти годы, изредка продолжал ходить на сдачу крови.

И вот в ноябре 2019 года звонок с неизвестного номера. "Гражданин Такой-то, это вас и Реестра беспокоят, не желаете стать донором? Совпадение 10/10".

В тот момент согласился, даже не задумываясь.

Уже потом были некие сомнения и терзания, но об этом позже.

Да, это анонимно, так что кто мой визави - до сих пор не знаю.

Жил я на тот момент уже в Москве, Реестр - Питерский. Организовали мне еще одну кровосдачу в ближайшей больнице для первичной проверки на всякие нехорошие болячки и для повторного теста на совместимость.  Сдал, сказали ждать новостей.

Ближе к НГ позвонили повторно, все хорошо, в случае согласия начинают готовить реципиента к процедуре, а меня - к прежде в Питер и сдаче материала. Друзья и девушка отговаривали, типа это так ужасно и тяжело (по факту - вообще нет).

В феврале был еще один выезд в Питер, благо работа позволяет на пару дней отлучиться и выполнять задачи удаленно. В Питере еще несколько анализов. Проживание, переезд, командировочные - всё за счёт Реестра.

В это время уже начались волнения по поводу "короны", до последнего были сомнения, что всё получится. Но, пока города не закрыли на карантин, процедуру назначили на начало апреля.

А тут еще подоспели " нерабочие дни" и самоизоляция. К счастью, поезда до Питера еще ходили, к началу процедур в город удалось попасть. Ездил на совершенно пустых ночных поездах, ощущения были странные. Жил в пустой гостинице, где из постояльцев были только мои "напарники" - доноры.

По вечерам гулял по пустынной Петроградке, все магазины и кафе закрыты снова это уже другая история. Единственным неудобством была необходимость заказывать еду, общепит весь был закрыт.

Все передвижения, проживание, командировочные, анализы и процедуры - опять же за счет Реестра.

В итоге сама процедура заняла 2 недели, все это время я продолжал работать удаленно и не испытывал с работой особых проблем, т. к. подготовка отнимала пару часов в день.

Суть подготовки - утром и вечером на протяжении 5 дней вкалывают внутримышечно препарат, стимулирующий выработку лейкоцитов в костных тканях (Лейкостим).

Ощущения - как при сильной простуде - головные боли, "ломота" в костях и в мышцах, начинаются у всех по-разному, на второй-третий день уколов. Неприятно, но терпимо. Думаю, что моему реципиенту (человеку,для которого я стал донором) было в этот момент гораздо хуже.

Кстати, это тот самый момент, когда можно (но не нужно) отказаться, "точка невозврата". Именно после этого реципиента начинают готовить к трансплантации, убивая химией его собственный костный мозг (могу ошибаться в терминах, т. к. далек от медицины). Соответственно, если донор после идет в отказ, то реципиент после этого обречен.

На 3й день начинают забор крови для контроля количества лейкоцитов, к моменту забора материала их уровень должен быть достаточным для успешного проведения самой процедуры.

Процедура забора происходит на 6й день в случае выполнения требований предыдущего абзаца. Как сказала доктор, сейчас материал забирают только через аппарат, никаких проколов не делают. Так что это безболезненно и достаточно безопасно. Только и надо, что 5 часов лежать в памперсе (да, обязательно, вставать нельзя, а пить надо и хочется).

Из одной вены кровь вытекает, в другую закачивается. Долго, нудно, лучше запастись терпением и аудиокнигой.

В моем случае процедура заняла 2 дня, потому что с этим ковидом было непонятно, как дальше будут развиваться события, перестраховались. А вообще реально обойтись одним днем, но зависит от количества лейкоцитов и массы тела участников процесса (с хрупкой девушки для 100-кг парня так просто не "накачать").

После завершения забора начинается процесс реабилитации, уже на 3й день прошли все неприятные симптомы, хотя это тоже индивидуально, кто-то до месяца чувствует последний.

Что же мы получаем в сухом остатке. Донорство костного мозге - это не страшно и не больно (уколы не считаем). Степень вреда для организма оценить не берусь, сейчас все анализы в норме, последствий нет.

Реестр берет на себя все денежные и организационные вопросы, а также поддерживает во время процедур, ребята отвечают на все вопросы, консультируют.

