Моя жизнь с онкологией

Привет всем!
Давно не писала ничего здесь.
Сложно найти и сформулировать причину: сначала страшна сама мысль о том, что во мне эта «штука нешуточного размера, да еще и в голове», дымка какая-то в голове может, как сериал со стороны и кажется, что вот начнутся титры… да и головокружения не проходят, сужение поля зрения левого глаза ( опухоль левой лобной доли), все это мешает даже просто думать, смотреть, не то чтобы писать.
Столько нового для себя открыла за последнее время, до жути иногда страшно, что не видела ранее и не придавала значения очевидным вещам. Возможно опухоль давила, а может переоценка жизни произошла.
Что больше всего раздражает: сообщения типа «Ты победишь!» или « Как твои дети восприняли болезнь?» и этих сообщений мноооого мноооого.
1. Сложно не думать о болезни, когда понимаешь перспективы, закончив Мед Академию , да, я не профильный специалист по данному заболеванию, но тем не менее мат часть мед ВУЗА жива во мне, пусть и теория;
2. Люди, которые верят в «равновесие со Вселенной» и всякое подобное, давайте нам самим право выбора, пожалуйста, да и надо учитывать особенности заболевания в том числе. Про настойки лопуха и народное целительство вообще отдельная тема. Столько спама я в жизни не получала в личные сообщения. Каждый отправитель претендует дать прочитанным и просмотренным. Нет , это не работало так: глазки видят плохо и мозг не понимает что от него хотят, после вскрытия черепа и удаления опухоли, состоящей как раз из тех самых клеток.
3. Парадоксально, как все не закономерно и алогично, когда смотришь потом со стороны на свои поступки и происходящие события.
Выводы :
1. Рожать надо раньше . Младшей сейчас 10 лет, старшей 20 лет. Мне 46 лет. Я одна с ними.
Боль за перспективу жизни младшей не покидает. Старшей будет проще, возможно, но это не 💯.
2. Уверенность в отце ребенка и/ или партнере. Если нет её, то денег понадобится в разы больше, подушку финансовой безопасности готовить с молоду необходимо, а мы редко об этом думаем.
3. Пустые слова : «внимательно относится к своему здоровью!» все так же считаю пустыми. Наличие ДМС в моем случае не помогло совсем. Надо читать страховки, желательно чтобы они максимальны были, находить время на корректировку и обсуждение с работодателем или доплачивать (не сильна в этом).
4. Страхование жизни- не рабочая тема. Чаще в нашем государстве проще умереть, чем добиться чего-либо в лечении.
5. Большая часть препаратов, положенных по ОМС заменяется российскими, к сожалению. Вообще не вариант их принимать.
6. Оформлено должно быть все на одного взрослого собственника. Завещание не спасает никак. Если понадобится что-то переоформить и продать ( для получения необходимых средств на лечение, то так значительно проще все сделать и быстрее). Четко нужно понимать, что и когда можно реализовать (юридические тонкости по оформлению становятся значимыми и финансово невыгодными в самый неподходящий момент). Расчитывать лучше на адекватную помощь юридически подкованного человека, ну или все же подготовиться заранее. Никто из нас не готов к таким заболеваниям заранее, но дабы избежать потом панического непонимания происходящего с собственным организмом, все же стоит выделить несколько минут.
7. К сожалению , получение альтернативного мнения занимает времени кучу и пустота ожидания внутри изъедает. Чаще отправляют в Фед центры за консультацией, чувствуешь себя разбитой, а еще ехать надо далеко и стараться не заразиться. Иммуносупрессия существенно снижает уровень качества жизни.
8. Людей, реально готовых помочь очень мало. Фразы с готовностью приехать и помочь, только фразами и останутся. Перепады настроения болеющего терпеть желающих не находится.
9. Не сразу привыкаешь к особенностям своей прически, точнее к реакции окружающих. Сам гигантский шрам не смущает, но вот шарахающиеся люди вокруг -да, смущают.
10. Про доступность информации для обывателя или пациента, без знаний (о Пикабу в том числе) вообще печаль, надеюсь будет отдельный пост более компетентного Пикабушника. Очень жду, надо очень!
Всем здоровья! Берегите себя и любимых рядом с вами! Оказывается утро может быть совершенно непредсказуемым.
Надеюсь хватит сил собрать все в одном информационном поле, чтобы помочь людям, оказавшимся в такой же ситуации.
Как справедливо заметил мой коллега- уважаемый мной главный врач: «Жизнь уже никогда не будет прежней! Не жди от себя колоссальных изменений! Научись любить жизнь «здесь и сейчас», не строй долгосрочных перспектив!», как жаль, что принятие ситуации занимает столько времени и так печальна перспектива.

