Сообщество - Моя жизнь с онкологией

Моя жизнь с онкологией

147 постов 315 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

51

Новая жизнь… без желудка

Всем здравствуйте. Много времени прошло с момента написания крайнего поста.
Папе в июле сделали операцию, удалили полностью весь желудок. Врач нас перед операцией немного обнадежил, что возможно оставят какую-нибудь часть, если опухоль будет не очень большой, но к сожалению наши ожидания не осуществились.
Вот так началась новая глава в жизни папы. Учится кушать по-новому, жевать долго и тщательно, блюда на пару, строгая диета. Очень сильно похудел, до болезни весил 68 кг, после операции весит 51 кг, каждый день теряет граммы.
Завтра снова начинается химия, делать будут по схеме Xelox. Химиотерапевт сказал что по инструкции обычно проводится 12 курсов.
Очень боюсь за состояние папы после химии, до операции он прошел 5 курсов, тяжело перенес, сильная диарея, онемение пальцев рук, отсутствие аппетита, внешние изменения такие как пигментация, очень сильно потемнела кожа лица, сухая кожа и облысение в конце концов.
Но после химии восстановление проходило обычно нормально, аппетит возвращался, вес набирался. Но есть большое НО. Был желудок. Сейчас переживаем, как будет идти восстановление, у него итак пропало чувство голода, воду пить не хочет не может, просто говорит что не идет. Хотя боли в пищеводе исключает.
Понимаю что нужно делать химию, так как у него во время операции обнаружили 1 метастаз в лимфоузле малого сальника.
В связи с изменениями в работе ЖКТ у него частые приступы диареи, папа боится съесть что-то лишнее, очень мало ест((
Подскажите пожалуйста, каким образом можно помочь легче перенести химию?
И еще, как питаться когда нет желудка, может здесь есть люди или их родственники, которые перенесли такую же операцию, как справлялись, что помогало. Ваши советы очень помогут, и еще хочется почитать истории когда эта болезнь покидает человека и он живет долго и счастливо 🙏🏽
Так люблю своего папу, он очень добрый и хороший человек, хочется чтобы он жил долго, не болел не страдал, видел рождение внуков и как они растут (они ждут с мамой уже 8 лет, но это отдельная история)

Показать полностью
38

Меню отделения абдоменальной онкологии ГКБ№1 г. Новосибирск

Моим подписчикам - диагностическая операция на следующей неделе.
Яйца от бульона, похоже на первом этаже остаются в онкогинекологии.

Меню отделения абдоменальной онкологии ГКБ№1 г. Новосибирск
Показать полностью 1
67

Рак мозга #4

Прошлый пост закончился тем, что онколог выписал мне направление к нейрохирургу. Нейрохирурги в отличии от онкологов вселяют больше надежды и более оптимистичны, скорее всего, это связанно с тем, что они работают на одном этапе, а онкологи на протяжении всей болячки и до конца...
Нейрохируг рассказал об операции о возможных последствиях(опухоль заходила в островковую зону и был возможен паралич на левую сторону) написал какие анализы, исследования необходимы перед операцией и о боже выписал первые симптоматические лекарства, а именно кепра от припадков и судорог и дексаметазон от отека(галюцинации, параноя и т.д было вызванно им). Начал сдавать оставшие анализы, на этом этапе меня начали активно поддерживать родственики, ходил сдавать анализы и исследования я уже с отцом и сестрой, которые приехали мне помочь, она же покупала все, что необходимо для госпитализации-чулки и памперсы и т.д, а после операции должен был переехать к матери(так что со съемной квартиры съехал). Психологическое состояние было удручающим, долго жить я уже не соберался...
Последняя встреча с нейрохирургом, изучение исследований и анализов, назначен день госпитализации.

