Сообщество - Моя жизнь с онкологией

Моя жизнь с онкологией

147 постов 315 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

54

Жизнь-борьба. Диагноз

Помню эти дурацкие часы и дни ожидания в палате. Помимо того, что отказала нога и была слабость в руке ещё лежишь и думаешь о диагнозе. Точнее первые дни после операции вообще ничего не думаешь. Проваливался в сон и дремал наверно больше половины суток. Почему то закладывало нос капитально. На тумбочке при кровати стояла вода, капли и телефон. Ещё торчал мочевой катетер . Удобно, но неприятно. И какой-то порт или бабочка ( не помню как правильно называется) в руке в вене. Через который периодически заправляли лекарства и капельницы. Вот так из здорового, активного и полноценного человека я превратился в инвалида за один день. Нейрохирург заходил в палату каждый день и интересовался самочувствием. «Нога должна восстановится, да.» говорил он и это вселяло надежду. Брал рукой за голень, приподнимал ногу и втрой рукой проводил по ступне остриём ключа. Чувствительность была, но пошевелить ногой я не мог. Но волновал больше всего диагноз. Я уже успел прочитать про глиобластому, которую мне предположили в реанимации. Думал , переживал и надеялся на лучшее.

День на 7-8 в палату зашёл мой нейрохирург и сказал. «Диагноз установлен. Олигодендроглиомма. Грейд 2.» Я заплакал на автомате. Я понимал, что с этим диагнозом прогноз выживаемости лучше, чем с глиобластомой. Это своеобразный глоток воздуха. Момент, когда тебе сказали «ещё поживешь» он бесценен. Но в то же время была маленькая надежда, что вообще будет что-то доброкачественное. И я смогу продолжить жить как и раньше. Просто без ноги. Ну что ж, диагноз установлен. Начинаем борьбу.

Показать полностью

Социальное? государство

Ребяты с чего вообще освещать проблемы человека если он столкнулся с похуизмом? Омск, мсч9, они бля требуют стетофонендоскоп ,сука блядь, для операции. Оперируему 63 года, он правда не умеет. Умеет только работать, собственно что и делал до последних событий. И даже не думайте, что я чего-то упустил. Все, блять, выписки будут где надо. Для лл сделали твари операцию и отправили в онколологию. А вот то что заброс Билли Рубина сделали, промолчали. (Т9 как Ганнибал Лектор). Я бы и поржал, но бля, отчим умирает. На всех и вся буду писать. Отец и мама молчали до последнего.

20

Жизнь-борьба. Правдивый негатив

Много времени прошло. Сразу оговорюсь, что будет негатив, но правда как она есть. Если не хочется сейчас влипать в это, то отложите прочтение этого поста на потом.

Все что пережил за это время, а именно чувства и эмоции сложно передать, но я постараюсь. Просто невозможно осознать и принять тот факт, что ты борешься со смертельной болезнью. После того как обнаружили опухоль на мрт я помню как сидел на кушетке в коридоре районной больницы. Просто сидел и смотрел в окно. Видел идущих по улице людей и понимал, что у них другая жизнь. Тебя в этот клуб, вечно бегущих куда-то по своим делам, уже не пустят. Но есть возможность пересмотреть все и жить как-то по другому. Не сказать что радостно, но все же с большей любовью к каждому дню, к каждому утру и с надеждой, что оно настанет.

Да не, фигня какая-то думал я. Возможно врачи ошиблись. И в другой больнице мне поставят диагноз попроще, с возможностью полного излечения. Пусть путь будет долгим, но я поправлюсь и снова попаду в клуб тех, кто вечно бежит куда-то.

Я потерял сон. Не могу спать и все. Раньше я тоже ложился в 1-2 ночи. Но теперь спокойно могу досидеть до 4-5 утра, встретить рассвет и читать какую-то бурду, которая так или иначе связана с диагнозом. Настроить режим дня не получается. Та буря эмоций, которая поселяется в душе ничем успокоить невозможно. Раньше бы я хорошенько нажрался с друзьями, чтоб забыться, но теперь алкоголь противопоказан. Кстати, многие из нас в начале пути сидят на антидепрессантах или разного рода рецептурных успокоительных. Врачи без лишних слов выписывают эти препараты. И если вы видите истории, что онкопациент такой весь позитивный, жизнерадостный, то это оболочка. Внутри - бездна и ураган. А приправленные антидепрессантами это конечно совсем другие люди. С таблеток конечно сходят, но периодически накрывает волна так, что мама не горюй. Онкопациенты крайне ранимые люди. Очень важна поддержка родных, близких и друзей. Если среди ваших знакомых есть такие люди, позвоните им просто так. Узнайте как дела и хотя бы на пару минут поведайте какую-то историю. Это очень важно для хорошего эмоционального состояния.

Диагноз разрушает семьи. Это не шутка, это реальные моменты жизни. Есть партнеры , которые осознают всю тяжесть проживания с онкологическим пациентом. Они не хотят вкладывать свой ресурс в это и не придумывают ничего лучше как свалить в закат. Наличие детей их не останавливает. Да, есть именно такие.

Друзья. Они меняются. Раньше ты думаешь, что у тебя их много. Но по факту остаётся один, два с которыми ты можешь разделить все свои переживания. Иногда друзья собираются без тебя на какие-то тусовки. Я достаточно компанейский и веселый человек, но естественно так или иначе расскажу пару тем друзьям про лечение. Наверно это не всем подходит, когда просто охота повеселиться. Для меня это было открытием, но в тоже время я понимаю, что нахождение в компании онкопациента может снижать радостное настроение всех. И что удивительно, появляются люди, которых ты считал просто знакомыми, но они протягивают руку помощи. И становятся ближе.

