Ответы к посту
ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ
190

Ответ на пост «ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ»

Мой стаж: Хронический нейродермит - 30 лет; мигрень - 20 лет. Когда ловлю мигрень и не успеваю выпить таблетки, то по факту вычеркиваю день из жизни, так как максимум, что я могу сделать это проблеваться от любого звука или лучика света, ну и заруинить режим, так как очухиваешься ближе к ночи и спать уже не тянет, соответственно, следующий день вялый как селёдка. Повезёт, если на следующий день не словишь вторую волну. Переодичность разная, иногда до 4 раз в неделю, а иногда ноль. Ну а теперь про нейродермит, я с детства привык к перхоти и к взглядам окружающих, привык обмазываться мазями/кремами, бинтоваться. Когда подрос научился зарабатывать на дорогущие мыльно рыльные, но тут влезла мигрень, которая не давала чёткого графика, разумеется, ни одного работодателя такой сотрудник не устраивал. Таким образом мой трудовой стаж закончился в 24 года и пришлось, что-то мутить/думать/как-то обеспечивать приход денег самостоятельно. В один "прекрасный" момент мне посоветовали чудо дерматолога, которая подсадила меня на гормональный препарат "дипроспан". Боже, как же я был счастлив, ведь на мне не было ни единой болячки, кожа чистая, мягкая и первичный эффект длился около двух месяцев. Но постепенно, срок действия уменьшался и дошло до того, что я как наркоман искал новую дозу каждые пару дней, в этот момент я будто получил озарение, что надо завязывать и завязал. Я испытал всю агонию отмены гормонов, на мне дословно не было живого места, я весь кровил с головы и до ступней, повсюду были трещены и ещё я дико чесался. Пара месяцев реальных страданий и по итогу я смог это пережить, на память мне остались растяжки на животе толщиной в пару см. Сейчас сижу на "неорале", не много почесываюсь, но не критично, сдаю анализы, чтобы контролировать состояние печени, почек, витаминов. Короче, друг, ты не один принимаешь массивные удары от жизни, мы рядом и нас много. Удачи.

Показать полностью
1330

Ответ на пост «ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ»

Первый раз решил ответить постом, так как комментов уже больше 500 и мой точно затеряется. А пост этот не первый про такие проблемы.

У меня с 2005 года псориаз. Сначала немного было, но к 2009 я был весь в этих бляшках.
Врачи предлагали традиционное лечение: капельницы, диета, мази, пува терапия. Все эти меры помогали так себе, иногда становилось легче. Денег спустил немеряно на это.
Вся моя жизнь вертелась вокруг псориаза: кожа трескается, кровит, ее нужно мазать - утром перед работой, потом весь день терпишь, везде за собой оставляешь мусор от бляшек, после работы сразу домой, чтобы успеть уложить сына и идти в ванну, после ванны мази, сверху мазей пакет. Ногти почти исчезли, на голове постоянно белый мусор. Всегда больно. Люди смотрят на тебя с отвращением, на нормальную работу не берут, в гости старался не ходить, чтобы не мусорить.
По факту я жил жизнью инвалида: неизлечимая болезнь, всегда болит, куча ограничений, но инвалидность на такое не дают. Считаю чудом, что жена это терпела, что мне удалось построить бизнес, несмотря на болезнь.

Всё изменилось, когда я узнал о испытаниях нетакимаба. Как только средство появилось в продаже, я был одним из первых покупателей. Ни один врач мне ничего внятного сказать не мог на счёт такого лечения, спасибо что выписали рецепт на него.

Сказать, что моя жизнь изменилась, ничего не сказать. Я заново поверил в человечество. Это чудо, вроде как жил без руки и тебе ее пришили вдруг.
Сейчас у меня небольшие проявления есть, что то типа нескольких % от того, что было раньше. Качество жизни изменилось многократно, живу обычной жизнью, не пугаю больше своих детей, могу прижаться к жене. Могу ходить в шортах и футболках.
Побочных никаких не заметил, как бонус перестал болеть гриппом, так как это средство используют для лечения Ковида. Называется эфлейра, колоть нужно раз в месяц.

Почему то мало людей о нём знает, я даже в метро несколько раз рассказывал о нём, когда видел таких же как я бедолаг.