Здравствуйте! Нужны ваши советы. У ребенка повышен онкомаркер СА 19-9 (34), и СА-242 (131). Заболели в ноябре орви, перешло в бронхит, врач назначила аб и ингаляции, от ингаляций началась грибковая ангина, и снова субфебрилитет, ее лечили долго флуконазолом до конца декабря. В середине января снова поднялась температура до 37.5 каждый день, стал иногда болеть живот но редко. Педиатр назначил все анализы, что могла придумать, и общие и биохимия, все было в норме, кроме антител к пневмо микоплазме. Правда симптомов не было, но пролечили, но т не прошла. Обошли всех врачей, сделали РЭГ, экг, эхо, узи щ/ж, узи почек, узи брюшной, мрт головы. На узи брюшной в поджелудочной небольшие изм (Поджелудочная железа Размеры: головка16мм , тело 10мм, хвост 21мм. Контуры ровные. Эхоструктура паренхимы неоднородная - эхогенные включения. Эхогенность средняя. Вирсунгов проток не расширен. Дополнительные образования не выявлены). Никто не обратил внимания, нас бросили, сказали что термоневроз, иммунолог сказала поменьше мерять температуру. Т уже 3 месяца, сейчас хоть не каждый день, но регулярно, плюс слабость. Я решила сдать онкомаркеры платно, все что нашла в гемотесте, и сработали 2 на поджелудочную. Педиатр сказала, что чтобы направить к гастро, нужно новые анализы, сдали кал, мочу и общ кровь - все в норме. До педиатра не добралась пока, идем к платному гастро скоро. Девочке 11 лет. Месячных еще нет. Мы в Москве. А, еще сегодня сдали амилазу, она в норме. Вопрос: как нам быть с детским онкологом, куда бежать, к кому обращаться, чтоб по омс? Не понимаю вообще, педиатр знает про онкомаркеры, но даже к гастроэнтерологу не открыла направление. Что вообще делать? Какие исследования ему принести?

Приветствую всех, радует столько подписчиков, даже не знал что кому то интересно будет следить за историей. По немногу продолжаю как и сегодня.
Прошло 5 дней как я находился в реанимации. Анализы вроде стали всех устраивать, состояние стабильное, решили что переведут в палату. Дождался как говорят этого момента. С горем пополам перелез на каталку и поехал. Привезли с таким же трудом перелез на кровать, больше боишься чтобы не делать резких движений и не разошлись швы, что внутренние что наружние. Спроси надо ли обезбол, сделали, поставили все капельницы и немного отстали от меня. Пришёл врач проверил как я, сказал держись все норм. Всё что повырезали отправили на гистологию. По прогнозам сразу сказал не расстраиваться, в 90 процентах опухоль головки поджелудочной злокачественная. Сейчас главное немного восстановится, зажить и начать курс химиотерапии. Пару дней ещё был на питании через капельницу, немного пил воды. Вставал мало, только в туалет. Катетор с писюна убрали сразу, чтобы ходил чаще. Мучали боли, кололи лекарства, перевернуться не мог делали в ляхи ноги, не больно лишь бы помогало. Сказали боли не терпеть, делал обезбол 4-5 раз в день, ночью хватало всего на 2-3 часа потом опять делал. Потом начали давать питание в пакетах(нутрицию), по немногу попивал, через пару дней попробывал поесть обычную еду ( конечно же по диете) , аппетита не было совсем, ел мало и по чутка. В остальном всё так же, делали перевязки, смотрели как заживает, возили на УЗИ для проверки как там внутри всё ли нормально, так и жил. Странные боли меня мучали и мучали, нашли серому, швы сверху раны убрали, выкачали всю жидкость через неё, так и оставили) теперь небольшое гнездо в груди в солнечном сплетении. Всё конечно зажило но некрасиво, может если будет лучше сделаю косметику, потому что боковой шов тоже некрасивый, ну пока конечно и так сойдёт, как говорили. Вот честно было трудно и тяжело, но вспоминая ты этого уже не чувствуешь, всех эмоций не передать, только понятие если трубок в тебе становится меньше) значит тебе лучше. За 3 недели как то я зажил, стал готовится к переводу в онкологию. Да гистология пришла, рак головки поджелудочной, особо не удивился, стадия 2А.
На днях продолжу рассказ, понимаю что не особо интересно, но не всё периоды плохие чтобы о них писать, у кого есть вопросы интересные отвечаю в следующем посте. Всём удачи и добра

Я хочу чтобы каждый из вас столкнувшийся с болезнью, поделился тем как он узнал о ней, какие обследования и как быстро выявили ее.