Да, денег за это не дадут. Есть здоровье - заработаю сам. Что дают - справку для налогового вычета аж на 500р в месяц (65 рублей при текущем 13% НДФЛ), может когда-нибудь сумму вычета увеличат. Командировочные 1,5к (Питер), почти всё проел (общепит закрыт, еда только на доставку).

Да, прибыли для себя никакой не извлек. Но возможность спасти жизнь человеку, хоть и незнакомому - бесценно.

Недавно узнавал у куратора, как дела у товарища - жив, пересадка прошла успешно. Если всё будет хорошо, то через полтора - два года Реестр организует очную встречу, познакомимся лично.

Всем здоровья!

Сегодня стал потенциальным донором костного мозга. Рассказать как и почему?

70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают. Чтобы стать потенциальным донором - нужно 20 минут времени.

По ВОЗ ежегодно в мире проводят более 50 000 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Это единственный шанс спасти жизнь человека с серьёзной болезнью крови. Донор либо из родни, либо из гос. регистров, но у них мало людей и в 70% подходящего донора нет, больной умирает.

Практически любой человек может включить себя в регистр потенциальных доноров. Это полезно вам (вдруг тоже заболеете?), безопасно для здоровья, бесплатно и займёт 20 минут времени. Это пробирка с моей кровью. Она пройдёт анализ и я буду в реестре доноров костного мозга.

Костный мозг это

Это центр по созданию клеток крови. Он внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. Никакого отношения к нервной системе не имеет, просто названия похожи с головным и спинным мозгом. Только в 1990 году научились лечить костный мозг через ТКМ.

Знаете 1-го в мире чела, кто излечился от СПИДа? Это Тимоти Браун, после ТКМ излечился и от лейкоза и от СПИДа. Короче, всё что касается крови: злокачественные заболевания, анемия, химиотерапия опухолей, лучевая болезнь, рак итп — могут вылечить ТКМ, это подарок новой жизни.

Группа крови не важна. Важна гистосовместимость — это совместимость особых белков-меток (индивидуальны, почти как внешность человека), они дают иммунной системе отличать свои ткани от чужих. Найти такие же белки-метки ОЧЕНЬ сложно, даже среди родни, поэтому нужна база доноров. Для ТКМ хватает чтобы ваши белки-метки были похожи на белки больного. Чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после ТКМ. Минимальная гистосовместимость для родни — 50%. Для остальных — более 90%. То есть найти подходящего донора практически НЕРЕАЛЬНО.

У большинства в голове много мифов о том, как происходит ТКМ и вообще о костном мозге. Вот статья которая разбивает 10 самых популярных мифов, типа про "большие шприцы", "биологическое оружие против русских", "это опасно" и т.п.

Миф про «враги собирают биологический материал» самый смешной, и его выдвигает Путин( Хотя ещё в 2004 он говорил: «Если 7 лет быть Президентом, то с ума можно сойти». Есть города в России, где в лифтах и подъездах оставляют кучи этого биоматериала, но никто не убирает. :(

Регистр доноров костного мозга — это база данных тех, кто готов поделиться кроветворными стволовыми клетками. Если врач и пациент понимают, что нужна ТКМ, то ищут среди родни, если нету, то в регистре ищут совпадения. Если нет, то ждут, ждут и умирает. А вдруг вы бы подошли?

Главная причина почему я стал донором — это теория малых дел (интуитивные и разумные поступки, которые может сделать каждый, лежащие в основе больших перемен в обществе), типа: делай что можешь и там, где можешь; столько сколько хватает сил; говори там, где тебя слушают.

Если донора в реестре находят, то всё перепроверяют, согласуют сроки; находят клинику, где и извлекут клетки костного мозга; подберут ему гостиницу; оплатят билеты и прочие расходы. На время поездки донору дают больничный. Стоит всё это 252 000 рублей.

Платят фонды. Чтобы не было рисков и шантажа - всё делается анонимно. Вы не знаете кому, больной не знает от кого. Вас обследуют, а больному, с помощью химиотерапии, убивают клетки его костного мозга. Это гарантирует, что ваш костный мозг приживется в его организме. После ТКМ, при взаимном желании, донор и больной (уже здоровый) могут знакомиться лично через два года после пересадки. До этого они могут анонимно писать друг другу письма. Человек здоров. И так, как попасть в реестр? Есть два реестр, я расскажу про Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (статья от Коммерсантъ), он передовой в России. Хотя всего в РФ 19 регистров доноров, второе место занимает - Регистры гос. клиник на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.