54

Жизнь без желудка. рак

Всем привет! Всем здоровья! С момента болезни считаю,что теперь желать нужно только здоровье, будет здоровье будет всё остальное ! В июне обследования все норм) На примем я не поехала так как по кт одно и тоже что и в марте.
Недавно у себя в выписке прочитала , что мой единственный пораженный лимфоузел с инвазией капсулы узла, я не совсем понимаю , что это. Но по мне это опухолевые клетки проросли. за пределы узла. Если ни так поправьте.
Мой муж не воспринимает мою болезнь в серьез, или мне так кажется! Такое чувство, что он не понимает , что так это не простуда. Я говорю ему , что долго мне не прожить и рак вернется рано или поздно и тогда мне уже не выбраться. Он говорит что я несу ерунду, я прошла все лечение и все должно быть норм. Мой образ жизни и питание не изменилось , для него я здорова… Не знаю правильно ли он себя ведет , ну да , а с другой стороны как ему себя вести?!
С ребенком я сижу сама , садик светит в августе? быт , уборка , готовка… Да ниче не изменилось! Было бы так всегда , но я уверена на 99% что он вернется …..

973

Рак мозга

Первый пост закончился на глюках и голосах(были не только они, а еще много чего, можно отдельный пост сделать). Понимая, что конкретно схожу с ума решаю возвращаться на малую родину и сдаваться в психушку(есть знакомый страдающий психическим заболеванием, он то меня и убедил, что точно кукуха летит, а в больничке помогут). Хорошо, что до принятия такого решения встретился с мамой и увидев мой припадок отправляет сдавать платно МРТ(у дедушки по маминой линии тоже была опухоль, вылечили, умер от инсульта). Быстро записываюсь и иду(хочу отметить, что опухоль головного мозга никакими анализами не определяется, а только кт и мрт). Иду на МРТ беру без контраста(если делать его то только с контрастом) он на целых 2.5 тысячи был дешевле, после проведения мрт не вынимая меня из него предлагают сделать с контрастом, что то они рассмотрели, но что бы убедится нужен контраст.
Соглашаюсь, вкалывают контраст, проводят повторно, вынимают, приглашают посмотреть, что они там нашли, а нашли они опухоль почти на четверть башки 9×4см в правой височной доле, предварительный диагноз глиобластома или астроцитома.(опухоль гм, очень опасна тем, что если появились симптомы то скорее всего она уже огромная). Первое чувство. Это чувство облегчения... что все таки я не сумашедший, потерять рассудок, очень страшно. Особенно, когда трогаешь эту грань нормальности. Второе чувство, это чувство обреченности и безысходности, столько планов, столько надежд. Беру водку, еду домой бухать с другом, матери говорю, что пережимает сосудик и все хорошо. Через день(следующий день провожу гугля описание мрт) у терапевта показываю результаты и спрашиваю, что делать. Терапевт-очень хорошая женщина выдает ворох направлений во все возможные центры, сама при мне звонит пытаясь записать, но ближайший прием дней через 20, как раз думаю улажу дела... уже вечером поступает звонок от терапевта, огромное ей спасибо, что она смогла найти окно уже завтра нужно быть у онколога...
Чукча оказался не писателем и читать подобную простыню в попытках впихать полтора года, не слишком интересно, по этому решил немного изменить формат, если будут вопросы по прочитанному, буду отвечать в начале следующего поста, в любом случае допишу, может прочитав мой пост кто то сделает мрт.

Показать полностью
103

Рак мозга

Больше 10 лет на пикабу, пришел сюда изначально тырить посты в свои группы в вк), менялись аккаунты(забывались пароли, почты) даже несколько постов было в горячем со всякими смешнявками). Более года назад столкнулся с диагнозом Рак мозга и наконец то решил об этом написать, а сподвигло меня на это несколько причин:
1. Часто стал встречать посты про него, подписываться на авторов, но почему то никто больше одного-двух постов не писал, хотя могу и ошибаться, надеюсь у авторов все хорошо. Может у меня получится хоть кого то предостеречь может не от самого заболевания, то хотя бы от ошибок совершенных до и во время лечения...
2.Хочется оставить после себя хоть, что то хотя бы пост на Пикабу).
Растягивать все, это дело тоже не хочу, по этому постараюсь уложится в 2 поста.