Привет декабрь 2021г., Сильные боли в желудке, откуда такое, чем это лечить? Моя ошибка это пить обезболивающее китанал 😒 Они заглушали боль, но не надолго. Позже я узнала , что их нельзя пить при болях в желудке. Праздники, желудок не проходит, я пью омез. Болей меньше, но чувство переполнения и расписания после еды постоянно, голодные боли это отвратительное чувство. Январь праздники закончились иду на узи и на фгдс. ФГДС делают мне в первый раз, сказать что я в шоке ничего не сказать..Ладно, взяли биопсию ждём. Состояние стало лучше когда я начала принимать денол. А мысли , что у меня рак были постоянно.. Получили биопсию там острая язва. -Ну вот, а ты говорила рак! Лечи язву!
Лечу , лечу, даже не болит совсем, уже и идти не хочу на ФГДС. Но я паникер, поэтому пойду для своего успокоения. 6 апреля 2022г мне сделают ФГДС и снова возьмут биопсию.
В середине апреля мы с ребенком лежали в больнице , я часто носила его на руках и желудок стал побаливать прилично. 22 апреля нас выписали, ураааа мы дома) Радость была не долгой через полтора часа мне позвонили с больницы и сказали , что получили результат биопсии и мне нужно подойти к терапевту. Я сразу все поняла, всё! Это конец, вот и всё.Мои первые мысли. Я приехала , мне сказали , что у них есть подозрения, но нужно все проверить в ОД, взять блоки и проверить. Дома я плакала на врыв, позже мой браузер не закрывался…. Моя первая консультация выдалась не очень. Онколог лет 35 , у которого я была на приеме, уверял, убеждал, что ни какого рака у меня нет. Не бывает вот рак в таком возрасте , понимаешь?
Больше , я к нему не ходила. Пришла еще одна биопсия с ОД и началось мое «увлекательное» лечение! Не скучное, полное стресса , поездок и обследований.

И так вроде собрался с мыслями, что да как. Немного по комментам пройдёмся, некоторые интересные вопросы. Для понятия я рассказал что буду нумеровать историю чтобы не потеряться, понять когда и что так легче. Пишу пока сам, не брат) история моя, не выдуманная, немного боюсь что не успею все рассказать, а может и наоборот, дойду до сегодняшнего дня и писать потом буду мало( Вообщем как получится, продолжим...
15 августа, вчера началась операция с утра, там всё по чести, прокололи спину, поставили катетор , чтобы отключить нижнюю часть, лёг на стол, считаем до 10 и всё. Честно ждал что что нибудь да увижу на той стороне, но походу не настал этот момент. Наркоз уже бывал так что ничего не поменялось. Просто уснул. Ни кого ничего не слышал, не очухивался во время операции.
Очнулся, лежу, всё болит, трубка в горле, белая палата, вырубился. Очнулся 2 раз, трубка в горле мешает дышать, сестра говорит " Давай души сам, а то не уберу" Я как рыбка Молли хватаю воздух, как то пытаюсь расдышатся, вроде прокатило, достают трубку, стараюсь дышать сам. Всё болит. Понял сразу, животом не вариант дышать, стараюсь грудью. Накинули маску кислородную, вроде полегче стало. Лежу. Куча трубок, что то капают. В носу трубка, нижняя часть вся заклеена. Сразу пришёл врач, который делал операцию ( ну так то их там было 4, а это типа главный) немного рассказ что да как, операция прошла хорошо, оттяпали желчный пузырь, головку поджелудочной, удалил опухоль 7см(довольно большая оказалась) , 12 персную кишку, часть желудка, поубирали лимфоузлы( сейчас не помню уже сколько) всё отправили на гистологию.Операция шла 9 часов. Проще операция ПДР там рассказано что как делают. Меняют повязку, смотрят швы, я боюсь даже дёрнулся, чтобы там ни чего не разошлось, что внутри что внутри. Боли, колют морфий, я вырубаюсь.
Так я встретил день рождение в реанимации, врач поздравил меня и пообещал позвонить родным рассказать моё состояние. Дальше вроде ничего такого, лежишь, колют обезбол, на ночь посильнее, сломался катетор на спине, стали больше мучать боли, закалывали как могли уколами. Делали в ноги, перевернуться не мог. Иногда пищал датчик кислорода, приходилось дышать в маске. Так прошло пару дней. Тёмные тени пытались меня утащить пару раз( эт когда кололи морфий, всякое чудилось) при чем они ползли с потолка а не с пола. Закрывал глаза чтобы их не видеть. Зато ничего не болело. Очень мешала трубка в носу, она шла до желудка, для промывки и откачки жёлчи. Лежал я там где то 5 дней. За это время много ходило врачей, многие следили за мной, приходилт с ренгеном или УЗИ не помню, смотрели чтобы не было там ничего внутри плохого. Начала приходить женщина врач, заставляла меня дышать через бомбулятор. Тренировать лёгкие, не нравилось им что кислорода мало, дыхание слабое было. Когда меняли повязку, посмотрел как там, ух ну и шов г образный, вскрывали как хрюшку) конец прессу. Один раз стало плохо, не пойму, тошнит, становится плохо. Зову медбрата, он даёт куда поблевать, но я и не могу, становится всё хуже, вызвали врача. Я почти уже откидываюсь, он тихо мирно начинает промывать мне желудок через трубку в носу, выкачивает желчь, такая густая и плохая, заполнила желудок и от этого стало плохо. Откачали, промыли, стало легче. Теперь понял для чего трубка в носу, смирился с ней) решил всё таки она нужна. Так прожил 5 дней... Жду обход врачей, хочу в палату... Надеюсь на хорошие анализы...
Так как то и будет продвигаться мой рассказ, приятно читать кто интересуется и желает добра и здоровья, очень рад подписчикам. Всем добра, буду продолжать в том же духе) да и кому интересно читайте с начала) посты я все пометил. Продолжу в скором времени