Показать полностью
3569

ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ

У меня псориаз с подросткового возраста. В 26 лет прибавился еще и псориатический артрит. Псориаз не заразен, но псориаз и неизлечим.

Всё на что способна медицина - поддерживать состояние ремиссии. С переменным успехом.

Моя история - это медленное ухудшение состояния от одного маленького пятнышка на голове до повсеместного распространения.

Представьте каково это понимать, что лучше тебе не становится?

В какой-то момент времени я фактически превратился в инвалида. Я не мог поднять чайник. Не мог открыть ручку двери.

Я узнал о боли практически все. Боль на любой вкус - боль в плечах, руках, коленях, тазу… лютые прострелы боли в спине при вставании… боль в коленях при попытке сесть…

Приходилось ходить на работу через боль. Делать всё через боль. Пока было возможно терпеть - я терпел.

Да… я долго собирался с силами, чтобы перейти на сильное лекарство. Сильное в том смысле, что побочек у него тьма тьмущая…

Это было непростое решение. Отмена данного лекарства приводит к неконтролируемым последствиям. Его можно только заменить на другое.

Этот препарат изобрели в 60-е годы как средство борьбы с раком. Позже ученые выяснили, что оно имеет влияние на псориаз (опять же не всегда). Есть конечно и более современные методы, но пока метотрексат действует никто мне биопрепараты не выпишет. Да и стоят они очень и очень дорого.

***

Теперь о хорошем. Препарат помог. Уже 1,5 года суставы не болят. Бляшки на теле уменьшились. В связи с приемом данного лекарства (Метотрексата) я прекратил употребление алкоголя. Совсем. Препарат и так дает сильную нагрузку на печень.

Но два дня в неделю мне плохо. В день укола и день после. Сопутствующий побочный эффект, похожий на симптомы ротавируса - слабость, тошнота, диарея. Остальные пять дней в неделю я живу относительно нормально.

Я пытался бороться более щадящими способами, но проиграл. Санатории с грязелечением помогали от суставов, но совершенно не имели эффекта на коже. Да и дорого это - по санаториям кататься.

Эффект от санаториев вообще не гарантирован - может помочь, может не помочь.

Для кожи перепробовал кучу всего. Некоторые негормональные мази вызывали у меня адскую крапивницу… другие дерматит… не помогла ни одна.

Сейчас всё хотя бы понятно. Два дня мучаешься - пять живешь. При этом 2-3 вечера в неделю покрываешь себя слоем гормональной мази.

Кстати на гормональных мазях пишут, что нельзя использовать дольше 2 месяцев… что за чушь… 20 лет не хотите?

***

Я боюсь рассказать об этом людям. Я боюсь осуждения, а еще больше жалости. Я боюсь, что препарат перестанет помогать (со временем дежурные дозы растут - идет адаптация к препарату)

Я ничего не могу планировать. Я совершенно не знаю, что будет дальше. Мне страшно.

Я завел этот аккаунт по сути ради одной цели: рассказать эту историю. Историю бесконечной борьбы без возможности выигрыша.

Я могу лишь отбивать атаки неприятеля, но осаду крепости никто не снимет. Никогда. Мои стены еще крепки, но враг коварен и рано или поздно он найдет брешь…

За все это время у меня не было ни одной «полной» ремиссии. Надеяться на хэппи энд глупо. Я всегда начеку.

Я сплю с мечом в руках и с открытыми глазами…

Меня еще угораздило мужиком родиться, а мужик он априори должен. Содержать семью, помогать всем женщинам вокруг, опухшими руками таскать их чемоданы… ремонты делать… и не жаловаться… мужик должен держать рот на замке.

А если откроешь рот - значит слабак. А я далеко не слаб. Выдержать столько сколько было мне уготовано - не каждый сможет, поверьте.

Я борюсь. И я буду бороться. Я хожу в тренажерный зал. Стараюсь правильно питаться и регулярно сдаю анализы... Я не сдамся… до самого конца…

Вместо послесловия:

«Город пал, а я ещё жив» - произнёс последний император Византии Константин XI при штурме Константинополя турками. Потом он сорвал с себя знаки императорского достоинства, бросился в бой как простой воин и… был убит…

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!