Предыстория
Занимался в своем родном городе не большим бизнесом, продажей аудиооборудования(громко сказано самозанятостью, в основном продавал наушники в розничной точке, через авито и сайт). Продажи росли да и сама работа была не тяжелой, но тут наступила пора короновируса за это время ушел в долги в попытках удержаться на плаву, но стало понятно, что нужно полностью уходить в онлайн продажи. По этому осенью 2021г. в 28 лет переезжаю в Москву уговорив с собой поехать на тот момент хорошего друга и начал активно заниматься продажей наушников на маркетплейсах. Сняли квартиру в подмосковье, работа была за компьютером, ездить особенно было некуда, первых несколько месяцев прошло более менее, потом началась депрессия как я думал на фоне приближающегося дня рождения, отсутствия успехов в работе, да и несколько месяцев безвылозно сидеть за компом настроение не улучшают из развлечений только пить. Состояния продолжало ухудшаться, по этому читая пикабу по тегам депрессия выяснил, что лучше всего занятся спортом, пить витамины, развлекаться, что оказалось одной из ошибок при опухоли мозга витамины и спорт скорее всего вызвали активный рост опухоли. Состояние ухудшается-бросаем пить, курить, читаем про всякие методики избавления от депрессии но к врачам не идем. Становится еще хуже появляется параноя, странные запахи, мысли о суициде, отсутствие сил, активно тратятся последние финансы на мелкие проблемы, кажется, что сейчас я это сделаю и станет лучше на лечение зубов,(чистка отбелевание), коррекция зрения, массаж, покупку каких то не нужных вещей, поездки на родину, что бы хоть как то приподнять свое настроение, тут начинается сво доллар ползет верх(продается машина) с работой вообще становится швах я начинаю раз в день падать, просто начали отключаться ноги и ты падаешь, через пару минут все проходит и ты можешь идти дальше. Здесь я понимаю, что происходит какой то пистец и иду сдаваться в поликлинику, терапевт после беседы и рассказа о симптомах запрещает пить энергетики, который я пил как максимум один раз в неделю и прописывает глицин(который запрещенно пить при любом раке и вызывает бурный рост опухоли), параноя усиливается(люди вокруг смеются над тобой и хотят убить), приходят галюцинации, состояние просто ужасное, постоянно страшно, в шуме воды ты слышишь не разборчивый шепот, где то голоса становятся понятными, но ни к чему не призывают просто фразы.

Показать полностью
114

Рак за руку Грека цап...

И не Грека. И не за руку...
Сегодня наконец то после 3х недель ожидания Гистологии дозвонилась онкологу, который мне делал малоинвазивную операцию. Сказали: " Приезжай, Алёнушка. Мы с тобой спокойно поговорим. Результат пришел плохой. Нужна операция. Я все тебе завтра объясню. "
Сижу в а*уе. До последнего надеялась, что обойдётся. Поплакала. Посмеялась. И всё... Пустота. Опять полостная. Да у меня уже все шито-перешито. На новый круг ложиться в Онкологию не для слабонервных. По пи*де пошел мой отпуск, Питер, юбилей. Опять расставаться с детьми и пугать их объяснениями про болезнь.
Какого ху опять какая то ху...
Столько раз читала такие посты и никогда не думала, что написать и легче станет. Ну что ж, ребята я в банде.

294

Жизнь без желудка. рак

Подошло время снова обследоваться, три месяца пролетели … Счастливые три месяца, без больниц, поездок на химии, отходосов…

Все по направлению, записалась на узи шеи, брюшной полости, малого таза.. И… фгдс , первое фгдс после операции.. Запись 9 числа , сегодня , но узи перенесли и пришлось съездить два раза 8 числа и сегодня.
Делаю узи, с печенью какие то проблемы, диффузные изменения..и поджелудочная…
Я очень расстроилась, читала интернет, слушала мнения. Сегодня поехала на фгдс , врач там хороший, плюсом неравнодушная старшая медсестра. Фгдс прошло очень быстро , около минуты, не ожидала и зря боялась! Дали заключение, все хорошо.. Медсестра предложила показать доктору вчерашнее узи, мне там еще и написали , что селезенка есть😀
Вообщем переделали мне узи, проводили в кабинет узи где делала уже другая женщина узистка, обнаружившая отсутствие всех запчастей🤪 Ну и «диагноз» с печенью опровергли. Жду теперь кт , оно будет 27 июня. В остальном чувствую себя здоровой, пока не вижу обследования с отсутствующими органами.
Спасибо большое за донат 🍩
но не нужно, мне хватает на все🙏

Показать полностью 2
Отличная работа, все прочитано!