Вера. Это действительно то, к чему приходишь. Нет атеистов в окопе под огнём. С верой становится легче!

Возможно позже вспомню ещё, но пока так. В следующем посте обещаю рассказать про лечение которое прохожу.

Показать полностью
12

Боль- это слабость покидающая тело

Не буду соблюдать хронологию событий, буду говорить как чувствую....
идёт второй год реабилитации, после удаления опухоли и слюной железы...
К моменту операции рак достиг 4 стадии, и поразил лицевой нерв и правую околоушную слюнную железу, медлить было нельзя, лечение не давало никаких результатов и было принято решение о херургической операции... врачи практически не давали шансов, так как болезнь агрессивно развивалась и поражала организм...в общем операция прошло как планировалось, раз я с вами общаюсь, но в ходе операции были некоторые проблемы в связи с которыми врачам пришлось обрезать лицевой нерв в районе развитвления. Так как мера была непредвиденной, им пришлось достать добавочный шейный нерв, отвечающий за работу правого плечевого сустава, лопатки и ключицы, и пересадить его на лицо... но к великому сожалению, нерв не прижился на лице, в итоге получается не работает правая рука и правая часть лица,в плоть до того что даже глаз не закрывается, уже второй год...

8

Рак предстательной железы

Ребята, привет! Поделитесь опытом. У папы ( 66 лет) обнаружили рак предстательной железы ( 3+3 по глисону). Врач на первичной консультации сказал, что либо операция , либо радиотерапия. Поделитесь, пожалуйста, опытом, кто сталкивался.Возможно ли операция, если радиотерапия не поможет? И что целесообразнее, учитывая возраст папы.Я совершенно не в теме. Заранее спасибо откликнувшимся.

2661

Жизнь без желудка. рак

Как вы знаете по предыдущим постам у меня рак желудка. Была сделана операция, мне удалили желудок полностью, селезенку, желчный, хвост поджелудочной, лимфоузлы, два яичника. Всего этого у меня нет. Мне всего 31. Я никогда ничем не болела, хороший иммунитет,у меня нет плохой наследственности. Но болезнь все равно подобралась ко мне. Меня мучает вопрос, на который я не слышу ответов… Сколько живут без такого количества органов. Мне как то страшно, но я стараюсь не унывать. Вот так я ушла в декрет , ушла здоровой, вернусь инвалидом. Конечно охота пожить подольше, ребенок маленький… Я желаю никому не болеть, быть бдительным к своему здоровью.

Ровно год назад 6 апреля, я прошла второе фгдс , а 22 апреля пришел результат биопсии-Аденомакарценома.

75

Хронический лучевой цистит, как вылечить?

Всем привет, хочу спросить, может быть кто - то сможет помочь советом или поделиться опытом в лечении лучевого цистита.

По основному заболеванию рак шейки матки было проведено 25 дистанционный облучений, и 4 брахитерапии, плюс химия в 2021 году. После этого замучалась с циститом, это нереальные боли вечные, плюс кровило довольно сильно несколько месяцев, к сожалению даже лежала в больнице, мне не помогли,только остановили кровотечение. Но буквально пару дней спустя после выписки снова началось.

Пыталась лечиться платно и бесплатно. Пока была ремиссия, в платной по совету онколога мне все же сделали инстиляции (через мочевой катетер вводили синтомициновую эмульсию 10 процедур). Однако это убрало кровоточивость, но результаты мочи всегда плохие, лейкоциты от 40 всегда, эритроциты 1-3 шт и белок в моче. Уже вот год получается.

Из сделанного: цитоскопия и мрт исключили рак мочевого. По узи утолщеная стенка мочевого, сказали кажется "кальцинированная" , чтобы это не значило. Почки в норме. Вывод хронический лучевой цистит.

Бак посевы мочи чистые. Антибиотики не помогают,от них будто даже хуже.
Заварные пасты фитолизин, таблетки и мочегонные вроде канефрона и прочее так же полностью мне не помогают. Я на них походу пожизненно.

Один врач говорил, что это последствия раннего климакса, но я на гормонально-заместительной терапии (фемостон). Мне 26 года, без них никак, слишком ранний климакс.

Инстиляции синтомицином получается не помогли, возможно есть ещё варианты? Ещё говорят есть вариант с серебром, но я не решаюсь, очень много кто говорит, что это плохой вариант. Да и платно, это очень дорого делать снова. Совсем как крайний только вариант рассматриваю.

Нашла одного врача бесплатного, она сказала, приноси лекарства, я сами вливания бесплатно сделаю, но я не знаю как они называются и где купить, даже тот же синтомицин, в аптеках нет даже на заказ.

До марта 2023 ещё как то было ничего, хотя бы не кровило и проявления сильного жжения было эпизодами. Сейчас прохожу лечение рецедива химиопрепаратами, и после первой же капельницы, цистит опять начал кровить, пью транексам и этамзилат. Но боюсь, что упадут показатели и химию перенесут. Рецедив не с мочевым связан, там лимфоузлы.

В онкоцентре, у нас только капают химию и отпускают домой. К терапевтупопасть просто невозможно, нет записи вперёд на 2 недели. Онколог, которая мне даёт направления на анализы перед химией, также это не лечит. Уролог бесплатный ничего дельного не говорит.

Платно не знаю возьмут нет меня на процедуры, если каждые 3 недели капают химию. А терпеть уже сил нет. Хочется как то облегчить себе состояние, хотя бы на время процедур, все же 5 химий осталось, а это месяца 4 ещё минимум.

Пожалуйста помогите)

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!