В чём разница? Только в технологии типирования (анализа) костного мозга, определяет ваш генотип, как донора, чтобы потом сопоставить его с генотипом больного. Регистр Васи использует дешевый и быстрый метод NGS найти подходящего донора. Остальные регистры только осваивают этот метод. К слову, всего в России ± 150 000 доноров, это меньше 0,1% от всех граждан. В Великобритании — 3%, в Германии — 10%, в Израиле — 12%. Ещё, видимо по полит. причинам, РФ нет в международной системе доноров костного мозга WMDA, т.е. зарубеж не может искать доноров у нас. А мы можем, но через членский взнос, который оплачивает регистр, либо центры трансплантологии. Поэтому в Российской Федерации ежегодно из 5000 больных получают ТКМ только 1500, остальные пациенты либо ищут зарубежом, либо уходят из этого мира. Поэтому стать донором действительно важно, и нужно то лишь 5 МЛ крови и 20 минут времени.

Что получите? Вознаграждения нет, а если предложили, то это мошенники. Зато есть бонус: если однажды болезнью крови заболеете вы сами (или родственник), то быстрее найдете донора. Короче зовите близких. Выгодно агитировать к потенциальному донорству друзей и родственников. Вероятность найти донора среди тех, кто живет там же, где родились вы, выше — ведь там есть дальние родственники и имеют много общих генов, даже если незнакомы друг с другом.

Какие есть риски для доноров?

Это побочные эффекты от вводимых препаратов. Для этого донора обследуют, готовят и страхуют перед забором клеток. Клетки костного мозга берут двумя способами:

1. Пункция иглой верхнего края тазовой кости. Страшно, 40 минут. Вас усыпляют наркозом (или анестезия), делают проколы тазовых костей в районе крестца. Никакой боли не чувствуете. На следующий день - всё как обычно.

2. Выделение стволовых клеток из крови. Не страшно, 200 минут. Просто сидите, ждете и залипаете в соцсетях. За 5 дней до выделения вам вводят препарат филграстим, чтобы он «выгнал» клетки костного мозга из костей в кровеносные сосуды. Кровь из вены (через клеточный сепаратор) разделяется на компоненты. Клетки костного мозга собираются в емкость, а кровь возвращается вам обратно. Стволовых клеток, выделенных из крови, заберут до 200 мл. Костный мозг донора полностью восстанавливается за 20 дней.

Те кто сдавал - никаких негативных последствий донации костного мозга на себе не ощутили. Живы, здорово, рожают детей, занимаются спортом.

Куда идти?

У нац. регистра имени Васи Перевощикова есть лаборатории-партнеры (Инвитро или CMD), к ним и нужно идти. Если вам от 18 до 45 лет и вес более 50 кг, то заполните и распечатайте анкету https://blood5.ru/anketa.pdf , возьмите паспорт и ищите ближайший их офис от дома. С вас возьмут эту анкету и пробирку крови.

Что потом?

Пробирка с кровью едет в Москву, а оттуда — в Казанский университет, где и происходит типирование. Это занимает до 6 месяцев. Каждая анкета проверяется вручную. После на эл. почту придет письмо с уведомлением о том, что теперь вы включены в регистр. Вот и всё! :) Я сдал 06.09.20 г., до марта 2021 должно придти письмо, если его не будет, то можно уточнить по номеру 8 800 234-30-35, зачислен ли в регистр.

Шансы стать донором костного мозга ничтожны, менее 1%, но если что вдруг случиться с вами или близкими - шансы очень велики. Шанс менее 1% потому что гены каждого человека так уникальны, так как для трансплантации подходит 1 из 10 000 доноров.

Представьте что заболели вы, и для вас генетический близнец может быть единственным в мире, и где он - никто не знает.. поэтому нужно быть в реестре! :)

Ещё раз:

- Костный мозг отвечает за производство клеток крови.

- Заболевания костного мозга можно лечить его пересадкой от донора.

- Доноров находят в регистрах, чтобы вступить в регистр, вам надо сдать кровь.

- Вероятность стать донором менее 1%.

Спасибо за то, что прочитали! :)