Добрый день! Я нахожусь на динамическом наблюдении каждые три месяца. Онколог сказал, нужно еще пройти через три месяца, ну а дальше уже через полгода! Обследования были 5 октября и должны были быть в январе… А я все оттягиваю, пройду скорее всего в марте. Как мне страшно проходить их, эти онкомаркеры которые в случае чего растут быстрее чем видит кт, тоже все оттягиваю.. Онкомаркеры в начале болезни не показывают результат, в основном у всех всегда по нулям. А после лечения и операции, они становятся чаще всего информативными и нужно следить за ними в динамике.
В январе продлили группу на год. Вторая. Очень хорошо сейчас придумали, относишь документы терапевту или онкологу, все обследования за прошедший год, копии документов и ждешь, врач вбивает все данные в компьютер и отправляет в МСЭ. Очень радует что не нужно проходить врачей..Если бы нужно было проходить врачей наверно я бы отказалась от группы( Наш маленький городок, где люди живут разговорами и сплетнями, мне повезло с терапевтом ,она со мной скрывает😁 если рядом народ никогда не скажет таких слов как кт,онколог, химия… Да все равно может и говорят про меня, молодая , больная, не знаю. Я хожу сдавать кровь , на моих направлениях написано «онко» в процедурном кабинете , тактичная женщина, мне она нравится) И еще один человек из больницы, я стою у нее на учете, носила ей выписки с стационара и после химии. Один момент в совершенствовании удобства врачам и пациентам это ЕСИА , в этой программе видно все и любой врач вбивший твой полис видит все протоколы и консультации. Вернемся к МСЭ, все проходит заочно и ответ приходит на Госуслуги давольно быстро. Ну а дальше отправляют заказным письмом на почту. С документами и розовой справкой инвалида. Вот эти сообщения приходят на Госуслуги ⤵️

Что с питанием, с питанием все нормально, но сильно переедать нельзя. Начитается слабость , чувство дискомфорта в животе,легкая тошнота.
Например мы были на Дне Рождении, веселая программа , детский стол с едой и наш взрослый. Мы ели, пили танцевали, не было чувство тяжести, поели-поплясали и все отлично.
А сегодня утром я пила кофе с тортом и все было отлично, пока я не съела пирожное в «догонку» и здравствуй демпинг! Я переела, мое кофе с молоком в бокале 400мл, не очень большой кусок торта,который делает моя подруга. Пирожное не большое, не знаю магазинное оно или тоже делала она. Где то через час демпинг проходит. Остается легкая слабость , возможно падает сахар. Я всегда съедаю банан и пью воду. Становиться намного лучше, появляются силы и хочется жить🙂
Наверно это все, что я хотела написать сегодня, отпишусь как пройду обследования. Приятных выходных!